soins palliatifs

Sujet austère mais indispensable pour comprendre la fin de la vie d’un nombre croissant de malades : les résultats d'une étude flamande (Vandervoort et al, 2013) sur la fin de la vie de 198 personnes démentes décédées dans 69 établissements (soit 58 % de réponses à l’enquête).

La distribution selon l’âge était la même que celle des résidents décédés avec une démence en Flandres en 2010.

54% présentaient une démence avancée.

Dans le dernier mois de vie, 95,5 % présentaient au moins un des symptômes suivants : problèmes relatifs à l’alimentation et à la boisson, épisodes fébriles ou pneumonie. Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient les suivants : la douleur, la peur, l’anxiété, l’agitation et l’opposition au traitement.

Dans la dernière semaine de vie, les troubles de la déglutition et la douleur étaient les symptômes les plus fréquents. Les escarres étaient présentes chez 26,9 % des malades, l’incontinence chez 89,2 % et la cachexie chez 45,8 %. Les contentions physiques étaient utilisées dans 21,4 % des cas et 10% des résidents sont décédés en dehors de l’établissement d’accueil.

Commentaires de l’auteur de ces lignes : cette étude a le mérite de compléter nos connaissances sur la manière de mourir des déments. Ces données sont le plus souvent inconnues de l’entourage des malades car rarement popularisées, considérées comme trop effrayantes. Or, dans la plupart des cas, une préparation prudente et adaptée est indispensable pour amortir la détresse des familles. De plus, une bonne connaissance des symptômes pénibles permet de mieux comprendre le travail soignant scrupuleux d’observation et de traitement nécessaire au cours de cette période de la vie. A noter aussi que la phase ultime est souvent marquée par une détresse respiratoire qui pose le problème de son traitement par sédation terminale, en particulier au cours de la nuit. Il est temps que chacun bénéficie des soins palliatifs de qualité auxquels il est désormais légitime et légal de prétendre. Le « suicide assisté » n’est pas une solution de facilité que notre société doit présenter face à la détresse éventuelle lors de la fin de la vie.

On pourra aussi s’inspirer de la publication française de Lopez-Toures (Lopez-Tourres et al, 2010).

Sources :

Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Volicer L, Vander Stichele R, Houttekier D, Deliens L. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc. 2013 Jul;14(7):485-92.

Lopez-Tourres F, Lefebvre-Chapiro S, Guichardon M, Burlaud A, Feteanu D, Trivalle C. Fin de vie et maladie d’Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG, Volume 10, numéro 55, février 2010, pages 37-42.

Lorsqu'un jeune soignant croise la fin de la vie, cela peut orienter définitivement sa carrière : dix ans d'oncologie et dix ans de gérontologie, le tout émaillé de plusieurs expériences de soins palliatifs : unité de soins palliatifs (USP), lits identifiés soins palliatifs (LISP) et équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) à l’exclusion de l’exercice libéral. Sans être un soignant d'exception, j'ai quand même goûté suffisamment à cette discipline pour savoir que je suis fait pour cela.

Pour exercer en gérontologie, je sais que les budgets ne seront jamais aussi importants que pour les services de pathologies aigues des grands hôpitaux (médecine, chirurgie, obstétrique et plateaux techniques). Pour suivre l'actualité, je sais le trou de la Sécurité Sociale, la faillite de la France, la tarification à l'activité (T2A).

Mais nos aïeux n'ont-ils pas cotisé toute leur vie ? N’ont-ils pas, pour certains d’entre eux, risqué leur vie pendant des conflits ? Ne se sont-ils pas saignés pour nous permettre de devenir ce que nous sommes ?

La seule réponse palliative que nous leur proposons, c'est le LISP, acronyme qui cache une réalité économique : on fait du soin palliatif sans aucun moyen. Une des choses qui marque la lente fin de la vie d'un individu, c'est la modification de l'espace-temps. Le mourant a besoin de plus de temps pour recevoir des soins respectueux des nombreuses défaillances corporelles, mais aussi pour accompagner son cheminement psychologique et spirituel vers sa mort, pour lui permettre de vivre ces moments le plus confortablement avec son entourage. Oui, accompagner prend du temps, offrir cette disponibilité rend cette mort digne et apaisée.

Mais le temps, c'est de l'argent. Dans les nombreux établissements pour personnes âgées, les équipes font de leur mieux pour offrir ce qui est possible. On doit diminuer le temps de présence auprès des autres personnes pour en donner à celui qui en a le plus de besoin. On assiste à une solidarité générationnelle des aînés et non à la solidarité intergénérationnelle de la société ! On a oublié nos vieux, sans parler du mal-être, de la culpabilité des soignants et des familles.

Si je devais comparer la fin de vie en gériatrie à une publicité, je choisirais celle du « Canada Dry », la boisson post-prohibition, qui avait pour slogan : « ça ressemble à l’alcool, c’est doré comme l’alcool… mais ce n’est pas de l’alcool ».

Le politiquement correct interdit de le mettre sur la place publique mais il faut aussi savoir ceci : la réalité de la prise en charge palliative hors EMSP et USP n’est pas idyllique.

Le 11 octobre, c’était la journée mondiale des soins palliatifs, sauf que nos LISP et nos vieux resteront hors du monde. Surtout si nos LISP n’ont de « soins palliatifs » que le nom.…