Loi sur la fin de vie : une figure de style ?
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Une commission spéciale de l'Assemblée nationale examine depuis le lundi 13 mai 2024, un projet de loi sur la fin de vie. Celui-ci fait suite à l'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) du 13 septembre 2022, lequel ouvrant la possibilité, pour des malades, atteints de pathologies graves et incurables leur causant des souffrances physiques ou psychologiques persistantes, réfractaires ou insupportables et avec un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, soit de quelques heures à quelques mois, d'accéder à une procédure de suicide assisté, voire d'une euthanasie dans le cas où ils seraient dans l'impossibilité de s'administrer eux-mêmes le produit létal.
Une Convention citoyenne, au terme de 27 jours de réflexion, s'est prononcée le 3 avril 2023 dans le même sens, estimant que chacune des procédures pouvait ne pas répondre à l'ensemble des situations rencontrées.
Le projet de loi stipule donc que, pour accéder à l'aide à mourir, la personne doit être âgée de plus de 18 ans, être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France, être atteinte d'une affection grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou moyen terme, présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est, soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d'arrêter de recevoir des traitements et, pour finir, être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Sont exclues les personnes présentant des pathologies psychiques ou psychologiques.
Dès octobre 2023, l'avant-projet faisait déjà état d'un « secourisme à l'envers », figure d'opposition faisant bondir la communauté soignante. Le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté le 10 avril 2024 détaille par ailleurs l'« aide à mourir », doux euphémisme pour des actions telles que suicide assisté et euthanasie. Il prévoit, à cet effet, la présence d'un soignant à proximité qui, bien qu'il ne soit pas chargé d'administrer la substance létale, doit pouvoir intervenir en cas de difficulté, donc terminer la procédure. Ne s'agit-il pas d'achever le malade pour le cas où le médicament aurait des effets inattendus ?
La réflexion que suscite l'évolution de la loi concernant la fin de vie ne fait-elle pas émerger de nombreux paradoxes ? Tout d'abord, pour les partisans de l'aide à mourir, il est question de liberté individuelle, de respect de l'autonomie. Il paraît intéressant de s'interroger sur cette capacité à émettre une volonté libre et éclairée, lorsqu'une personne est torturée par une souffrance insupportable, recouvrant souvent toutes les dimensions, physique, psychique et existentielle, toutes trois étant intimement liées. N'est-il pas plus facile de revendiquer une liberté, en état de bonne santé, tandis qu'un état de vulnérabilité créé par la maladie et la souffrance nous inciterait à être plus enclins à réclamer bienveillance, empathie et sollicitude ?
Dans la loi Claeys-Leonetti, la décision d'arrêt de traitement et l'initiation d'une sédation profonde et continue relèvent d'une décision collégiale. La décision d'aide à mourir relèverait, quant à elle, du bon vouloir d'un seul médecin (ne devrait-il pas s'enquérir d'autres avis ?). Ne reviendrait-on pas à la toute-puissance médicale s'opposant ainsi, non seulement au principe d'autonomie mais, alors que cette loi est présentée comme un progrès social, ne symboliserait-elle pas un retour aux pratiques paternalistes d'antan ?
Le projet de loi prévoit dans son premier article des « soins d'accompagnement » qui, selon les termes employés, ne se « résument ainsi pas aux soins palliatifs, entendus comme les soins médicaux destinés à traiter la douleur ». Une simple paraphrase ou fleurant bon la négation du travail effectué par des équipes engagées dans la prise en soins des personnes malades et qui accompagnent, jusqu'au bout, la vie ?
Dans un contexte où l'accès aux soins devient de plus en plus compliqué, ou même trouver un médecin traitant relève d'un parcours de combattant, doit-on se demander s'il sera plus aisé de trouver un médecin pour mourir que pour se soigner ?
Pour finir, la crise de la Covid a, non seulement mis en évidence, mais exacerbé la souffrance soignante, notamment dans une crise de sens, en raison de prises en soins pas toujours en adéquation avec les valeurs soignantes et en lien avec une violence concernant les fins de vie : absence des proches, solitude des mourants, mise des défunts directement dans des housses et dans les cercueils. Ne sommes-nous pas en droit de nous interroger sur les conséquences psychiques d'actes létaux qui seraient effectués par des soignants ? Pour reprendre les propos de Claire Fourcade, présidente de la SFAP*, la main qui soigne peut-elle être celle qui tue ?
Certes, il existe encore des situations où des personnes partent dans la douleur. Les professionnels constatent que lorsque la souffrance est entendue, soulagée, la demande de mort disparaît au profit d'un désir de profiter de la fin de vie. L'être humain est complexe dans ses raisonnements et présente souvent des demandes contradictoires. Ainsi, certaines personnes peuvent demander à la fois une escalade thérapeutique (vouloir tenter un nouveau traitement chimiothérapique) tout en réclamant une piqûre pour mourir. Cette nouvelle loi va voir le jour. Mais plutôt qu'un exercice de style où seraient prônés euphémismes, antinomies, incohérences et paradoxes, celle-ci devrait s'appuyer sur la connaissance et l'engagement des soignants. Dans un principe de justice, il serait souhaitable de privilégier le bien vieillir et le bien mourir du plus grand nombre et donner aux soignants les moyens d'accompagner la fin de vie, dans le respect de la dignité de chacun. Ainsi, cette nouvelle loi pourrait peut-être s'autoriser à poser les mots véritables d'injection létale par suicide assisté ou euthanasie, dans certains cas extrêmes, où la souffrance échapperait à l'analgésie et à l'anxiolyse, autorisées par la loi Claeys-Leonetti.
*SFAP : Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs
Commentaires de Bernard Pradines. Je partage la quasi-totalité des arguments exposés dans le texte de Marie-Christine Montandon. Je préciserai seulement trois points :
Dans le projet de loi actuellement débattu l’Assemblée nationale française (https://tinyurl.com/uh8c9xbt), « L’article 7 définit l’aide à mourir comme l’administration d’une substance létale, effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire désignée par la personne. » Ceci implique donc la présence éventuellement active d’un soignant.
Toujours dans le même projet de loi, ce sont deux médecins qui doivent être impliqués dans la démarche :
« Pour procéder à l’examen des trois autres conditions cumulatives prévues à l’article 7, le médecin doit recueillir l’avis d’un médecin qui ne connaît pas la personne et du professionnel de santé paramédical qui intervient auprès de celle-ci, ou à défaut, d’un autre professionnel de santé paramédical. L’un des deux médecins devra être spécialiste de la pathologie de celle-ci. »
Une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, telle que prévue dans la loi du 2 février 2016 et le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 est à mon sens efficace dans tous les cas. Mais elle demande un certain degré de mobilisation et de compétence. Surtout elle peut prendre du temps. Or, tout doit aller vite dans une société programmée qui ne saurait attendre. Pourtant, même en Oregon, avec le suicide assisté institué depuis 1997, le délai entre l’ingestion du produit létal et le décès en 2023 devrait nous inciter à la réflexion :
Référence : https://tinyurl.com/yjbbw5nm
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