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soins palliatifs

Une infirmière de réseau de soins palliatifs témoigne :

Ce passage est souvent incontournable malgré de nombreuses bonnes volontés qui bataillent pour un meilleur accueil et un transfert direct en chambre d’hospitalisation. Pourquoi ?

La politique actuelle des établissements est celle du passage par les Urgences !

C'est parfois le patient qui le souhaite.

C'est parfois la situation du médecin traitant, absent, en difficulté, débordé, ou pour d’autres raisons qui rend nécessaire une hospitalisation. L'appel à un confrère (médecin du réseau) lors d'une situation de crise dépendra des relations établies lors de l'inclusion dans le réseau de soins palliatifs. Tout ce qui aura pu être dit et anticipé sera positif.

Ce sont aussi parfois les infirmiers qui font défaut.

Ce sont les réseaux de soins existants qui sont peu fournis en personnel. Y compris les équipes mobiles de soins palliatifs, réduites dans certains établissements à un équivalent temps-plein (ETP) d’infirmier et un ETP de psychologue ! Pourquoi, n'y a-t-il pas obligatoirement un médecin ? Pourquoi le temps dédié n'est-il pas complet ? L’interdisciplinarité n’est-elle pas le fondement des soins palliatifs ?

Des médecins référents libéraux peuvent intervenir par dérogation tarifaire. Toutefois, lorsqu'ils sont en consultation, c'est très compliqué d'aider un confrère et impossible de se rendre chez le patient pour une réunion conjointe. Pas de temps dédié et tout ce qui peut être fait revient souvent à du bénévolat épuisant.

Pour la coordination infirmière sur un secteur, on peut trouver des lieux où il n’existe qu’un 0,9 ETP, un petit temps médical sur deux secteurs de 0,2 ETP, pas de temps de psychologue salarié, un temps d'assistante sociale sur le département. Ce ne sont pas des non-médecins qui pourront régler les problèmes médicaux. Par contre, ils récupèreront la colère et la souffrance des personnes concernées. Il n’est pas rare d’entendre des remarques telles que : «mais à quoi vous servez-vous ?»

Quant à la feuille de liaison avec le SAMU, établie depuis de nombreuses années, elle rendait bien des services en termes de liaison, d’anticipation et de réassurance des familles ainsi que des équipes exerçant au domicile ou en EHPAD. Elle a été suspendue par le Conseil de l'Ordre des médecins pour des raisons de «confidentialité». Des discussions à ce propos ont eu lieu et nous espérons qu’elle sera rapidement fonctionnelle à nouveau. Cela fait seulement six mois qu’elle est suspendue...

Enfin, il n’y a pas de financement pour la continuité des soins, donc pas d'astreinte pour le réseau.

Oui, de grandes améliorations, incluant un meilleur maillage, restent à poursuivre, accompagnées des moyens qui sont plus que nécessaires, si toutefois nous voulons développer la culture des soins palliatifs.

Des maisons d'accompagnement comme il en existe une à Besançon, «Carpe Diem» seraient une alternative à l'hôpital et à la solitude des personnes en fin de vie.

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Les miracles ont un coût

Publié le 19 avril 2016 par Louis Lacaze et Bernard Pradines

Avertissement introductif : certes, il convient de garder en mémoire le refus d’acharnement thérapeutique, l’empathie et la compassion à l’égard du patient. Toutefois, le souci d'économie risque de pousser à porter des pronostics vitaux graves dans des situations qui ne le justifieraient pas. En filigrane se cache la difficulté croissante de déterminer un pronostic définitif. Le texte ci-dessous nous semble démonstratif de cette problématique. Il doit aussi être situé dans un contexte culturel et légal qui est différent du nôtre.

Le Dr Zitter et ses confrères jugeaient le cas de la patiente désespéré et en ont informé la famille. Quelle décision prendre? Enchaîner par des soins lourds qui dans le meilleur des cas ne retarderaient l’issue que de peu de temps, ou bien cesser les soins immédiatement ? A la question de la famille : « s’il s’agissait d’une personne de votre famille, que feriez-vous ?" le Dr Zitter a répondu qu’elle interromprait les soins. La famille a toutefois décidé que les soins seraient prolongés et, plusieurs mois plus tard, l’état de la patiente s’est nettement amélioré.

Le Dr Zitter qui a 25 ans de métier, s’est naturellement posé un certain nombre de questions. En général les médecins pèchent plutôt par excès d’optimisme. Dans ce cas précis, la décision de débrancher l’assistance respiratoire aurait-elle été une erreur ? Parler de guérison « miraculeuse» a une connotation religieuse, les qualificatifs de « mystérieuse, inexpliquée » peuvent être préférés.

Le praticien a dû faire face à deux risques. En interrompant les soins, elle aurait supprimé la possibilité d’une guérison inattendue. En continuant les soins, elle s’est exposée à un risque beaucoup plus probable : condamner un patient, qui n’a raisonnablement aucune chance de voir son état s’améliorer, à passer le restant de sa vie branché à des machines qui vont le faire respirer, le nourrir. Tous les sondages auprès du public montrent que cette option n’est jamais retenue. On peut certes penser qu’il s’agit d’une loterie : demander la prolongation des soins donne au patient une chance sur un million de survivre. Mais dans quelles conditions et à quel prix ?

Sources :

Jessica Nutik Zitter Miracles Don’t Come Cheap

http://opinionator.blogs.nytimes.com/2015/10/21/miracles-dont-come-cheap/

N A Christakis Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care

http://jme.bmj.com/content/28/2/129.2.full

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