legislation

J’ai 72 ans. Si je reprends ce titre, "j'avoue que j'ai vécu", d’un grand écrivain et poète chilien[1], c’est pour témoigner d’une carrière médicale confrontée à de nombreux décès en SAMU, réanimation puis en unité de soins de longue durée jusqu’en 2010.

Au début de mon parcours professionnel, comme anesthésiste-réanimateur, j’ai été parfois sollicité pour adoucir la fin de la vie de malades qui ne pouvaient pas bénéficier, alors, des soins palliatifs que nous connaissons à présent. Je faisais alors ce que je savais faire : sédater ou endormir des personnes en grande souffrance. Nous qualifierions ceci différemment aujourd’hui.

Ce sont les progrès de l’accompagnement médical de la fin de vie qui m’ont progressivement conduit à des attitudes plus nuancées, mieux codifiées, mieux encadrées par les nouvelles lois de 2002 et 2005. J’ai anticipé la loi du 2 février 2016 à bien des reprises.

Au cours de ma carrière, j’ai eu à connaitre des pratiques discutables, par exemple dans des conditions de décès à domicile de patients qui ne voulaient pas rejoindre un établissement de soins et réclamaient d’en finir chez eux. Même en établissement, j’ai constaté des attitudes que je n’approuve pas dans ce domaine.

Ces expériences ont contribué à forger mon opinion : une législation qui autoriserait la mort sur prescription me semble dangereuse en donnant le feu vert à l’impatience au lieu de l’accompagnement de qualité ; une sorte de constat d’échec sanctionné par une attitude radicale et définitive.

[1] https://livre.fnac.com/a217706/Pablo-Neruda-J-avoue-que-j-ai-vecu

Récemment se sont constituées toutes sortes de commissions auprès des Agences Régionales de Santé ou des Conseils Départementaux pour porter en principe la parole citoyenne, celle des « usagers », au cœur des établissements sanitaires et médicosociaux, auprès des institutions gestionnaires de la santé, de la dépendance et du handicap. Intéressante progression de nos concepts. La santé serait-elle devenue démocratique grâce à la magie des mots, à une sémantique performative ?

Au cours ma carrière de praticien hospitalier, je me suis ouvert du défaut de démocratie interne auprès d’un directeur d’établissement sanitaire. Le fonctionnaire me fit justement remarquer que la structure hospitalière n’est pas démocratique mais fonctionnelle. Beau raccourci pour évoquer la verticalité en opposition à la transversalité, des nominations et non des élections, des rôles et non des missions. Il avait raison jusqu’à ce jour. Certes la présence de représentants des usagers auprès des établissements et des instances gestionnaires représente un progrès indéniable. Ce d'autant que des associations de patients se sont développées de manière spectaculaire au cours des quarante dernières années. 

Pourtant, la démocratie, qu’elle soit élective ou participative, concernerait le versant de la décision, pas seulement celui de la consultation des usagers. Considérez les modalités de désignation des représentants en question. Ajoutez-y l’absence fréquente de lieux de représentation tels les Conseils de la Vie Sociale en EHPAD qui ne sont effectifs que dans une minorité d’établissements. Mettez un grain de discrétion à observer sur les débats à l’extérieur du cénacle. Faites valoir les activités de votre service en laissant peu de temps à l’écoute des « usagers » en question.  Secouez le tout et parlez, en restant modeste, de recherche de transparence. S’il vous plait, laissez le terme de démocratie pour un avenir désirable !