soins palliatifs

Quel médecin, infirmière, visiteur ne s’est jamais retrouvé devant un tel emportement ? La réaction instinctive est la suivante ; première étape : se mettre sur la défensive. Deuxième étape, la colère est contagieuse. Troisième étape on se retire le plus rapidement possible. L’intention initiale du soignant ou du bénévole était de se montrer agréable, de manifester de l’empathie ; il se retrouve en échec.

Des spécialistes en soins palliatifs suggèrent une marche à suivre, toujours en trois étapes mais dont le contenu est différent.

Cette démarche peut aussi s’avérer fructueuse et conduire à la deuxième étape. Que cache cette colère ? Un retour sur l’ensemble du dossier médical du patient, sa vie privée, les médicaments qu’il prend peut apporter des réponses. La colère peut dissimuler des émotions non exprimées telles que la tristesse, la peur. Parfois une culpabilité : celle du fils qui vit à l’autre bout du pays, ne téléphone à son père qu’une fois par an et exige, écumant de rage, que le docteur continue à utiliser toutes les ressources de la médecine curative pour une personne en fin de vie.

L’étape 3 doit permettre à l’intervenant, soignant ou bénévole, de transmettre son apport au patient après avoir éventuellement pris acte de sa crise de colère. « Il y a de quoi se mettre en colère …je comprends qu’apprendre le décès de votre proche a été terrible pour vous… ». Une fois le patient ou son proche redevenu serein, un entretien peut s’ébaucher avec une bonne surveillance du langage verbal et corporel qui ne devra manifester aucun soupçon d’agressivité. Un médecin pourra se déplacer avec une chaise pliante qui lui permettra de s’installer au niveau du patient ou parmi les membres d’une famille pour paraitre moins intimidant.

Le contact visuel peut être interprété comme peu sécurisant voire agressif par certains. Il peut aussi s’imposer pour donner davantage de poids à une affirmation, souligner une position dominante. Il peut montrer que vous êtes totalement à l’écoute de votre interlocuteur.

Les maitres-mots à garder en mémoire, de l’étape un à l’étape trois sont les suivants : pas de précipitation.

Commentaires de Bernard Pradines : de nombreux facteurs peuvent contribuer à l’expression de la colère des patients, de leurs familles et de leurs proches ainsi qu’à celle des soignants et des bénévoles. Parmi eux, il ne faut pas oublier la fatigue qui peut jouer un rôle de désinhibition. Les conditions de l’expression d’un agacement sont aussi à anticiper. Mieux vaut avoir une discussion franche dans un bureau au calme, lieu dédié aux entretiens que de hausser le ton dans un couloir au vu et au su de personnes étrangères au débat courant. De plus, le moment est mieux choisi quand une disponibilité minimale est possible. Il est rare en effet que l’incompréhension ou un malentendu puissent s’apaiser en une minute. Si la parole doit être libre dans l’équipe soignante, une dissonance trop grande dans l’information des patients et des familles pourra être source de conflit ouvert. Ce ne sont ici que des exemples fréquents.

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La communication verbale dans le domaine médical peut paraitre un exercice simple. Une fois le diagnostic sévère réalisé, il suffit de le transmettre au patient qui va décoder les sons et capter le message. Or l’expérience montre que cette transmission du message peut varier d’un échec partiel à un échec total, d’un malentendu à une incompréhension totale. A l’issue de la consultation le patient peut toujours se poser des questions, il n’a pas suivi les explications données, il ne se projette pas dans les étapes à venir.

Eviter d’avoir recours au jargon médical est un premier garde-fou, mais des phrases élémentaires apparemment inoffensives peuvent aboutir à d’évidents contresens. Un chirurgien peut très bien annoncer que ce cancer peut se traiter ou bien qu’il a enlevé une tumeur. Le patient va en conclure que son cancer est définitivement guéri. Annoncer à la famille qu’« il va mieux aujourd’hui », « il est stable » peut déclencher l’apparition de faux espoirs et être mal accepté si le malade les a empêchés de fermer l’œil de toute la nuit. « Nous avons fait tout notre possible » ou bien « Il est temps d’envisager les soins palliatifs » peut être ressenti comme un arrêt des soins et un abandon du patient à son sort.

Le médecin avance sur le fil du rasoir. Il doit être honnête dans sa communication tout en invitant le patient à espérer le meilleur tout en se préparant au pire. Si après avoir été informé d’une issue fatale inévitable un patient déclare « je veux guérir » il se cramponne à un espoir, ce qui ne signifie pas qu’il n’a pas pleinement conscience de sa situation. S’il ne dit pas « je sais que je vais mourir » c’est à cause de la peur que lui inspirent ces mots. Or la notion d’espoir peut ouvrir des perspectives ; l’individu est multidimensionnel, il n’a jamais qu’un seul espoir et après avoir souhaité guérir il peut souhaiter sortir de l’hôpital pour mourir chez lui.

Les pédiatres peuvent être une source d’inspiration. Ils n’ôtent pas tout espoir chez les parents. Dans les pires situations ils peuvent dire « Je voudrais bien pouvoir constater une amélioration, c’est malheureusement peu probable, peut-être devons-nous nous préparer à d’autres possibilités. »

Commentaires de Bernard Pradines. Impossible de résumer définitivement les situations multiples et variées rencontrées en pratique médicale. La sidération succède le plus souvent à l’annonce d’un diagnostic sévère. Un exercice complexe et chronophage, possiblement humiliant, consisterait à vérifier, après un délai, ce que le patient a compris de l’information médicale délivrée. Le texte ci-dessus insiste sur l’espoir. Une notion trop souvent oubliée quand on cite les sempiternels stades du mourir d’Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004). Pour cette médecin, précurseur dans la compréhension moderne de la fin de la vie, l’espoir traverse tous les stades bien connus, bien que devant être évoqué avec prudence tant l’hétérogénéité est encore ici au rendez-vous de notre humanité.

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