famille

Article paru sur AgeVillagePro le 22 septembre 2021.

Alzheimer : pourquoi ce médecin nous importe-t-il ? Bien sûr par la prévalence et l’incidence des troubles qu’il a décrits. Encore ?

Les progrès concernent le diagnostic dont l’évaluation neurocognitive, celle des activités de la vie quotidienne, l’imagerie cérébrale, enfin dans certains cas des « marqueurs » dans le liquide céphalorachidien[1]. Un diagnostic qui est encore loin d’être toujours effectué.

Nos espoirs ont été déçus dans la quête de traitements médicamenteux efficaces avec la prise de conscience progressive qu’il en sera ainsi pour une longue et imprévisible période. Contemporaines, des avancées notables voire déterminantes ont vu le jour face à d’autres affections courantes au grand âge tels les cancers et les maladies cardiovasculaires. Sans parler de l’efficacité vaccinale actuelle.

Au début, voici souvent une apparence trompeuse de normalité. Mais elle peut prendre une allure attribuée au domaine de la psychiatrie. La menace est insidieuse par sa survenue progressive sans qu’il soit possible d’en prévoir précisément la rapidité d’évolution. Plus tard, l’oubli de soi et des autres amènera la non-reconnaissance des proches. Comme si ceci ne suffisait pas, la réciproque se vérifie aussi : les proches ne reconnaissent plus le leur. Ses manifestations sont variables par leurs formes cliniques et du fait qu’elle affecte l’organe qui héberge les multiples facettes de notre identité. C’est une rupture plus ou moins complète du lien social.

En dehors des rares familles impactées par leur profil génétique, les facteurs de risque ne sont pas spécifiques et ne valent qu’au niveau collectif. Il se trouve même des voix renommées pour contester le statut de maladie : par exemple Olivier Saint-Jean[2], précédé par Peter Whitehouse[3].

Dans nos familles, le moment charnière est celui de la dépendance à autrui pour les actes de la vie quotidienne se doublant souvent d’une surveillance plus ou moins rapprochée.

Les moyens à déployer et leur coût financier pour demeurer à domicile peuvent être rédhibitoires et ne suffiront pas forcément à éviter une entrée en établissement. Alors on n’enfermera pas maman, elle rejoindra éventuellement un secteur « protégé », au pire une unité « renforcée ». Ainsi, le schéma traditionnel d’accompagnement est durement mis à mal : honore ton père et ta mère en veillant sur eux jusqu’à leur fin, les époux se devant « mutuellement respect, fidélité, secours et assistance ».  Un film tel que « The father » en 2020 nous donne à voir les souffrances des malades et de leurs proches.

Voici de nouveaux espoirs, pas seulement dans le domaine de la recherche médicale. En l’absence de thérapeutique médicamenteuse curative se sont heureusement développées des approches non médicamenteuses.

Rejoindre une association au titre d’aidant ou de bénévole, c’est refuser d’abandonner les patients et leurs familles à leur détresse. Se mobiliser, c’est ne pas se replier sur ses seules peines mais apprendre à écouter autrui, à partager les attitudes à adopter. Proposer des pistes d’amélioration, c’est par exemple élargir au-delà de la toute fin de la vie les prérogatives des mesures d’anticipation telles que la personne de confiance ou les directives anticipées[4].

Impossible de clore ce court exposé sans saluer le dévouement des entourages familiaux et professionnels qui, au-delà de leurs indispensables compétences, doivent faire montre d’une patience à toute épreuve.

Comment coter les indispensables échanges verbaux avec les familles dans la grille AGGIR ? Où trouver l’intersubjectivité, la négociation entre familles et établissement dans l’outil PATHOS ? Vrai qu’il n’existe pas de Conseil de la Vie Sociale (CVS) dans les supermarchés.

Les bouleversements sociétaux du vingtième siècle se poursuivent. De nombreuses conditions sont nécessaires pour garder maman à domicile, surtout quand elle est dépendante ou pire, en nécessité de présence permanente. Ainsi, « nous nous sommes résolus à la placer, à regret ».

Les valeurs d’autrefois n’ont pas disparu, dont les prérogatives exclusives dans l’accompagnement des siens. Le caractère collectif des établissements n’est pas prévu, structuré, hiérarchisé, rémunéré, pour intégrer les proches des résidents. Le simple partage d’informations sensibles peut apparaitre antinomique du corpus culturel d’une entreprise normale qui ne « communique pas » hors publicité.

Pourquoi impliquer les familles si elles le sont déjà ? Non, c’est un sentiment de dépossession, d’être remplacées, de confiscation[1] qui peut les animer, aggravé par la crise pandémique, heureusement souvent compensé par un effort inouï d’information. Elles n’ont pas renoncé à leurs attributions passées, l’établissement clamant l’autonomie décisionnelle de la personne hébergée en appliquant ses propres règles de fonctionnement. Cet exemple n’est pas de moi : « Les professionnels au sein de l’EHPAD sont là pour protéger le résident et il n’est pas question de prévenir la famille en cas de relation, même extra-conjugale »[2]. Est-ce si simple ?

Ainsi, consumérisme à double sens si la famille pense qu’en se contentant de payer, elle se satisfera du service en retour, l’établissement s’exauçant avec prestation contre rétribution ! Il n’y a pas de CVS dans les supermarchés. Il s’agit plutôt de « deux groupes humains déséquilibrés dans leur rapport de force, le système familial et l’institution gériatrique »[3].

Le CVS, cerise sur le gâteau ? Il est défini dans un décret vieux de 17 ans. « Le conseil de la vie sociale est obligatoire … » mais loin d’être toujours présents ou effectifs ; plus bas dans le même article du même décret: « Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place, il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation ». Quèsaco ? Courteline, reviens vite ! 

Si l’intersubjectivité fondée sur l’intelligence réciproque est d’une grande utilité[4], elle ne suffira pas. Si c’est bien « dans les utopies d'aujourd'hui que sont les solutions de demain »[5], difficilement audibles par ces temps d’épuisement des professionnels et de carence de recrutement, le CVS se modifiera, de consultatif deviendra citoyen, co-constructeur et partiellement décisionnaire dans l’établissement ou par son équivalent dans le service à domicile.

Ce ne sera plus la famille « cliente » mais d’autres noms qui remplaceront ceux du consumérisme : ouverture, tolérance réciproque, sens du collectif, citoyenneté, démocratie participative, autogestion. I have a dream.