fin de vie

Randy Curtis, professeur de médecine, spécialiste des soins palliatifs, atteint de la maladie de Charcot, n’a un sursis que de 4 à 5 ans. Il répond ici aux questions des docteurs Smith et Widera, animateurs du podcast Geripal.

Q - Le spécialiste en soins palliatifs que vous êtes s’est retrouvé patient. Ce passage vous a-t-il réservé des surprises ?

R – J’ai été agréablement surpris de voir que mon individualité en tant qu’être humain était totalement reconnue. C’est un sujet essentiel de mon enseignement depuis trente ans ce n’est donc pas pour moi une surprise, par contre il est surprenant de voir à quel point en tant que patient j’apprécie cette attitude.

Q - Entendre ce diagnostic vous a-t-il conduit à modifier vos priorités sur le plan professionnel ?

R – Au cours de ces dix dernières années j’aurais dû davantage me consacrer à l’essentiel et laisser de côté ce qui est secondaire. Maintenant je dois planifier ma vie comme si je n’avais qu’un ou deux ans devant moi. Je dois définir ce qui est le plus important et ne pas me laisser distraire par tout ce qui est marginal. Je passe plus de temps auprès de ma famille mais je veux continuer à exercer un métier qui me passionne, préparer au mieux mes étudiants, leur apporter ce qui leur permettra de réussir quand je ne serai plus là. Je dois les aider à découvrir leurs centres d’intérêt, leur donner l’envie et les capacités d’être à l’écoute des patients, des familles, des confrères. Je dois veiller à écouter ceux que je forme, les aider à découvrir leurs valeurs, leurs objectifs, à les exprimer. Continuer à les guider même si leur intérêts divergent des miens.

Mes étudiants devront retenir cinq commandements essentiels :

1. Prendre en compte l’information apportée par les familles,
2. Prendre en compte les émotions du patient,
3. S’imprégner de l’importance de l’écoute,
4. Poser au patient les questions qui lui permettront de comprendre qu’à vos yeux il existe en tant qu’individu,
5. Amener le patient et la famille à vous poser des questions.

Q -Quel souvenir de votre personne aimeriez-vous laisser ?

R – Je pense que je suis un bon médecin, mes publications ont leur importance, mais à mes yeux l’essentiel de mon héritage est représenté par l’ensemble de ceux que j’ai formés et tout le travail qu’ils réalisent actuellement et réaliseront plus tard.

Source

Randy is in a unique position as someone who studies and cares for people living with serious illness, who now shares his reflections on being on the other side, to reflect on the process of living with serious illness.  His reflections are illuminating and inspiring.

Soins parfois qualifiés « de confort », ils revendiquent ambitieusement d’envisager des dimensions multiples : organiques, psychiques, sociales, spirituelles et éthiques[1]. L’insistance est mise sur l’interdisciplinarité et la place du bénévolat.

Déjà une ambiguïté. Les soins palliatifs n’ont pas la même signification selon vos interlocuteurs. Ils sont le plus souvent entendus comme des soins terminaux s’adressant à des personnes en toute fin de vie. Pourtant, celles et ceux qui les pratiquent vous préciseront qu’ils devraient bénéficier bien plus précocement aux patients atteints d’affections graves mettant en jeu leur pronostic vital à court ou à long terme.

Le malentendu ne s’arrête pas là. Si des unités de soins palliatifs (USP), des « lits identifiés » (LISP), des équipes mobiles (EMSP) et des réseaux de soins palliatifs existent en France[2], ils demeurent insuffisants. Ils intéressent, comme en Europe, des patients souffrant de cancers dans environ 80 % des cas. Or, bien qu’un effort récent soit porté par exemple sur les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique[3], les cancers ne représentent « que » environ 30 % des causes de décès dans notre pays[4].

Mieux, ou plutôt pire, les ressources disponibles ne permettent pas l’accès aux soins palliatifs à la plupart des personnes qui en relèvent, y compris en milieu hospitalier[5]. Nous serons plus discrets encore quant aux prestations à domicile malgré des dévouements quasi sacrificiels ici ou là. Les réseaux, eux, se voient compromis par une intégration dans des dispositifs plus larges où leur dilution est à redouter.

La loi actuelle concernant la fin de vie[6] est à la fois contestée et mal connue[7]. Ses possibilités en termes d’anticipation au travers des directives anticipées et de la personne de confiance sont quasiment inexploitées car réduites à quelques pourcents de la population française. Une forte pression, y compris parlementaire, ne faiblit pas pour que notre pays adopte une nouvelle loi autorisant l’euthanasie et le suicide assisté. Le développement des soins palliatifs est ici moins recherché que celui de solutions expéditives censées respecter l’autonomie individuelle. Conscient de la charge affective et financière, familiale et sociale qu’il représente, le futur candidat à mourir revendique ainsi son pouvoir de décision sur une profession soignante largement réticente. Surtout si le postulant est accoutumé à disposer de sa vie comme le sont les décideurs au nombre desquels figurent les législateurs.

Le constat que l’on meurt mal en France est régulièrement effectué et clamé. Ce sont donc des mesures fortes qui sont attendues en termes de politique de fin de vie. Un exemple parmi d’autres : les structures de répit[8] font défaut, elles qui permettraient aux patients et aux aidants de ne pas recourir systématiquement aux établissements de soins lorsque la situation ne le requiert pas. Nous aurons bien besoin de l’application effective du cinquième plan[9] poursuivant deux objectifs : l'égalité d'accès aux soins palliatifs et l'anticipation, cette dernière notion intégrant les soins palliatifs dans le parcours des patients et encourageant une réflexion de chaque citoyen sur sa propre fin de vie.

Faut-il changer la mort comme l’écrivaient conjointement deux célèbres auteurs disparus [10] ? Peut-être. Nous confierons ce débat aux philosophes et aux religieux.

Il faudrait changer d’abord et surtout la fin de la vie.