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Mon mari ayant toujours eu un bureau, je lui en ai acheté un dès qu’il est entré en maison de repos et de soins[1]. Comme passe-temps, mon mari aimait peindre. Je lui ai fourni des mandalas en remplacement. Il a pris beaucoup de plaisir à les colorier sur son nouveau bureau. Il avait aussi deux porte-crayons où s’étalaient toutes les nuances de couleur.

Evidemment, au fil du temps, j’ai dû acheter des mandalas plus simples puis finalement des dessins à colorier pour enfants. Néanmoins, nous avons eu beaucoup de bonheur à partager les coloriages, lui à un bout et moi à l’autre. Notre connivence était totale.

Nous étions heureux quand nous chantions ensemble. J’ai donc copié les paroles de chansons « de son temps ». Au début, il lisait, mais après, il sautait un mot, une phrase. Finalement, cela s’est terminé par mon mari qui chantait à tue-tête sur des onomatopées. Mais il chantait ! Et moi, aussi souvent que possible, je lui chantais une comptine, toujours la même, me doutant qu’un jour, ce serait mon moyen de reconnaissance. Et, puisque les chansons étaient copiées, il les recopiait parfois en guise de passe-temps. Nous tenions aussi un cahier où nous notions et collions des images de ses journées en maison de repos et de soins.

Le confinement dû au covid a stoppé mes efforts pour le garder le plus longtemps possible éveillé au monde. Alors, je lui ai écrit 47 lettres. Quand il hésitait sur sa lecture, il demandait au personnel de lire sa lettre oralement. Il a été photographié à ce moment-là et j’étais payée de ma peine au centuple.

Dans cette maladie, n’ayant plus de repères intellectuels, il est devenu très tactile. Alors, c’était des câlins, des mains sur l’épaule, le cou. Faire un petit pas de danse à deux. Se promener bras dessus, bras dessous. Tout ce qui pouvait nous faire sentir très proches physiquement.

Pour maintenir des contacts amicaux avec d’autres personnes, j’ai organisé son anniversaire dans sa chambre. Quelques personnes invitées nous ont rejoints. Nous avons bu une boisson pétillante destinée aux enfants, et nous avons mangé un délicieux gâteau d’anniversaire après en avoir soufflé les bougies. Maintenir les coutumes traditionnelles, c’est primordial.

Sa fin de vie s’est faite à l’hôpital, mais il m’a reconnue grâce à la comptine habituelle que j’ai chantée plusieurs fois. D’abord, il s’est montré intéressé. Ensuite, il m’a fixée intensément et enfin il m’a fait son plus beau sourire. Il m’a reconnue jusqu’à son dernier jour.

Maintenant, j’ai gardé ses mandalas, les cahiers de bord de ses journées, ses chansons, ses écrits copies de textes, même ses dessins croqués à main levée tel ce chariot de nettoyage dessiné sur une serviette en papier. 

Je vous souhaite à toutes et tous de faire votre possible pour maintenir le contact le plus longtemps possible avec votre malade. De le maintenir ouvert au monde et attentif, encore, à ce qu’il y a autour de lui.

La législation sur la fin de vie dans l’état américain d’Oregon, datant de 1997, mérite notre attention car elle pourrait bien représenter le socle d’un futur projet de loi en France.

La loi de l'Oregon sur la mort dans la dignité (Oregon Death with Dignity Act - DWDA) permet aux patients en phase terminale qui remplissent des conditions spécifiques de mettre fin à leurs jours par l'auto-administration volontaire d'une dose létale de médicaments prescrits par un médecin à cette fin.

Le bilan de 2022 rapporte que 431 personnes ont reçu une ordonnance en vertu du DWDA. Au 20 janvier 2023, 278 personnes étaient décédées en 2022 à la suite de l'ingestion des médicaments prescrits, dont 32 qui avaient obtenu les ordonnances au cours des années précédentes. Les caractéristiques démographiques des « patients DWDA » étaient similaires à celles des années précédentes : la plupart des patients étaient âgés de 65 ans ou plus (85 %) et de race blanche (96 %)[2]. Le diagnostic le plus courant était le cancer (64 %), suivi des maladies cardiaques (12 %) et des maladies neurologiques (10 %).

La DWDA décrit les critères d’inclusion des patients pour accéder aux produits létaux. Il doivent être 1) âgés de 18 ans ou plus, 2) capables de prendre des décisions en matière de santé et de les communiquer aux professionnels de santé, et 3) diagnostiqués avec une maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois. Les médecins traitants et consultants doivent déterminer si un patient satisfait à ces exigences et signaler ce fait à l'autorité de santé de l’Etat (Oregon Health Authority - OHA) au moment où une ordonnance est rédigée.

Pour ma part, je suis perplexe devant la notion de « maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois ». En effet, des situations de plus en plus nombreuses ne permettent pas de fixer un tel pronostic vital : polypathologies, démences, grand âge. En Oregon, au total, 16 patients (6 % des décès par DWDA) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire qu'ils ont vécu plus de six mois après leur date de la prescription du produit mortel. Je propose aux sceptiques qui me lisent de noter, dans l’EHPAD que vous fréquentez, les résidents qui seront décédés dans six mois. Et je vous donne rendez-vous dans six mois.

En savoir davantage :

La plupart des patients sont décédés à domicile (92 %) et ont été considérés comme bénéficiant de soins palliatifs (91 %).

Comme les années précédant 2022, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient la diminution de la capacité de participer à des activités qui rendaient la vie agréable (89 %), la perte d'autonomie (86 %) et la perte de dignité (62 %).

Depuis 2020, le DWDA prévoit une dérogation aux délais d'attente légaux pour les patients censés vivre moins de 15 jours après le moment de leur première demande orale de médicaments. En 2022, 109 patients (25 % des bénéficiaires d'ordonnances DWDA) ont bénéficié d'exemptions.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 36 patients (13 %) ayant ingéré des médicaments prévus par DWDA. Trente-sept patients (13 %) avaient d'autres prestataires de soins de santé présents et des bénévoles étaient présents pour 51 décès (18 %). Des données sur le temps écoulé entre l'ingestion et le décès sont disponibles pour 165 décès par DWDA (59 %) en 2022. Parmi ces patients, le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 68 heures, avec un temps médian de 52 minutes.

Les médicaments prescrits aux patients DWDA depuis 2013 : plus de 70% des ingestions en 2022 impliquaient la combinaison de médicaments DDMAPh, qui se compose de diazépam[3], de digoxine, de sulfate de morphine, d'amitriptyline[4] et de phénobarbital[5]. La combinaison médicamenteuse DDMA, composée des seuls diazépam, digoxine, sulfate de morphine et amitriptyline, représentait 28 % des ingestions. Le temps médian jusqu'au décès était un peu plus court après DDMAPh (42 minutes) qu'après DDMA (49 minutes). Toutes les combinaisons de médicaments ont montré des temps médians jusqu'au décès plus longs que lorsque les barbituriques sécobarbital et pentobarbital sont adjoints, mais ces derniers ne sont plus facilement disponibles.