fin de vie

Intéressant avis du comité d’éthique de France Alzheimer en date du 24 mars 2025.

Des proches ont-ils le droit de demander pour leur parent souffrant de la maladie d’Alzheimer une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » ?

Une occasion d’approcher une situation fréquente et le sentiment de « long mourir » chez les proches des malades.

https://www.geriatrie-albi.com/original_20250422145848-avis-sedation-tiers-alzheimer-pour-publication-24-mars-2025.pdf

Un spécialiste en soins palliatifs constate : lorsqu’il aide ses patients à prendre des décisions ils ne sont pas prêts à la prendre dans 99% des cas. Tous les soignants professionnels ou familiaux peuvent rencontrer des situations identiques. Si la personne a des sentiments mitigés, est indécise et prend un engagement plus ou moins à contre-cœur, nous sommes devant une manifestation d’ambivalence. Nous sommes tous ambivalents lorsque nous ne pouvons tout simplement pas nous engager ou lorsque nous prenons une décision sans être totalement d’accord avec elle. Il en est de même lorsque nous demandons plusieurs choses incompatibles à la fois : le patient peut exiger de vivre sans limite et de conserver son membre inférieur gangrené ; de rentrer chez lui mais de garder l’éventail des soins disponibles à l’hôpital quand c’est impossible.  Il peut y avoir blocage : « dites-moi une bonne fois ce que je dois faire » ; « j’ai dit tout ce que j’avais à dire, maintenant prenez une décision et laissez-moi tranquille ».

La recherche a relevé différentes formes d’ambivalence qu’il est bon de connaitre si on veut avancer dans les prises de décisions tout en respectant l’autonomie de la personne :

• La méconnaissance : je manque d’éléments pour effectuer un choix.
• L’indécision : j’ai plusieurs options, je n’ai pas encore tranché.
• L’hésitation : je vais, je viens entre différents choix.
• L’anticonformisme : je contredis systématiquement mes interlocuteurs pour provoquer leur réaction, parce que je refuse ma situation en soi.
• La politique de l’autruche : je ne suis pas intéressé, j’ai la tête ailleurs.
• L’indifférence : j’ai bien réfléchi, je préfère autant l’option A que l’option B, je n’ai pas de véritable préférence.

Le médecin ne devra pas faire porter toute la responsabilité de l’ambivalence sur le patient. Il agira plutôt en « architecte décisionnel ». Il peut faire des recommandations. Il demandera au patient ce qui est le plus important pour lui. Il exposera les points positifs et négatifs. Après s’être assuré de l’information du patient, il restera à l’inviter à faire le saut, éventuellement avec le coup de pouce le plus délicat possible.

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