soins palliatifs

Lors de mon exercice clinique de 18 ans et demi en soins de longue durée (1991-2010), accompagnant un décès par semaine en moyenne, j’assistai et participai au développement des soins palliatifs en France. Les obstacles à leur mise en œuvre furent multiples et subsistent douloureusement à l’heure où ces lignes sont écrites. Ces difficultés de mise en pratique font le lit de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté si la crainte d’une fin de vie pénible hante les personnes malades et/ou dépendantes.

Parmi ces défis, un des plus prégnants était la confusion entre deux représentations. D’une part la crainte de l’acharnement thérapeutique rebaptisé sous les termes légaux d’obstination déraisonnable. D’autre part les soins palliatifs, peu connus ou inconnus, qui étaient souvent assimilés par les familles des patients et même par des soignants à une obstination déraisonnable. La tradition, en effet, était de ne plus rien faire, de ne plus intervenir chez une personne en train de vivre ses dernières semaines. Pas même de la soulager par tous les moyens disponibles. L’idée sous-jacente était que toute mesure thérapeutique prolongeait inutilement une vie de souffrances. Ce malentendu fréquent devait être surmonté avec des explications patientes, des entretiens avec les familles et la formation des personnels à l’accompagnement de fin de vie. Récemment, trois jeunes femmes brillantes vinrent évoquer ce défi lors du dernier congrès de la SFAP[1] qui s’est tenu en juin 2024 à Poitiers (France). Sonia Hakimi est psychiatre à l’Institut de cancérologie de l’Ouest. Elle décrivit l’amalgame fréquent entre résignation en fin de vie et troubles de l’humeur susceptibles d’être soulagés par des antidépresseurs administrés quotidiennement en perfusion. Ceci afin d’assurer un confort mental inespéré dans les dernières semaines de la vie. Pas de prolongation indue ici mais une fin de vie moins pénible.

Quant à elle, Manon Auffret est docteur en Pharmacie, elle exerce à l’Institut des Neurosciences Cliniques de Rennes (INCR). Elle nous fit part des insuffisances criantes d’accompagnement des malades de Parkinson. Adélaïde Muller s’intéressa elle aussi aux patients parkinsoniens qui ne peuvent plus absorber les médicaments habituels per os. Le rôle, ici aussi, d’une substitution par un traitement non oral par apomorphine vise un soulagement de la recrudescence des symptômes liés à l’arrêt des traitements oraux de cette pathologie.

En somme, les soins palliatifs connaissent un développement théorique qui est encore loin de se retrouver en pratique.

Quel médecin, infirmière, visiteur ne s’est jamais retrouvé devant un tel emportement ? La réaction instinctive est la suivante ; première étape : se mettre sur la défensive. Deuxième étape, la colère est contagieuse. Troisième étape on se retire le plus rapidement possible. L’intention initiale du soignant ou du bénévole était de se montrer agréable, de manifester de l’empathie ; il se retrouve en échec.

Des spécialistes en soins palliatifs suggèrent une marche à suivre, toujours en trois étapes mais dont le contenu est différent.

Cette démarche peut aussi s’avérer fructueuse et conduire à la deuxième étape. Que cache cette colère ? Un retour sur l’ensemble du dossier médical du patient, sa vie privée, les médicaments qu’il prend peut apporter des réponses. La colère peut dissimuler des émotions non exprimées telles que la tristesse, la peur. Parfois une culpabilité : celle du fils qui vit à l’autre bout du pays, ne téléphone à son père qu’une fois par an et exige, écumant de rage, que le docteur continue à utiliser toutes les ressources de la médecine curative pour une personne en fin de vie.

L’étape 3 doit permettre à l’intervenant, soignant ou bénévole, de transmettre son apport au patient après avoir éventuellement pris acte de sa crise de colère. « Il y a de quoi se mettre en colère …je comprends qu’apprendre le décès de votre proche a été terrible pour vous… ». Une fois le patient ou son proche redevenu serein, un entretien peut s’ébaucher avec une bonne surveillance du langage verbal et corporel qui ne devra manifester aucun soupçon d’agressivité. Un médecin pourra se déplacer avec une chaise pliante qui lui permettra de s’installer au niveau du patient ou parmi les membres d’une famille pour paraitre moins intimidant.

Le contact visuel peut être interprété comme peu sécurisant voire agressif par certains. Il peut aussi s’imposer pour donner davantage de poids à une affirmation, souligner une position dominante. Il peut montrer que vous êtes totalement à l’écoute de votre interlocuteur.

Les maitres-mots à garder en mémoire, de l’étape un à l’étape trois sont les suivants : pas de précipitation.

Commentaires de Bernard Pradines : de nombreux facteurs peuvent contribuer à l’expression de la colère des patients, de leurs familles et de leurs proches ainsi qu’à celle des soignants et des bénévoles. Parmi eux, il ne faut pas oublier la fatigue qui peut jouer un rôle de désinhibition. Les conditions de l’expression d’un agacement sont aussi à anticiper. Mieux vaut avoir une discussion franche dans un bureau au calme, lieu dédié aux entretiens que de hausser le ton dans un couloir au vu et au su de personnes étrangères au débat courant. De plus, le moment est mieux choisi quand une disponibilité minimale est possible. Il est rare en effet que l’incompréhension ou un malentendu puissent s’apaiser en une minute. Si la parole doit être libre dans l’équipe soignante, une dissonance trop grande dans l’information des patients et des familles pourra être source de conflit ouvert. Ce ne sont ici que des exemples fréquents.

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