soins palliatifs

Exaspérée de ne pas pouvoir accéder aux patients hospitalisés, lasse de se heurter à la hiérarchie des chefs de service, Sicily Sonners, assistante sociale américaine, a entrepris des études de médecine qui lui ont permis de s’imposer et de démontrer que l’apport de ses compétences pouvait améliorer la prise en charge des patients, en particulier dans le domaine des soins palliatifs. Depuis, si la situation a évolué dans les hôpitaux, l’assistante sociale doit parfois encore convaincre les différents services de son utilité et, une fois entrée, glisser le pied dans la porte pour empêcher sa fermeture.

Une assistante sociale intégrée dans l’équipe médicale va chercher à collaborer avec celle-ci. Ses qualités d’écoute lui ont permis de bien connaître le patient, ses intérêts, son milieu, ses moyens financiers, sa famille. Est-il en mesure de suivre les prescriptions ? Une équipe médicale qui n’aurait pas accès à ces éléments perdrait en efficacité. Il ne viendrait pas à l’idée de beaucoup d’assistantes sociales de se représenter comme spécialistes des soins palliatifs alors qu’elles remplissent constamment cette fonction.

Commentaires de Bernard Pradines. Intéressant de constater ici le caractère indispensable de devenir médecin pour se faire entendre. C’est aussi la trajectoire de la légendaire fondatrice du mouvement des soins palliatifs Cicely Saunders, initialement infirmière. Sans oublier Elisabeth Kübler-Ross qui se porta au secours des patients bien avant de devenir médecin.

Un spécialiste des soins palliatifs peut se sentir frustré. Il constate que son intervention est appréciée par ses patients. Toutefois, pour la grande majorité du public, il est l’intervenant qui accompagne la toute fin de vie, un simple intermédiaire entre l’hôpital et les Pompes Funèbres.

Une enquête sur le sujet a révélé une image de ces soins qui est peu valorisante. Elle a suggéré d’utiliser les techniques de communication classiques du commerce pour la corriger. L’attention du public doit d’abord être captée en présentant une image positive de l’action soignante qui s’est substituée au fatalisme  classique ainsi résumé : « il n’y a plus rien à faire ». Les associations qui luttent contre le cancer se gardent bien de montrer des patients en fin de vie mais choisissent des modèles professionnels souriants, en pleine forme. Les publicités des mutuelles ciblant les seniors les montrent gais, débordant de vitalité, sont à des années-lumière de la représentation de la vieillesse dans l’esprit du grand public. Capter l’attention entrouvre une porte qui va permettre de présenter ce que les soins palliatifs peuvent apporter au patient ou à sa famille. Le message peut être émotionnel mais doit rester positif. On part de valeurs sûres, la joie, le bien-être, on affiche des personnes âgées heureuses, entourées de leur famille, d’amis. On ne s’éloigne pas de la vérité mais on fait des choix positifs.

Supposons qu’un journaliste vienne interviewer un spécialiste des soins palliatifs et lui demande d’évoquer une patiente qui a particulièrement bénéficié de son intervention. Il obtiendra quelque chose comme ceci : son cancer était en phase terminale, elle avait cinq petits-enfants qu’elle pouvait régulièrement rencontrer grâce aux soins palliatifs qui contrôlaient ses douleurs. « Sans eux je n’aurais jamais espéré pouvoir continuer à les voir » répétait-elle. On peut supposer que si le journaliste accompagne son article d’une photographie, il ne choisira pas celle d’une patiente couverte de tuyaux sur son lit d’hôpital mais celle d’une grand-mère souriante entourée de ses petits-enfants adorateurs.

Commentaires de Bernard Pradines. Cet article me rappelle un exemple vécu, celui d’un cadeau qui me fut fait au titre de « passeur », un très beau tableau peint, une œuvre d’art qui est devant moi au moment où j’écris ces lignes. Il s’agissait de me remercier pour mon rôle d’accompagnant vers l’autre rive. Il est vrai que 1200 personnes n’ont pas survécu à mes soins en 18 ans et demi de gériatrie. Sur le fond, il me semble difficile de porter une appréciation sur ce texte dont on se demande s’il est ironique, de dérision ou bien sérieux ; dans ce dernier cas, il peut dénoncer la « société du spectacle » ou celle, contemporaine de la précédente, de l’euphémisme et du changement de dénomination censé adoucir la réalité : les handicapés sont devenus des personnes en situation de handicap, les aveugles des mal-voyants. Je suis heureux d’être malentendant plutôt que sourd. Plus sérieusement, les soins palliatifs sont évidemment candidats à changer de nom. Leur représentation mentale, leur image, n’échappent pas à leur objectif qui, davantage que rassurant,  fait peur car nous renvoyant à notre finitude.

Source

Geripal, animé par Alan Smith MD et Eric Widera, entretien avec Tony Black, professeur de médecine, spécialiste des soins palliatifs et Marian Grant , infirmière spécialiste des soins palliatifs Evidence-Based Messaging for Serious Illness Care: A Podcast with Tony Back and Marian Grant

What struck me most was not that palliative care was a question…, but it was that palliative care was the $2000 question in the Double Jeopardy¹ round! The fact that palliative care was the hardest of questions told me that we have a massive messaging problem in our field..

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