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Il arrive que les gériatres hospitaliers jettent un coup d’œil envieux à leurs confrères pédiatres qui établissent systématiquement un contact régulier avec les familles. L’univers hospitalier est un monde à part, coupé du monde réel, où il est difficile de prendre des décisions en ignorant le vécu du patient tel qu’il est perçu par la famille.

« Voulez-vous qu’on contacte quelqu’un de votre famille ? » - « Oh non, ça va, laissons la famille en dehors de tout ça ». Sur le plan clinique, un soignant ne peut pas se contenter de cette réponse. Informer la famille ne relève pas uniquement d’un acte de charité mais permettra d’acquérir des informations multiples dont celles relatives aux valeurs du patient et l’amener éventuellement à modifier ses préférences.

Comment réagir devant un refus catégorique ? On peut explorer les raisons de ce refus, solliciter des détails. Le patient craint-il de déranger, d’effrayer ses proches ? Ne seront-ils pas davantage contrariés si la situation s’aggrave ? Une occasion peut se présenter pour faire comprendre au patient la gravité de son état. Il ne se croyait pas aussi atteint et il tient peut-être à ce que ses proches en soient informés.

Une rencontre avec les proches peut avoir lieu en présence à l’hôpital ou à distance par visioconférence si nécessaire. La première réaction de la famille peut ressembler à ceci : « on ne voit pas pourquoi notre présence est indispensable. Nous sommes occupés ailleurs ». Par contre, une fois informée, il arrive qu’elle se confonde en remerciements, aborde des sujets jusque-là ignorés impliquant des décisions à prendre en famille. Un patient dément ou présentant un déficit cognitif avancé pourra souvent encore exprimer certaines craintes ou préférences.

 Le médecin ne peut pas rester enfermé dans la zone grise de l’univers hospitalier. Il découvre ainsi la nature de la vie du patient en dehors de l’hôpital et peut la prendre en compte dans sa prise de décision. Le patient, la famille, le médecin se retrouvent tous gagnants, les décisions issues d’un travail commun ont toujours les plus fructueuses.

Commentaires de Bernard Pradines. Le défaut d’accès rapide aux informations est un défi permanent en médecine hospitalière et en EHPAD. Il tient à la dispersion des données dans des dossiers différents détenus par des établissements ou des professionnels divers :   généralistes, spécialistes, cliniques, hôpitaux, laboratoires de biologie, centres de radiologie, etc. Minoritaires sont les patients qui ont gardé une copie de leurs démarches, encore moins nombreux sont ceux qui les ont classées dans l’ordre, rares voire exceptionnels sont ceux qui ont rédigé une observation chronologique de leurs antécédents. Déjà bien heureux de connaitre la liste actuelle des médicaments consommés. La mise au point de dossiers médicaux partagés accessibles en ligne tarde à produire des effets significatifs. Aussi, le travail médical s’apparente-t-il en grande partie à une enquête à la recherche d’indices : Sherlock Holmes plutôt qu’Hippocrate. En gériatrie, cette problématique est singulièrement compliquée par la fréquence des états confusionnels et des maladies avec fort impact sur les fonctions intellectuelles. En y rajoutant une pincée de troubles sensoriels, il devient possible de se trouver en terra incognita. Aussi, la publication judicieusement rapportée par Louis Lacaze est l’occasion d’émettre quelques recommandations :

• Si possible renseigner un Dossier Médical Partagé (DMP) géré par l’Assurance Maladie accessible en ligne par les professionnels de santé.
• En tout cas, ranger son dossier médical par thèmes principaux et par ordre chronologique : ordonnances, lettres de sortie d’hospitalisation, résultats biologiques, résultats radiologiques, etc. Dire à son entourage où se trouve le dossier en question.
• Au mieux rédiger une ébauche d’observation médicale reprenant les antécédents familiaux et surtout personnels, médicaux, et chirurgicaux. Ajouter vos pathologies actuelles, leur date d’apparition et les divers traitements entrepris. La dernière ordonnance est importante à produire.
• Désigner une personne de confiance, même en dehors de toute hospitalisation. Elle est révocable à tout moment. En établissement médico-social tel qu’un EHPAD, elle a aussi pour rôle d’accompagner la personne âgée dans ses démarches et de l'aider dans ses décisions au sein de l'établissement, comme c'est déjà le cas pour les usagers de la santé.

Les patients atteints de démence sont souvent perçus comme peu résistants, plongés dans un univers effrayant où tout n’est qu’obscurité. Des médecins luttent contre ces idées préconçues en soulignant en premier lieu que la démence peut avoir des effets positifs chez certains patients, chez qui la perte de la mémoire permet d’oublier un événement qui a pu les contrarier quelques minutes auparavant.

On peut mettre à l’écart le recours à la mémoire et la remplacer par l’imagination. Le patient est invité à exposer ce qu’il lui manque, quelles difficultés il rencontre, il va pouvoir utiliser les capacités qu’il a pu conserver. On lui pose une question qui l’invite à proposer une réponse, peu importe qu’elle nous paraisse sensée ou pas, l’important étant de montrer au patient qu’on est à son écoute. Les mots n’ont que très peu d’importance, l’essentiel est ailleurs, dans la complicité de l’écoute.

Ces attitudes ont leur place dans les établissements d’accueil de seniors. Le personnel va objecter qu’il est épuisé, qu’il manque de temps. Les formateurs répondront qu’il y aura un effet positif réciproque, ils reconstitueront leur réserve d’énergie. Un exemple d’activité de formation est cité.

L’animateur montre une image de château-fort ancien entouré de fossés emplis d’eau. Il est l’image d’une maison de retraite, les seules personnes qui peuvent entrer sont le personnel, la famille, les amis, ces derniers en nombre toujours bien insuffisant.

Quelles améliorations pourrait apporter un coup de baguette magique ? Des gériatres immédiatement disponibles, du chant, de la danse, des artistes divers dans tous les établissements pour solliciter l’imagination et la création.

Commentaires de Bernard Pradines. Ce texte semble traduire la perplexité de notre société devant son évolution historique récente. Embarras devant la démence de plus en plus fréquente, « effrayante », avec la régression chronologique du château-fort. Le tout avec un personnel insuffisant et dépassé. La volonté de se rassurer est perceptible. Pourtant, je ne suis pas aussi convaincu que les auteurs de la possibilité d’effacer un moment désagréable grâce aux troubles mnésiques. En tout cas, ne pas compter sur ce mécanisme pour l’oubli de maltraitances éventuelles ! Mais je les rejoins dans la validation des sentiments de la personne vulnérable, au-delà de la manière dont ils sont formulés. A ce propos , on lira avec intérêt l’ouvrage sur la méthode de Naomi Feil*.

*https://www.fnac.com/a11251826/Naomi-Feil-Validation-La-methode-de-Naomi-Feil

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