soins palliatifs

On entend couramment dire que deux-tiers des personnes aimeraient mourir chez elles ; toutefois, en fouillant un peu, on trouve des rapports aux conclusions divergentes. Le journal BMJ[1]  diffuse les résultats d’une étude du Dr Kristian Pollock (Pollock K, 2015) de l’université de Nottingham. A la suite de cette publication, le site américain Medpage se fait l’écho de nombreux avis spécialisés.

Les auteurs ont d’abord noté que, dans les formulaires de directives anticipées, beaucoup de personnes n’indiquent aucune préférence et qu’on ne propose que rarement des choix comme « cela dépend » ou « sans importance ». Par ailleurs, certaines personnes ne se sont jamais posé cette  question, pas davantage celle de savoir si leur famille pourrait les accompagner jusqu’à la fin.

Pollock conclut que la grande crainte est souvent la douleur précédant le décès. Beaucoup pensent qu’un établissement hospitalier est mieux à même de contrôler ce symptôme. Pour certains, le domicile risque de perdre son caractère privé s’il est envahi de matériel médical et de personnes étrangères à la famille. D’autres patients ou leurs familles pensent que la souffrance et la mort risquent de laisser une empreinte insupportable dans le domicile.

Le même auteur  insiste sur le danger d’une représentation du domicile comme étant le lieu idéal d’une fin de vie. Le risque est de déclencher ou d’aggraver un sentiment de culpabilité chez les personnes qui ne sont pas en mesure de garder près d’elles un parent jusqu’à la fin de ses jours.

Les professionnels interrogés par Medpage ont souligné que le décès à domicile est loin d’être toujours la solution la meilleure, qu’elle est loin d’être le choix préférentiel dans tous les cas. Certaines familles peuvent apporter des soins qualifiés et constants. Elles ont les ressources physiques et financières pour ce faire et se sentent valorisées par leur choix. Elles savent qu’une grande partie du matériel médical exigé pour le suivi d’un mourant peut s’installer à domicile, et que la douleur sera contrôlée dans la majorité des situations avec un encadrement du patient réactif et efficace, le recours ultime à l’hôpital restant toujours possible.

D’autres familles éprouvent trop de douleur et de désespoir pour pouvoir accompagner efficacement un parent proche jusqu’à la mort. Elles peuvent aussi ne pas être en capacité de lever le malade, faire sa toilette, administrer les médicaments. La solution d’une fin de vie en milieu hospitalier l’emportera.

Pour le Dr Pollock, il est urgent que la recherche médicale se concentre sur l’analyse des attentes de chaque patient en fin de vie et de sa famille, cherche comment améliorer la qualité des soins à domicile. Une enquête auprès de la famille après le décès pourrait révéler si la volonté du disparu avait toujours été respectée, si les soins apportés avaient été efficaces et si une aide psychologique parfois nécessaire avait été proposée.

Sources :

Experts Weigh In: Where Do People Want to Die?

http://www.medpagetoday.com/Geriatrics/GeneralGeriatrics/54014

Article d’origine à accès payant :

Pollock K. Is home always the best and preferred place of death? BMJ. 2015 Oct 7;351:h4855.  http://www.bmj.com/content/351/bmj.h4855   

Les unités de soins intensifs pleinement fonctionnelles poursuivent trois buts complémentaires envers les patients en situation pathologique critique : les soins urgents vitaux, la réhabilitation précoce et les soins palliatifs.

L’éditorial d’une revue médicale américaine note la présence de deux catégories chez le personnel soignant. On peut rencontrer les acharnés des soins intensifs, techniciens qui estiment que leur travail est terminé lorsque la médecine n’a plus de traitement à proposer. Ils augmentent la dose de morphine, passent furtivement devant la chambre du patient, s’échappent par la petite porte pour éviter de rencontrer les familles  qui attendent patiemment.

On rencontre aussi d’autres soignants qui au contraire pensent que leur travail est loin d’être terminé. Ils cherchent à soulager, à humaniser les derniers instants d’une vie qui se termine. Parmi eux, on trouve les auteurs d’une étude dirigée par Deborah Cook, présentée dans le même numéro de la revue.  Elle pense que si les soins palliatifs visent  à faciliter le départ des patients en fin de vie en leur apportant confort et dignité, il est possible d’aller plus loin en aidant le patient et la famille à exprimer un message qui laisserait une marque après le décès. Le projet des trois souhaits a donc été lancé.

Les auteurs ont demandé à 21 patients en fin de vie de choisir trois souhaits susceptibles de les valoriser. Les soignants et les familles ont activement participé à ce choix par leurs suggestions. La quasi-totalité des souhaits, soit 97.5%, ont pu être respectés, soit par le patient, soit par la  famille après sa mort, pour un coût variant de 0 à 200 €. Les spécialistes en soins palliatifs noteront que cette démarche n’apporte rien de nouveau, qu’elle est couramment utilisée avec les enfants mais que son efficacité a été mesurée pour la première fois.

Sources

Choice and Control at the End of Life – The 3 Wishes Project http://www.geripal.org/2015/08/choice-and-control-at-end-of-life-3.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+Geripal+%28GeriPal%29

A practical approach to humanizing care for patients who are expected to die in an intensive unit

Hansen-Flaschen J. Editorial Ann Intern Med. 2015;163(4):318-319. doi:10.7326/M15-1351

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26167803

Personalizing Death in the Intensive Care Unit: The 3 Wishes Project: A Mixed-Methods Study

Deborah Cook, MD et al

 http://annals.org/article.aspx?articleid=2395727