soins palliatifs

A propos de la législation concernant la fin de la vie, j’entends souvent dire qu’il faut aller plus loin que la loi actuelle^[1]. Ce message est toujours complété par une ode à la liberté personnelle prônant et affirmant le pouvoir exclusif, idéalisé, de l’individu sur son être. Mon corps est à moi, ce que je veux je le peux. Un voile rassurant jeté sur les déterminismes collectifs, sociaux, culturels, historiques dont l’individu est constitué. Une doxa commune aux idéologies volontaristes et individualistes qui ont fondé le néolibéralisme.

Les mots fleurissent, ceux qui réifient autrui pour le rejeter, lui et sa condition redoutée. Parvenu à la fin de ma carrière médicale, je suis à jeun d’avoir rencontré un humain vulnérable qui soit une épave, un débris, un croûton, une plante verte, un pot de fleurs ou un légume. Ainsi, le langage de chosification, par ses métaphores, vient au secours de la difficulté d’énoncer l’expulsion du monde des vivants. Comme aux pires moments de l’Histoire ! Traiter la question de la fin de la vie par de tels raccourcis grossiers, des considérations religieuses, philosophiques ou politiques univoques, c’est se protéger derrière des mécanismes de défense hors-sol en se détachant de la société réelle dans une époque et un lieu donnés.

Il convient de resituer l’acuité du débat actuel dans son contexte : celui de la fin injustement cruelle chez des dizaines de milliers de nos contemporains. De fait, le constat que l’on meurt mal en France est régulièrement effectué et clamé. Ainsi a pu s’amplifier une peur collective issue des expériences pénibles de séparation avec les personnes aimées. La plupart des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté trouvent leur origine dans le faible développement des soins palliatifs en France. Même si nous n’avons évidemment pas l’espoir de faire de cette phase ultime de la vie un moment agréable, il est urgent de donner ou de redonner aux soins palliatifs leur juste place et la possibilité d’accès à ces soins pour nos concitoyennes et concitoyens. Afin d’apaiser au maximum toutes les souffrances. A condition de ne plus laisser se dégrader notre système de soins. A domicile comme en établissement, les soins palliatifs nécessitent une surveillance attentive de proximité. Si les médecins et les autres soignants ne sont ni disponibles ni mobiles, suffisamment formés, faudra-t-il s’étonner de la pression croissante pour en finir au plus vite ?

Il n’empêche. Une forte pression, y compris parlementaire, ne faiblit pas pour que notre pays adopte une nouvelle loi. Ce sont des mesures fortes qui sont attendues en termes de politique de fin de la vie. Le développement des soins palliatifs est ici moins recherché que celui de solutions prestes et programmables censées respecter l’autonomie individuelle. Conscient de la charge durable, affective et financière, familiale et sociale qu’il représente, le futur candidat à mourir pourrait revendiquer ainsi son pouvoir de décision sur une profession soignante largement réticente. Voulant soulager son entourage du fardeau de la souffrance et des dépenses, il ferait œuvre utile dans un dernier élan d’altruisme. De là à représenter un exemple, il n’y a qu’un pas. Pas besoin d’expliquer à Madame X, très âgée, que si monsieur X y a eu recours, pourquoi pas elle ?

Ces représentations sont rassurantes pour un pays soucieux de sa « santé économique ». Certains postulants sont d’autant plus motivés, quand ils sont en bonne santé, qu’ils sont accoutumés à disposer de leur vie. Comme le sont les décideurs au nombre desquels figurent les législateurs ! Peu importe si le prétendant traverse une période de dépression temporaire à qui s’attachent des idées de mort. Alors, quel sera le vécu de son entourage après sa mort ?

Une proposition de loi^[2] est déposée le 27 septembre 2017 en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir afin d’obtenir une « fin de vie dans la dignité » en cas de douleur physique ou de souffrance psychique insupportable, autrement dit d’absence de soins palliatifs corrects.

En 2007, un certain Charb écrivait : « Mettre fin aux jours de quelqu'un ne coûte rien ou pas grand-chose. Même la Sécu y trouvera son compte. Un peu de bla-bla, une piqûre et dans le trou. » A notre époque où beaucoup de nos compatriotes ne mesurent pas encore les effets à venir des politiques de santé des décades précédentes, rappelons ce qu’en redoutait le même Stéphane Charbonnier dans le numéro 1150 de Charlie Hebdo du 2 juillet 2014 :

« Donc, si on est tout seul au fond de sa blouse à être convaincu qu’il faut mettre un terme à la vie de ce qu’on considère comme un mourant, on peut le faire. »

Faut-il changer la mort comme l’écrivaient conjointement deux célèbres auteurs disparus ?^[3]

Il faudrait changer d’abord et surtout la fin de la vie qui implique un aspect essentiel : l’accès aux soins.

L’épidémie de covid-19 a montré qu’accepter la mort des autres ne soulevait pas forcément d’interrogations autres que de s’en préserver soi-même. Par contre, chercher à définir ce que pourrait être la nôtre n’est pas évident. Un fait, un événement, un mot ? Devant un évènement qui nous menace, nous avons conservé les réflexes du genre animal auquel nous appartenons : nous battre, fuir, ne pas bouger.

Définir la mort en écartant toute empreinte de notre culture aboutit à un ensemble de considérations négatives : plus de pouls, plus de respiration, un cerveau qui ne fonctionne plus. Mais ce n’est pas la fin du corps : il continue de se transformer au niveau moléculaire, il deviendra de l’herbe, un arbre, des molécules dans l’air. Les gènes auront déjà été transmis aux générations suivantes. La décomposition est devenue création.

Chacun de nous peut avoir sa propre définition de la mort. Se retrouver seul, dernier membre d’une famille, être dément, incontinent, ne plus pouvoir lire, quand la médecine curative ne peut plus rien pour vous. Aux yeux du Dr BJ Miller, la mort est une force qui vous permet de découvrir ce que vous aimez et de vivre pleinement votre passage sur terre. Elle vous montre que tout en étant limité, vous faites partie d’un vaste ensemble dont vous ne serez pas totalement effacé.

Commentaires de Bernard Pradines. Très vaste préoccupation ancienne de l’humanité toute entière, voire du reste du monde vivant dont nous soupçonnons les craintes sans bien les connaitre. Un thème rarement évoqué en bonne société tant il convoque et conjugue deux appels au silence : l’évidence et la peur.

Qu’en savent les médecins ? Pas davantage que le commun des mortels, c’est le cas de le dire. Tout au plus sont-ils des témoins privilégiés de la fin de la vie. Le sujet est abordé essentiellement par le biais des religions et des philosophies. Intéressant de lire le texte ci-dessus avec ses références et non sous l’angle médical qui ne fournirait en tout cas aucun outil pour l’envisager.

La définition de la mort par le négatif de la vie est en soi une représentation parmi d’autres. Je ne suis pas sûr que celle-ci ne soit pas « empreinte de notre culture ». Comme celle qui oppose la vie à la mort. Ou encore celle du froid et de la nuit chers à Baudelaire mais pas davantage vérifiée que les flammes de l’enfer. Ou encore celle qui la nie à travers une nouvelle vie abstraite ou réincarnée. La phrase évoquant nos molécules résiduelles renvoie à une conception philosophique matérialiste qui perçoit l’âme comme constituée de matière indissociable du corps, un monisme qui s’oppose au dualisme classique âme-corps de nos traditions religieuses occidentales. N’évoquant pas la vie comme un ensemble de relations précises entre les constituants de la matière, l’auteur présente ici la version optimiste de cette philosophie, celle de la permanence et de la pérennité des composants atomiques de notre âme-corps : rien ne se perd, tout se transforme[1]. Mieux, les progrès de la génétique apportent de l’eau au moulin du désir de perpétuation de soi au point que la transmission de la vie et même la décomposition deviennent créations. Une espérance ancienne mais oubliée, digne de la quête immémoriale de survie de l’humanité.

Au fond, en lisant cet auteur, je pense à nos préoccupations nouvelles pour la nature et la planète ainsi qu’à la conscience croissante que notre sort est lié à elles. Alors perle le concept de transition, de passage sur terre qui positive le sens de notre vie. Une spiritualité non religieuse qui partage avec les religions à la fois l’âme et l’espoir. Ainsi, en ce domaine, tout devient contingent. Des bénévoles en soins de longue durée m’ont fait jadis un joli cadeau dont je suis fier au point de vous en faire connaitre  une copie privée ci-dessous : un tableau qui conjugue des cultures africaines et européennes. Quand il me fut remis, je fus qualifié de « passeur » ; un rôle dans un « passage » que je n’avais jamais perçu comme tel. Une représentation qui évoque celui qui accompagne le patient sur l’autre rive, une sorte d’expéditeur en somme.

Sources :