fin de vie

Les auteurs :

Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre de la personne âgée à l'APHP et docteure en philosophie pratique et éthique médicale UGE, est l'auteur aux éditions du Rocher de Que faire face à Alzheimer ? (2019), Vieillir n'est pas un crime (2021), La force de la caresse (2022) et Mourir sur ordonnance ou être accompagné jusqu'au bout (2023). veronique.lefebvre-des-noettes@aphp.fr

Bernard Pradines, ancien gériatre hospitalier. bpradines@aol.com

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Voilà ! La politique s’empare de ce sujet intime, complexe : la fin de vie en France. L’avis 139 du CCNE du 13 septembre 2022 avance « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger. »

En avril 2023, la convention citoyenne constate la détérioration du système de santé français. Elle rappelle l’évidence : l’accompagnement de la fin de vie doit être amélioré par, notamment, le développement des soins palliatifs en tous lieux. Il est question d’aller au-delà de la loi Claeys-Leonetti de 2016 votée à l’unanimité qui renforce le refus de soins, les directives anticipées, la non-obstination déraisonnable, la collégialité en cas d’arrêt de traitement, enfin agrée la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Le président de la République tranche avec ses annonces du 10 mars 2024 pour un modèle français d’aide à mourir qui sera débattu au parlement. Conséquences d’abord humaines et soignantes : contrairement à ses affirmations, nul texte ne permet de regarder la mort en face ! Aucune loi ne répond à la complexité des cas ! Les enjeux sont vertigineux.

Si la mort s’est sécularisée et médicalisée, elle reste taboue, inquiétante, pourtant constitutive de notre humanité. Une mort maitrisée pour tous est impossible. Nous ne sommes pas des machines pensantes, mais des êtres humains souffrants dépendant d’autrui, de son regard, de sa main tendue de la naissance à la mort. Qui va évaluer la composante psychique et la prendre en charge ? Il n’y a plus de psychiatres, trop peu de psychologues : comment faire le distinguo avec les personnes souffrant de troubles psychiatriques caractérisés qui sont en principe exclues de ce projet de loi ? Quid de la dépression, des tentatives de suicide, de la temporalité ténue entre désir de mort, scénario suicidaire et résilience ? Quid des symptômes de souffrance psychologique comme l’anxiété, la peur panique, la phobie face à la mort ? Germain, 92 ans, fait trois tentatives de suicides en deux jours : défenestration, il est rattrapé in extremis par son auxiliaire de vie, asphyxie avec un sac plastique aux urgences, enfin strangulation dans mon service avec le cordon de sa sonnette... Il voulait mourir, il n’avait trouvé qu’une solution : mettre fin à ses jours. J’ai pu le prendre par la main au sens littéral, comprendre son histoire : veuf, fâché avec sa fille vivant loin, devenu aveugle… Sa vie n’avait plus de sens. Pourtant, je retisse une confiance mutuelle. Après un mois de traitement psychotrope, psychothérapeutique et de liens avec sa fille, il part chez elle pour « vivre enfin » ! Rien de cela dans l’aide active à mourir, que ce soit euthanasie ou suicide assisté.

Pourquoi s’adresser pour ce faire à l’hôpital public devenu exsangue et sans personnel suffisant, notamment en gériatrie ? L’application de la loi Claeys-Leonetti est déjà loin d’y être optimale. Rappelons que 53% des décès ont lieu en secteur hospitalier. Chaque jour, 500 personnes qui décèdent en France relèvent des soins palliatifs mais n’y ont pas accès. Pourquoi ne pas développer ces soins en urgence car notablement insuffisants, pourtant prévus dès 1999 ? Demander de surcroit aux soignants, dont la vocation est de soigner, d’aider activement à mourir ? Les annonces d’un plan décennal et d’une dotation d’1,6 milliard sur 10 ans sont insuffisantes : ceci correspond à 1,5 euros par français et par an ! Pourquoi enterrer la loi grand âge pourtant promise, alors que ce sont majoritairement des personnes âgées qui meurent parmi les 638 266 décès en France en 2023 ? Pourquoi l’inaction devant les morts indues de personnes âgées sur des brancards aux urgences ? Il y a peu, un malade psychiatrique s’y suicide ! Pourquoi dire que ce projet de loi s’adresse aux personnes « majeures », « capables d'un discernement plein et entier » atteintes d'une « maladie incurable » et au pronostic vital « engagé à court ou à moyen terme » et déclarer que ceci concerne l’EHPAD où 80 % des personnes qui y vivent sont atteintes de troubles cognitifs ?

Notre société âgiste doit prendre la mesure de cette rupture sociétale et éthique : n’est-ce-pas une manière utilitariste de gérer le grand âge dépendant ? On nous assure que les conditions de l’aide active à mourir seront très strictes. Tous les pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté ont élargi leurs indications ! En Belgique, c’est la loi de 2002 puis en 2014 l’euthanasie pour les malades d’Alzheimer et les enfants puis les malades psychiatriques. Désormais, plus de 7 % des décès au Québec se déroulent dans le cadre de « l’aide médicale à mourir ». Le Dr Michel Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie, assure que ces situations sont promues auprès de la population, si bien que des personnes souffrantes s’adressent ainsi au médecin : "moi, je veux l'aide médicale à mourir" même si elles ne sont pas admissibles selon les critères actuels.

Dans quel monde voulons vivre vraiment ? Monsieur Macron, qui aurait bien connu le philosophe Paul Ricœur doit se rappeler ces mots magnifiques qui fondent notre humanité soignante et notre fraternité : « C’est peut-être l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange, laquelle, à l’heure de l’agonie, se réfugie dans le murmure partagé des voix ou l’étreinte débile de mains qui se serrent ».

En Oregon, c’est le suicide assisté médicalement qui est entré dans la loi en 1997. Ce sont 560 personnes qui se sont vu prescrire en 2023 une ordonnance pour des doses mortelles, contre 433 enregistrées en 2022. Ces personnes avaient 65 ans ou plus dans 82 % des cas, étaient blanches dans 94 % des cas.

Le diagnostic le plus courant était un cancer (66 %), suivi d’une maladie neurologique (11 %) et d’une cardiopathie (10 %).

Il fallait être :

1) âgé de 18 ans ou plus,

2) capable d’élaborer et de communiquer des décisions en matière de soins de santé aux professionnels de santé, et

3) être diagnostiqué avec une maladie en phase terminale qui entraîne la mort dans les six mois.

Sur les 560 patients pour lesquels des ordonnances ont été rédigées, 337 (60 %) sont décédés des suites de l’ingestion du médicament. Quatre-vingt-deux patients n’ont pas ingéré les produits létaux et sont décédés de leur maladie.

En tout, 17 patients (5 % des décès) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire ont vécu plus de six mois après leur ordonnance létale, ce qui n’est donc pas prévu dans les critères d’inclusion pour la prescription.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 44 patients (12 %) ayant ingéré les médicaments létaux. D’autres professionnels de santé étaient présents pour soixante patients (16 %) et des bénévoles pour 95 décès (26%).

Le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 137 heures (vous avez bien lu), avec un délai médian de 53 minutes.

Les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient une perte d'autonomie (92 %), une diminution de la capacité à participer à des activités qui rendaient la vie agréable (88 %) et la perte de dignité (64 %).

Commentaires de Bernard Pradines. Ce rapport est intéressant car les critères d’admission sont en grande partie comparables à ceux qui sont annoncés en France par le président de la République le 10 mars 2024. On constate l’accroissement régulier de l’« aide médicale à mourir » en Oregon.  Tous les patients n’ingèrent pas le produit mortel puisqu’environ un tiers d’entre eux s’en abstiennent. Le fait que 17 patients aient survécu plus de six mois en 2023 laisse penser que certaines personnes décédées par ingestion auraient pu aussi dépasser ce délai. La durée entre l’ingestion et le décès peut parfois être comparable à celle d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Enfin, les justifications avancées par les patients ne concernent pas d'abord, contrairement aux idées reçues, des symptômes pénibles réfractaires en fin de vie mais la capacité subjective à jouir pleinement de la vie. Une tendance à retenir car retrouvée aussi grosso modo dans d’autres pays tels que le Canada, la Suisse ou les Pays-Bas.