ethique

Comment préserver l’autonomie  d’un senior qui consent à autoriser ses proches à accéder à son dossier médical tout en se réservant la possibilité de limiter ce droit ? Bradley Crotty, professeur à l’université de Harvard a travaillé sur ce sujet à partir d’un groupe de 30 personnes âgées en majorité de plus de 81 ans  et de 23 aidants qui ne faisaient pas obligatoirement partie de la famille.

Les conversations avec les participants ont révélé de nettes divergences d’opinion entre les deux groupes ;

 Les aidants estimaient qu’être bien informés de l’état de santé de la personne âgée diminuerait leur anxiété mais ce dernier ne voulait pas se sentir « espionné ».

 De nombreux aidants pensaient qu’avoir accès au dossier médical de la personne âgée faciliterait les soins, leur coordination et la circulation de l’information à l’intérieur de la famille. Les personnes âgées préféraient ne pas les encombrer avec leurs problèmes personnels et leur épargner anxiété et chagrin.

Les personnes âgées les plus autonomes rechignaient à perdre leur pouvoir de décision pour le confier à leurs enfants. Elles voulaient bien que l’information soit partagée à condition de conserver leur liberté de choisir les traitements proposés. Si un jour elles étaient amenées à abandonner cette indépendance, elles souhaitaient que la transition se fasse progressivement, plutôt dans une situation d’urgence que par une information au jour le jour.

Bradley Crotty souligne les limites de l’étude qui ne porte que sur un petit échantillon mais elle souligne la complexité du sujet abordé. Une approche standard valable pour tous relèverait de l’utopie, d’autant plus que les préférences de chacun peuvent varier avec le temps et selon de nombreux facteurs.

Commentaire de Bernard Pradines. 

En France, l’accès au dossier médical du patient par les ayant-droits ne peut être obtenu qu’après le décès de la personne dans les conditions précisées par le décret du 5 mars 2004 

Sources

Bradley H. Crotty et call. Information Sharing Preferences of Older Patients and Their Families

Il existe en France une pénurie importante d’organes à greffer. Cette situation aboutit à des décès indus.

Contrairement aux idées reçues, il est toujours possible, même en étant âgé, de faire don de ses tissus et organes. Bien sûr, la qualité et la compatibilité de ceux-ci est appréciée avant tout prélèvement.

Il convient donc de dire à son entourage que l’on est d’accord avec une telle contribution à la guérison de son prochain. Mieux, il conviendrait de l’écrire dans ses directives anticipées ou séparément. En effet, même si des dispositions prévoient la possibilité de prélever des organes en l’absence d’opposition inscrite dans un fichier national [1], il est impossible en pratique de contraindre une famille endeuillée.

On peut regretter que le « modèle B » proposé aux personnes en bonne santé par l’arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique soit muet sur ce point [2]. Il en est ainsi des propositions de l’HAS (Haute Autorité en Santé-France) [3]. Les directives émises par le ministère allemand de la Justice prévoient de recevoir éventuellement des tissus ou des organes, mais non de les donner [4]. Mea culpa, je dois mettre à jour le formulaire proposé par mes soins [5].

A compléter sur ce point pour tous ceux qui pensent à autrui.

 [2]

 [3]

 [4]

Pour en savoir davantage :