alzheimer

Mon mari ayant toujours eu un bureau, je lui en ai acheté un dès qu’il est entré en maison de repos et de soins[1]. Comme passe-temps, mon mari aimait peindre. Je lui ai fourni des mandalas en remplacement. Il a pris beaucoup de plaisir à les colorier sur son nouveau bureau. Il avait aussi deux porte-crayons où s’étalaient toutes les nuances de couleur.

Evidemment, au fil du temps, j’ai dû acheter des mandalas plus simples puis finalement des dessins à colorier pour enfants. Néanmoins, nous avons eu beaucoup de bonheur à partager les coloriages, lui à un bout et moi à l’autre. Notre connivence était totale.

Nous étions heureux quand nous chantions ensemble. J’ai donc copié les paroles de chansons « de son temps ». Au début, il lisait, mais après, il sautait un mot, une phrase. Finalement, cela s’est terminé par mon mari qui chantait à tue-tête sur des onomatopées. Mais il chantait ! Et moi, aussi souvent que possible, je lui chantais une comptine, toujours la même, me doutant qu’un jour, ce serait mon moyen de reconnaissance. Et, puisque les chansons étaient copiées, il les recopiait parfois en guise de passe-temps. Nous tenions aussi un cahier où nous notions et collions des images de ses journées en maison de repos et de soins.

Le confinement dû au covid a stoppé mes efforts pour le garder le plus longtemps possible éveillé au monde. Alors, je lui ai écrit 47 lettres. Quand il hésitait sur sa lecture, il demandait au personnel de lire sa lettre oralement. Il a été photographié à ce moment-là et j’étais payée de ma peine au centuple.

Dans cette maladie, n’ayant plus de repères intellectuels, il est devenu très tactile. Alors, c’était des câlins, des mains sur l’épaule, le cou. Faire un petit pas de danse à deux. Se promener bras dessus, bras dessous. Tout ce qui pouvait nous faire sentir très proches physiquement.

Pour maintenir des contacts amicaux avec d’autres personnes, j’ai organisé son anniversaire dans sa chambre. Quelques personnes invitées nous ont rejoints. Nous avons bu une boisson pétillante destinée aux enfants, et nous avons mangé un délicieux gâteau d’anniversaire après en avoir soufflé les bougies. Maintenir les coutumes traditionnelles, c’est primordial.

Sa fin de vie s’est faite à l’hôpital, mais il m’a reconnue grâce à la comptine habituelle que j’ai chantée plusieurs fois. D’abord, il s’est montré intéressé. Ensuite, il m’a fixée intensément et enfin il m’a fait son plus beau sourire. Il m’a reconnue jusqu’à son dernier jour.

Maintenant, j’ai gardé ses mandalas, les cahiers de bord de ses journées, ses chansons, ses écrits copies de textes, même ses dessins croqués à main levée tel ce chariot de nettoyage dessiné sur une serviette en papier. 

Je vous souhaite à toutes et tous de faire votre possible pour maintenir le contact le plus longtemps possible avec votre malade. De le maintenir ouvert au monde et attentif, encore, à ce qu’il y a autour de lui.

Trois écueils sont à éviter selon Véronique Lefebvre des Noëttes* :

Parler de la personne comme si elle n’était pas là.

Combien de fois avons-nous observé cette attitude dans les familles ou même chez les soignants des personnes déficientes sur le plan cognitif ? Par ces temps où le moindre reproche est devenu impossible envers des personnels peu nombreux et débordés, est-il encore possible de rappeler diplomatiquement cette règle ? Et de la remémorer à nous-même car nul n’est à l’abri de faire comme si la personne soignée n’existait pas. Un moment significatif est celui du repas, tâche souvent ingrate qui consiste à aider la personne à manger. Les discussions vont alors souvent bon train… entre aidants professionnels en établissement. Par contre parler à la personne soignée, c’est s’exposer à une réponse qui ralentira le temps du repas. Aïe.

Si cela peut être évité : ne pas la corriger et ne pas chercher à la confronter.

Idem. Combien de fois ? Voulant voir la personne malade comme ne l’étant pas, ayant de son parent une image qui ne doit pas s’altérer, la pression qui s’exerce sur lui est générée par le déni de son nouvel état. Qui voudrait être corrigé ou grondé comme un enfant ?

Traiter la personne comme un enfant.

Justement, si la compétence cognitive est un apanage d’adulte, si la référence est celle de l’éducation des enfants, comment éviter cette translation, cette projection vers une personne âgée ?

Il ne suffira pas de faire de la psychologie positive ; c’est un travail de longue haleine qui exige une anticipation envisageant les situations difficiles et la manière de les accompagner.

France Alzheimer nous y aide.

Véronique Lefebvre des Noëttes nous y aide.

*Véronique Lefebvre des Noëttes. « Que faire face à Alzheimer ? »

https://livre.fnac.com/a16038331/Veronique-Lefebvre-des-Noettes-Que-faire-face-a-Alzheimer