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La législation sur la fin de vie dans l’état américain d’Oregon, datant de 1997, mérite notre attention car elle pourrait bien représenter le socle d’un futur projet de loi en France.

La loi de l'Oregon sur la mort dans la dignité (Oregon Death with Dignity Act - DWDA) permet aux patients en phase terminale qui remplissent des conditions spécifiques de mettre fin à leurs jours par l'auto-administration volontaire d'une dose létale de médicaments prescrits par un médecin à cette fin.

Le bilan de 2022 rapporte que 431 personnes ont reçu une ordonnance en vertu du DWDA. Au 20 janvier 2023, 278 personnes étaient décédées en 2022 à la suite de l'ingestion des médicaments prescrits, dont 32 qui avaient obtenu les ordonnances au cours des années précédentes. Les caractéristiques démographiques des « patients DWDA » étaient similaires à celles des années précédentes : la plupart des patients étaient âgés de 65 ans ou plus (85 %) et de race blanche (96 %)[2]. Le diagnostic le plus courant était le cancer (64 %), suivi des maladies cardiaques (12 %) et des maladies neurologiques (10 %).

La DWDA décrit les critères d’inclusion des patients pour accéder aux produits létaux. Il doivent être 1) âgés de 18 ans ou plus, 2) capables de prendre des décisions en matière de santé et de les communiquer aux professionnels de santé, et 3) diagnostiqués avec une maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois. Les médecins traitants et consultants doivent déterminer si un patient satisfait à ces exigences et signaler ce fait à l'autorité de santé de l’Etat (Oregon Health Authority - OHA) au moment où une ordonnance est rédigée.

Pour ma part, je suis perplexe devant la notion de « maladie en phase terminale qui entraînera la mort dans les six mois ». En effet, des situations de plus en plus nombreuses ne permettent pas de fixer un tel pronostic vital : polypathologies, démences, grand âge. En Oregon, au total, 16 patients (6 % des décès par DWDA) ont survécu à leur pronostic, c'est-à-dire qu'ils ont vécu plus de six mois après leur date de la prescription du produit mortel. Je propose aux sceptiques qui me lisent de noter, dans l’EHPAD que vous fréquentez, les résidents qui seront décédés dans six mois. Et je vous donne rendez-vous dans six mois.

En savoir davantage :

La plupart des patients sont décédés à domicile (92 %) et ont été considérés comme bénéficiant de soins palliatifs (91 %).

Comme les années précédant 2022, les trois préoccupations de fin de vie les plus fréquemment signalées étaient la diminution de la capacité de participer à des activités qui rendaient la vie agréable (89 %), la perte d'autonomie (86 %) et la perte de dignité (62 %).

Depuis 2020, le DWDA prévoit une dérogation aux délais d'attente légaux pour les patients censés vivre moins de 15 jours après le moment de leur première demande orale de médicaments. En 2022, 109 patients (25 % des bénéficiaires d'ordonnances DWDA) ont bénéficié d'exemptions.

Les médecins prescripteurs étaient présents au moment du décès pour 36 patients (13 %) ayant ingéré des médicaments prévus par DWDA. Trente-sept patients (13 %) avaient d'autres prestataires de soins de santé présents et des bénévoles étaient présents pour 51 décès (18 %). Des données sur le temps écoulé entre l'ingestion et le décès sont disponibles pour 165 décès par DWDA (59 %) en 2022. Parmi ces patients, le temps écoulé entre l'ingestion et le décès variait de trois minutes à 68 heures, avec un temps médian de 52 minutes.

Les médicaments prescrits aux patients DWDA depuis 2013 : plus de 70% des ingestions en 2022 impliquaient la combinaison de médicaments DDMAPh, qui se compose de diazépam[3], de digoxine, de sulfate de morphine, d'amitriptyline[4] et de phénobarbital[5]. La combinaison médicamenteuse DDMA, composée des seuls diazépam, digoxine, sulfate de morphine et amitriptyline, représentait 28 % des ingestions. Le temps médian jusqu'au décès était un peu plus court après DDMAPh (42 minutes) qu'après DDMA (49 minutes). Toutes les combinaisons de médicaments ont montré des temps médians jusqu'au décès plus longs que lorsque les barbituriques sécobarbital et pentobarbital sont adjoints, mais ces derniers ne sont plus facilement disponibles.

Christiane Réal, ancienne psychologue en établissement, témoigne.

La question de la mort est loin de s’exprimer spontanément chez les personnes âgées en établissement. Elle surgit davantage dans leurs familles. Ainsi, j’ai pu constater à quel point l’attachement parental peut dominer tout autre sentiment. Les désirs de la personne âgée, hélas, ne sont pas autant recherchés, écoutés et considérés.

En tant que psychologue, je me situais au plus proche des personnes âgées.

La mort, j'en parlais assez librement. Les personnes âgées étaient contentes que le sujet puisse être abordé. Pas forcément celle qui les concernait directement. Étaient évoqués les décès d'autres résidents, prévisibles ou à venir, voire souhaités. J'utilisais aussi très souvent la lecture de poèmes sur la maladie, la souffrance ou la mort... Le support de la lecture facilitait l’expression et les échanges à ce propos.

M’ont également frappée les confidences, souvent des hommes, ayant une soif d'amour orientée vers des femmes, qu’elles soient résidentes ou faisant partie du personnel. Ceci devait rester secret, car les vieux ont le sentiment que leurs enfants ne tolèreraient pas que ce sujet soit évoqué. J'étais une confidente, ce qui normal quand on est clinicienne.

Au-delà, il eut fallu parler plus librement des directives anticipées, mais c’était bien difficile car le dossier d'accueil de l’EHPAD était axé sur le "nouveau lieu de vie", thème qui rend ardu voire impossible d'aborder l'éventualité du décès.

Commentaires de Bernard Pradines. Très beau témoignage en éloge au travail des psychologues en établissement. Sur la problématique des directives anticipées, j’ai eu l’occasion de m’exprimer sur ce blog. En tout cas, il me semble souhaitable que ce sujet soit abordé lorsque les relations interpersonnelles et la confiance se sont établies entre résident·e et professionnel·le. Je suis perplexe devant le maintien du caractère exclusif du contrefeu intitulé « lieu de vie », comme pour conjurer le fait qu’il s’agit aussi d’un lieu de soins où un quart des français vient terminer sa vie.