famille

Le terme de « dépendance » est encore utilisé dans le domaine des personnes âgées nécessitant le recours à une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne ou bien une surveillance étroite. Dans les deux cas, l’apparition de la dépendance représente une évolution notable. Par exemple, une maladie d’Alzheimer ne sera pas forcément problématique aussi longtemps que la personne se suffira à elle-même. Mieux, les troubles cognitifs seront aisément imputés à l’âge qui s’avance.

Cependant, la mobilisation d’autrui impliquera par définition un investissement humain, au moins par une présence intermittente. Voici la « denrée » la plus difficile à trouver.

Le mot « dépendance » recèle par ailleurs d’autres interprétations à connotation négative. C’est ainsi que le dictionnaire Larousse évoque des définitions suggestives de privation de liberté et de soumission à autrui, à une autorité, à un marché ou à une substance [1].

Cette connotation est si négative que le terme d’autonomie est présenté inexactement comme son antonyme substitutif. En effet, on peut être dépendant en restant en principe autonome, c’est-à-dire à même de prendre des décisions et de les mettre en œuvre. Encore faut-il que les conditions de la dépendance, celles du sujet et celles des aidants, le permettent.

Rêvons un peu. La dépendance deviendrait une chance, celle d’être aidé en retour de son dévouement passé pour la société humaine. Quant à celle ou celui qui aide la personne dépendante, qu’il soit un proche ou un professionnel, il comprend que le fait d’être dépendant peut générer des réactions négatives qui apparaissent souvent comme de l’ingratitude. De plus il est fier et reconnu dans son rôle de solidarité dès la première personne vulnérable aidée.

Il arrive que les gériatres hospitaliers jettent un coup d’œil envieux vers leurs confrères pédiatres qui établissent un contact régulier avec les familles. L’univers hospitalier est un monde à part, coupé du monde réel, où il est difficile de prendre des décisions en ignorant le vécu du patient tel qu’il est perçu par la famille.

« Voulez-vous qu’on contacte quelqu’un de votre famille ? » - « Oh non, ça va, laissons la famille en dehors de tout ça ». Sur un plan clinique un soignant ne peut pas se contenter de cette réponse. Informer la famille ne relève pas uniquement d’un acte de charité mais permettra d’acquérir des informations sur les valeurs du patient et l’amener éventuellement à modifier ses préférences.

Comment réagir devant un refus catégorique ? On peut explorer les raisons de ce refus, solliciter des détails. Le patient craint de déranger, d’effrayer ses proches. Ne seront-ils pas davantage contrariés si la situation s’aggrave ? Une occasion se présente si le patient âgé ne se croyait pas aussi atteint. Il peut alors tenir à ce que ses proches en soient informés.

Une rencontre avec les proches peut avoir lieu en présence directe à l’hôpital ou bien en visioconférence. La première réaction de la famille peut ressembler à ceci : « On ne voit pas pourquoi notre présence est indispensable. Nous étions occupés ailleurs ». Par contre, une fois informés, ils abordent des sujets jusque-là ignorés et qui impliquent des décisions à prendre soit en famille, soit sur le plan médical. Toutefois, un patient dément ou présentant un déficit cognitif avancé pourra toujours exprimer certaines craintes ou préférences qui rejoignent ou non celles de sa famille.

 Le médecin n’est plus enfermé dans la zone grise de l’univers hospitalier, il découvre la nature de la vie du patient en dehors de l’hôpital et peut alors la prendre en compte dans sa prise de décision. Le patient, la famille, le médecin se retrouvent tous gagnants, les décisions issues d’un travail commun ont toujours les plus fructueuses.

Commentaires de Bernard Pradines. Dans mon expérience professionnelle en soins de longue durée, la famille était la principale source de renseignements pour l’accompagnement soignant de son parent malade et dépendant. Les causes invoquées ci-dessus étaient largement contributives sans oublier la fréquence élevée des troubles cognitifs. L’intérêt principal des entretiens et questionnaires écrits aux familles réside dans la probabilité élevée de renouvellement d’un événement pathologique antérieur, organique ou psychique. La surprise n’est pas souvent au rendez-vous si l’on connait bien le patient sous ses multiples aspects. Ce n’est donc pas du temps perdu, au contraire.

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