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La législation sur la fin de vie dans l’état américain d’Oregon, datant de 1997, mérite notre attention car elle pourrait bien représenter le socle d’un futur projet de loi en France.

La loi de l'Oregon sur la mort dans la dignité (Oregon Death with Dignity Act - DWDA) permet aux patients en phase terminale qui remplissent des conditions spécifiques de mettre fin à leurs jours par l'auto-administration volontaire d'une dose létale de médicaments prescrits par un médecin à cette fin.

Le bilan de 2022 rapporte que 431 personnes ont reçu une ordonnance en vertu du DWDA. Au 20 janvier 2023, 278 personnes étaient décédées en 2022 à la suite de l'ingestion des médicaments prescrits, dont 32 qui avaient obtenu les ordonnances au cours des années précédentes. Les caractéristiques démographiques des « patients DWDA » étaient similaires à celles des années précédentes : la plupart des patients étaient âgés de 65 ans ou plus (85 %) et de race blanche (96 %)[2]. Le diagnostic le plus courant était le cancer (64 %), suivi des maladies cardiaques (12 %) et des maladies neurologiques (10 %).

La DWDA décrit les critères d’inclusion des patients pour accéder aux produits létaux. Il doivent être 1) âgés de 18 ans ou plus, 2) capables de prendre des décisions en matière de santé et de les communiquer aux professionnels de santé, et 3) diagnostiqués avec une maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois. Les médecins traitants et consultants doivent déterminer si un patient satisfait à ces exigences et signaler ce fait à l'autorité de santé de l’Etat (Oregon Health Authority - OHA) au moment où une ordonnance est rédigée.

Pour ma part, je suis perplexe devant la notion de « maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois ». En effet, des situations de plus en plus nombreuses ne permettent pas de fixer un tel pronostic vital : polypathologies, démences, grand âge. En Oregon, au total, 16 patients (6 % des décès par DWDA) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire qu'ils ont vécu plus de six mois après leur date de la prescription du produit mortel. Je propose aux sceptiques qui me lisent de noter, dans l’EHPAD que vous fréquentez, les résidents qui seront décédés dans six mois. Et je vous donne rendez-vous dans six mois.

En savoir davantage :

La plupart des patients sont décédés à domicile (92 %) et ont été considérés comme bénéficiant de soins palliatifs (91 %).

Comme les années précédant 2022, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient la diminution de la capacité de participer à des activités qui rendaient la vie agréable (89 %), la perte d'autonomie (86 %) et la perte de dignité (62 %).

Depuis 2020, le DWDA prévoit une dérogation aux délais d'attente légaux pour les patients censés vivre moins de 15 jours après le moment de leur première demande orale de médicaments. En 2022, 109 patients (25 % des bénéficiaires d'ordonnances DWDA) ont bénéficié d'exemptions.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 36 patients (13 %) ayant ingéré des médicaments prévus par DWDA. Trente-sept patients (13 %) avaient d'autres prestataires de soins de santé présents et des bénévoles étaient présents pour 51 décès (18 %). Des données sur le temps écoulé entre l'ingestion et le décès sont disponibles pour 165 décès par DWDA (59 %) en 2022. Parmi ces patients, le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 68 heures, avec un temps médian de 52 minutes.

Les médicaments prescrits aux patients DWDA depuis 2013 : plus de 70% des ingestions en 2022 impliquaient la combinaison de médicaments DDMAPh, qui se compose de diazépam[3], de digoxine, de sulfate de morphine, d'amitriptyline[4] et de phénobarbital[5]. La combinaison médicamenteuse DDMA, composée des seuls diazépam, digoxine, sulfate de morphine et amitriptyline, représentait 28 % des ingestions. Le temps médian jusqu'au décès était un peu plus court après DDMAPh (42 minutes) qu'après DDMA (49 minutes). Toutes les combinaisons de médicaments ont montré des temps médians jusqu'au décès plus longs que lorsque les barbituriques sécobarbital et pentobarbital sont adjoints, mais ces derniers ne sont plus facilement disponibles.

La désinscription est un processus intentionnel qui vise la diminution ou l’arrêt d’un médicament qui peut avoir un effet nocif sur la santé du patient, s’accompagner d’effets négatifs ne justifiant pas son utilisation. Si la recherche a beaucoup travaillé sur l’efficacité des médicaments et les conditions de leur emploi, on dispose de beaucoup moins d’éléments portant sur la durée d’un traitement et ses effets secondaires.  Or il est bien connu en gériatrie que les seniors accumulent des médicaments au fil des ans, que la prise de certains cesse d’être justifiée, qu’ils peuvent avoir des effets adverses et que la gestion de l’ensemble de la prescription devient impossible. D’où la nécessité d’avoir recours à la désinscription.

Cette approche ne coule pas de source pour diverses raisons. Elle suppose un changement de culture où le renouvellement des ordonnances est habituel ; il peut couvrir une longue période sans être remis en question. Quand un médecin propose un médicament, il peut évoquer l’attitude d’un commerçant qui fait l’article à un client, insiste sur leurs avantages et passe sous silence ou minimise leurs inconvénients. Une approche différente est proposée : informer le patient du danger de risques secondaires, souligner que les inconvénients sont plus importants que les avantages, proposer une coopération patient-médecin dans la recherche d’une diminution des doses sont généralement bien perçus. Déclarer au patient que le médicament ne lui apporte rien est un coup d’épée dans l’eau tout comme lui  montrer qu’on lui simplifierait  la vie en supprimant la prise de ce médicament. Des phrases à utiliser ou à éviter sont suggérées1 après avoir été testées à grande échelle : «  Vous n’allez peut-être pas prendre ce médicament toute votre vie. On va faire un essai et on verra ». « Les symptômes que vous décrivez peuvent-être dus à tel médicament ». Il est bien précisé que cette classification n’a rien de rigide et doit être adaptée à la personnalité de chacun.

Les établissements d’accueil de séniors ont constitué un terrain d’expérimentation inattendu pendant la crise de la covid-19. Le personnel en nombre réduit et surchargé de travail a dû faire des coupes dans les médicaments habituellement prescrits. Dans une étude[1], au total 3247 résidents détenaient 5297 médicaments non essentiels. Les multivitamines étaient les plus susceptibles d'être interrompues, suivies des antagonistes des récepteurs de l'histamine-2[2], des antihistaminiques et des statines. À la fin de la politique de pénurie, 2 897 médicaments  sur 5 297 (54 %) ont été définitivement arrêtés, y compris les probiotiques (73 %), les antagonistes des récepteurs de l'histamine-2 (66 %), les antihistaminiques (64 %) et les statines (45 %). Les caractéristiques démographiques, les troubles cognitifs et fonctionnels étaient similaires entre les résidents dont les médicaments avaient été interrompus et ceux qui avaient continué. Pour la plupart des médicaments, plus de 50 % de l'écart quant à l'arrêt des médicaments s'expliquait par des facteurs liés à l'établissement plutôt qu'au résident.

Les invités de Geripal ne prétendent pas changer les mentalités à court terme mais aimeraient voir une prescription des médicaments moins automatique accompagnée d’une observation sur leur prise éventuellement temporaire dans le cas d’une pathologie chronique. 

D’un coup de baguette magique, le Dr Ariel Green aimerait faire disparaitre l’impression qu’il existe une pilule pour chaque maladie et la remplacer par la certitude qu’un médicament peut être accompagné d’effets secondaires qu’il est préférable d’éviter.

Commentaires de Bernard Pradines. Voici un thème que nous avons déjà abordé ici mais qui mérite redites et insistance. Le temps passé à déprescrire devrait être, pour être schématique, au moins égal à celui de la prescription. En effet deux attitudes extrêmes peuvent s’offrir à nous. Soit l’absence de révision de l’ordonnance par manque de temps et confiance excessive dans le patient. Soit la déprescription massive irréfléchie que j’ai pu observer par exemple à l’entrée en établissement de soins : un « nettoyage » vécu comme un blanchissage. Ici, le temps est nécessaire. De plus la participation des pharmaciens s'est avérée profitable lorsqu’elle a été entreprise. Encore faut-il une coopération féconde entre professionnels.

Sources :

Dr Liz Bayliss professeur de médecine familiale, Dr Ariel Green professeur de médecine, gériatre, Kevin McConeghy spécialisé en pharmacie clinique invités de Geripal animé par Alex Smith MD et Eric Widera MD

Articles publiés par les invités de Geripal cités dans l’entretien :

1  Ariel R. Green, MD, MPH, PhD et al Assessment of Patient-Preferred Language to Achieve Goal-Aligned Deprescribing in Older Adults

2  Elizabeth A. Bayliss, MD, MSPH et al Deprescribing Education vs Usual Care for Patients With Cognitive Impairment and Primary Care Clinicians