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Les trois souhaits

Publié le 17 juin 2016 par Louis Lacaze

Les unités de soins intensifs pleinement fonctionnelles poursuivent trois buts complémentaires envers les patients en situation pathologique critique : les soins urgents vitaux, la réhabilitation précoce et les soins palliatifs.

L’éditorial d’une revue médicale américaine note la présence de deux catégories chez le personnel soignant. On peut rencontrer les acharnés des soins intensifs, techniciens qui estiment que leur travail est terminé lorsque la médecine n’a plus de traitement à proposer. Ils augmentent la dose de morphine, passent furtivement devant la chambre du patient, s’échappent par la petite porte pour éviter de rencontrer les familles qui attendent patiemment.

On rencontre aussi d’autres soignants qui au contraire pensent que leur travail est loin d’être terminé. Ils cherchent à soulager, à humaniser les derniers instants d’une vie qui se termine. Parmi eux, on trouve les auteurs d’une étude dirigée par Deborah Cook, présentée dans le même numéro de la revue. Elle pense que si les soins palliatifs visent à faciliter le départ des patients en fin de vie en leur apportant confort et dignité, il est possible d’aller plus loin en aidant le patient et la famille à exprimer un message qui laisserait une marque après le décès. Le projet des trois souhaits a donc été lancé.

Les auteurs ont demandé à 21 patients en fin de vie de choisir trois souhaits susceptibles de les valoriser. Les soignants et les familles ont activement participé à ce choix par leurs suggestions. La quasi-totalité des souhaits, soit 97.5%, ont pu être respectés, soit par le patient, soit par la famille après sa mort, pour un coût variant de 0 à 200 €. Les spécialistes en soins palliatifs noteront que cette démarche n’apporte rien de nouveau, qu’elle est couramment utilisée avec les enfants mais que son efficacité a été mesurée pour la première fois.

Sources

Choice and Control at the End of Life – The 3 Wishes Project http://www.geripal.org/2015/08/choice-and-control-at-end-of-life-3.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+Geripal+%28GeriPal%29

A practical approach to humanizing care for patients who are expected to die in an intensive unit

Hansen-Flaschen J. Editorial Ann Intern Med. 2015;163(4):318-319. doi:10.7326/M15-1351

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26167803

Personalizing Death in the Intensive Care Unit: The 3 Wishes Project: A Mixed-Methods Study

Deborah Cook, MD et al

http://annals.org/article.aspx?articleid=2395727

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A propos du passage trop fréquent par les Urgences des patients en soins palliatifs

Une infirmière de réseau de soins palliatifs témoigne :

Ce passage est souvent incontournable malgré de nombreuses bonnes volontés qui bataillent pour un meilleur accueil et un transfert direct en chambre d’hospitalisation. Pourquoi ?

La politique actuelle des établissements est celle du passage par les Urgences !

C'est parfois le patient qui le souhaite.

C'est parfois la situation du médecin traitant, absent, en difficulté, débordé, ou pour d’autres raisons qui rend nécessaire une hospitalisation. L'appel à un confrère (médecin du réseau) lors d'une situation de crise dépendra des relations établies lors de l'inclusion dans le réseau de soins palliatifs. Tout ce qui aura pu être dit et anticipé sera positif.

Ce sont aussi parfois les infirmiers qui font défaut.

Ce sont les réseaux de soins existants qui sont peu fournis en personnel. Y compris les équipes mobiles de soins palliatifs, réduites dans certains établissements à un équivalent temps-plein (ETP) d’infirmier et un ETP de psychologue ! Pourquoi, n'y a-t-il pas obligatoirement un médecin ? Pourquoi le temps dédié n'est-il pas complet ? L’interdisciplinarité n’est-elle pas le fondement des soins palliatifs ?

Des médecins référents libéraux peuvent intervenir par dérogation tarifaire. Toutefois, lorsqu'ils sont en consultation, c'est très compliqué d'aider un confrère et impossible de se rendre chez le patient pour une réunion conjointe. Pas de temps dédié et tout ce qui peut être fait revient souvent à du bénévolat épuisant.

Pour la coordination infirmière sur un secteur, on peut trouver des lieux où il n’existe qu’un 0,9 ETP, un petit temps médical sur deux secteurs de 0,2 ETP, pas de temps de psychologue salarié, un temps d'assistante sociale sur le département. Ce ne sont pas des non-médecins qui pourront régler les problèmes médicaux. Par contre, ils récupèreront la colère et la souffrance des personnes concernées. Il n’est pas rare d’entendre des remarques telles que : «mais à quoi vous servez-vous ?»

Quant à la feuille de liaison avec le SAMU, établie depuis de nombreuses années, elle rendait bien des services en termes de liaison, d’anticipation et de réassurance des familles ainsi que des équipes exerçant au domicile ou en EHPAD. Elle a été suspendue par le Conseil de l'Ordre des médecins pour des raisons de «confidentialité». Des discussions à ce propos ont eu lieu et nous espérons qu’elle sera rapidement fonctionnelle à nouveau. Cela fait seulement six mois qu’elle est suspendue...

Enfin, il n’y a pas de financement pour la continuité des soins, donc pas d'astreinte pour le réseau.

Oui, de grandes améliorations, incluant un meilleur maillage, restent à poursuivre, accompagnées des moyens qui sont plus que nécessaires, si toutefois nous voulons développer la culture des soins palliatifs.

Des maisons d'accompagnement comme il en existe une à Besançon, «Carpe Diem» seraient une alternative à l'hôpital et à la solitude des personnes en fin de vie.

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