autonomie

La pandémie en cours a mis en lumière une fragilité collective connue, bien moins explorée que la fragilité  individuelle. Cette dernière fait l’objet de programmes de recherches et de nombreux congrès et publications[1]. Ce n’est pas le cas de la première, celle qui a trait à la proximité, voire à la promiscuité de personnes polypathologiques et dépendantes dans un même lieu commun. Une aubaine pour tout microorganisme mal intentionné. S’y trouvent aussi des personnes qui souffrent de troubles dits du comportement qui ignorent toute distanciation et autres « gestes barrières ».

La crise sanitaire est venue mettre à mal la doxa répétée à souhait : le résident d’établissements pour personnes âgées est chez lui car l’établissement est son domicile. De nombreux témoignages de résidents, de familles et de soignants sont venus contredire cet idéal affiché. Confinement, isolement, rupture de lien significatif avec leur famille, dépression et régression conséquentes se sont invités cruellement au rendez-vous. Un phénomène qui sera étudié pendant de nombreuses années tant il est antinomique de l’esprit des déclarations d’intention. Je ne citerai que deux articles de la fameuse charte des droits des personnes âgées[2]

• Une vie sociale malgré les handicaps : toute personne âgée dépendante doit conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie de la société.
• Présence et rôle des proches : le maintien des relations familiales et des réseaux amicaux est indispensable aux personnes âgées dépendantes.

De plus, en dehors de toute crise, la réputation des établissements pour personnes âgées demeure problématique, malgré les efforts méritoires des intervenants professionnels et bénévoles.

Ainsi, pour deux personnes sur trois en France, il est inenvisageable d'être placées en EHPAD.^[3]

Un sujet sensible par les temps qui courent. La nécessité impérieuse d’améliorer les EHPAD après les deux rapports de mars 2018[4] et mars 2019[5].

Ainsi avons-nous affaire à une double crise éthique et sociétale. D’une part un conflit entre les valeurs affichées telles que le label Humanitude et la réalité. De l’autre une difficulté majeure pour améliorer les établissements pour personnes âgées au temps des pénuries de personnels, de difficultés de recrutement, de fatigue post-covid-19 et de menaces de procès consécutifs à la crise sanitaire.

D’aucuns souhaitent, voire prophétisent la disparition des établissements pour personnes âgées. Ils sont parfois moins diserts sur les solutions d’amélioration et de substitution. Je m’y essaierai prochainement.

Le domicile demeure le choix de la quasi-totalité des personnes. Cette option est d’ailleurs la principale motivation de Chantal,  bénévole pour assurer des accompagnements à domicile.

En effet, dit-elle, le placement en établissement répond surtout à l’inquiétude des familles. Il tient hélas bien peu compte du souhait de la personne concernée. La bénévole souligne que l’accompagnement au domicile se fait davantage sur du long terme. Et toujours en binôme : deux bénévoles interviennent au domicile de la personne souffrante ou en fin de vie.

Le gros avantage du maintien à domicile est le respect du désir de la personne et la préservation de son identité. La solitude reste importante à domicile, bien qu’elle le soit tout autant en milieu institutionnel. L’abandon familial peut y être perceptible. A la maison, la confiance dans les accompagnants revêt un caractère primordial et la discrétion reste de mise.

La coordinatrice de « Passages »[1] va d’abord rencontrer la famille. Ensuite elle introduira les deux bénévoles auprès de la personne chez elle et de sa famille.

Lors de cette rencontre, se décide le rythme et la forme d’intervention les mieux appropriés. Les bénévoles se voient alors confier un dossier résumant les actions possibles et impossibles, selon l’état de la personne à accompagner et les attentes de sa famille.
Particularité de l’accompagnement à domicile : les accompagnants s’y trouvant plus isolés, ils sont d’autant plus responsables. En effet, l’équipe de soins n’y est pas présente en permanence. Les accompagnants peuvent se trouver confrontés à davantage que de la présence et de l’écoute : Chantal donne comme exemple une demande de verre d’eau, éventuellement un besoin de sortie à l’extérieur ou encore d’attention à un animal de compagnie présent au domicile. Bien sûr les accompagnants sont principalement présents pour l’écoute ; selon la situation ou l’urgence, ils en référeront à la coordinatrice de « Passages » qui assurera le contact indispensable avec la famille. La participation au groupe de paroles est souhaitable une fois par mois.

L’avantage du maintien à domicile est que les habitudes de vie sont davantage respectées. Un tel accompagnement suppose un positionnement un peu différent de celui effectué en établissement : hôpital, clinique, Unité de Soins Palliatifs, EHPAD. Il s’avère plus proche du souhait des personnes accompagnées. Ajoutons que « Passages » s’efforce de poursuivre tout accompagnement des personnes au-delà du domicile, dans le cas où la personne se trouve hospitalisée ou séjourne en EHPAD.