autonomie

Le pronostic qui vise à prévoir le cours d’une maladie voit souvent sa fonction élargie par le public qui cherche à connaitre l’espérance de vie d’un patient. Si un pronostic, tout comme les prévisions météorologiques, est par nature incertain, il reste incontournable dans la mesure où il intervient dans le choix du traitement. Si un adulte âgé a une espérance de vie d’un ou deux ans, vérifier l’absence de signes de risque de cancer du côlon par coloscopie ou envisager un traitement de l’ostéoporose semblent inutiles. Le risque d’effets secondaires peut être plus important que la possibilité d’éviter la maladie.

Des biais peuvent affecter le jugement clinique. Plus un médecin s’attache à son patient, plus il aura tendance à être optimiste dans l’estimation de son espérance de vie. D’un praticien à un autre, les estimations peuvent varier. Ces constatations ont conduit à l’élaboration de tables de risques à partir d’analyses rétrospectives, censées prédire la date du décès, le temps qui reste avant de ne plus pouvoir marcher et l’impossibilité d’effectuer les actes de la vie quotidienne (la dépendance dans le sens habituel du terme) :

https://eprognosis.ucsf.edu/calculators/

Si les prévisions de la mortalité sont présentées comme robustes, celles des deux autres items, fonctionnels, le sont moins. La mortalité est binaire : mort ou vivant. Définir la marche est plus flou : on peut n’utiliser un déambulateur qu’une partie de temps, se faire plus ou moins aider dans son quotidien pour des fonctions de base. Dans son ensemble, l’apport de ce logiciel est jugé positif par les cliniciens qui l’utilisent comme base de prise de décision.

Communiquer un pronostic au patient est toujours un exercice difficile. Parfois il aimerait le connaitre mais n’ose pas le demander. Ou bien il pense que le docteur n’en sait rien, pas davantage que quiconque. D’autres fois, aborder le sujet ouvre une porte en grand : « enfin on aborde la question !». Les deux-tiers d’un groupe de seniors de 65 ans et plus ont demandé s’ils avaient moins de cinq ans d’espérance de vie, non pour des raisons de décision médicale mais pour préparer leur décès sur d’autres plans : financier, religieux, familial. Plutôt que de s’intéresser à leur espérance de vie, certains s’inquiètent de la qualité de vie restante. Combien de temps pourront-ils rester indépendants, sortir, promener leurs petits-enfants, cuisiner leurs repas ?

Face à ces questions, le médecin pourrait se référer à la table des risques. « Votre santé est très fragile, vous êtes tombé plusieurs fois, une étude montre qu’il peut vous arriver de sérieuses complications. Voulez-vous qu’on en parle ? ». La qualité de la relation soignant-patient doit être préservée, le médecin évitant bien sûr d’être un oiseau de mauvais augure.

Commentaires de Bernard Pradines. Il convient de rester extrêmement prudent avec ce type d’outil qui semble plus approprié aux assurances-vie qu’à la possibilité de déterminer une attitude médicale précise, qui plus est annoncée au patient à coup d’algorithmes dont le résultat, plus ou moins fiable, pourrait avoir des conséquences des plus fâcheuses. J'ai simulé un patient habituel venant d’entrer en EHPAD ; la réponse donne 49% à 62% de probabilité de décès dans les six mois. Qu'en déduire ? Les variations de durée de vie d’un tel résident sont considérables car liées à de nombreux facteurs connus ou inconnus. Autant dire que l'on ne peut pas répondre à la question posée. En France, ce sont les hommes de plus de 85 ans qui constituent la population la plus à risque de suicide réussi. Que penser d’un pronostic incertain qui fixerait un horizon indépassable pour certains patients et leur entourage ?

Sources :

Lee AK, Diaz-Ramirez LG, Boscardin WJ, Smith AK, Lee SJ. A comprehensive prognostic tool for older adults: Predicting death, ADL disability, and walking disability simultaneously. J Am Geriatr Soc. 2022 Oct;70(10):2884-2894.

James Deardoff gériatre, chercheur universitaire, Alex Lee épidémiologiste, professeur de médecine, Sei Lee gériatre, spécialiste des soins palliatifs, invités de Geripal, podcast animé par Alex Smith MD et Eric Widera MD New Prognostic Models for Older Adults: Alex Lee, James Deardorff, Sei Lee

En français, dans la revue médicale suisse en 2012 (l'adresse du calculateur a changé, voir ci-dessus) : 

«Pourriez-vous me donner un bavoir pour donner à manger à maman ?»

«Ah ! Vous voulez dire une grande serviette !»

Comme chaque dimanche, madame vient «donner à manger à sa mère», quand nous préférons dire «l'aider au repas». Nous sommes parfois gênés par des mots. Mais, finalement, les mots ont-ils une importance ?

Un bavoir est une protection vestimentaire, constituée d'un tissu généralement coloré sur la face antérieure et d'un revêtement plastifié sur l'autre face, du côté du corps. Cet accessoire a pour fonction de protéger les vêtements lors de la prise alimentaire. Il contribue à la convivialité du moment que représente le repas, en permettant à des personnes présentant des difficultés à effectuer les gestes de la vie quotidienne comme porter les aliments à la bouche avec des couverts, de garder leur indépendance en mangeant seuls. Comme les troubles gestuels sont souvent associés à des troubles de la déglutition, la manœuvre est encore plus périlleuse lorsqu'il s'agit de s'alimenter avec une texture modifiée de type purée. Ainsi, grâce à cette protection, les vêtements sont censés ne pas présenter de souillures en fin de repas.

Différents objectifs sont ainsi atteints. Il n'est pas nécessaire de changer les vêtements des patients/résidents, de façon systématique, après chaque repas. Ceci contribue au confort de personnes dont la mobilité est souvent laborieuse, facilitant également le travail des soignants et permettant de diminuer la charge de travail du service de lingerie. L'objectif est de garantir la propreté vestimentaire. Cette action n'est pas sans conséquence puisqu'elle permet non seulement de redorer l'image de soi, l'estime que les patients/résidents ont d'eux-mêmes, mais a également pour effet de changer le regard que les proches et les visiteurs portent sur eux.

Il n'en reste pas moins que nous continuons de nous interroger sur son usage et par conséquent, sur la problématique du respect de la dignité. Celle-ci est-elle ainsi mise en cause ? Un objet considéré comme infantilisant peut-il devenir un objet d'usage commun et adapté aux personnes âgées ?

Au minimum, l'installation de cette protection nécessite douceur et attention. Le geste doit être expliqué avec des mots simples, un ton calme, notre regard croisant celui de notre interlocuteur. L'intention doit être bonne. Le respect prend alors place dans les gestes et les mots qui l'accompagnent. Ainsi, avant le repas, doit-on privilégier le «puis-je installer votre bavoir ?» ou le «puis-je vous installer votre serviette ?». Quelle importance prend la formule ?

Ne s'agit-il que d'une histoire de mots ?