fin de vie

Peut-être lassons-nous nos lecteurs en évoquant abondamment de la fin de la vie. Si nous persistons dans ce domaine, c’est parce que le retard de l’information et de la réflexion nous a semblé abyssal à la lumière de notre expérience d’accompagnement. Une autre raison en est l’abondance de documents, le plus souvent inconnus, qui sont produits dans ce domaine. Faire un choix est crucial.

Voici par exemple une référence utile dans le champ des personnes en situation de handicap dont on estime trop vite qu’elles sont incapables de s’autodéterminer sur leur fin de vie.

J’ai retenu cette figure qui eut mérité une distinction dans le document des « dernières volontés » entre testament, modèle culturellement acquis, et les autres suggestions plus récentes.

Il est loisible d’envisager aussi la désignation d'une personne de confiance et le mandat de protection future si on veut s'exprimer par personne interposée.

Référence :

Une fois n’est pas coutume : les spécialistes en gériatrie ou soins palliatifs invités de Geripal peuvent avoir des avis divergents sur le POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment), autrement dit les directives anticipées version Etats-Unis. Si le document a une valeur légale, en fait il est avant tout considéré comme un outil déclencheur de communication. On peut penser qu’il met un frein à l’obstination déraisonnable, au recours en particulier aux massages cardiaques et aux séjours prolongés en réanimation, mais à quel degré ?

Affirmer que le POLST ne sert à rien serait exagéré mais dans quelle mesure a-t-il influencé la prise de décision ? Les directives peuvent avoir été écrites dans un contexte différent, manuscrites et difficilement lisibles, contradictoires si le patient demande simultanément des soins de confort et une opération chirurgicale qui ne le ramènera jamais à son état antérieur. La famille, une personne de confiance a pu modifier une directive.

La rigueur scientifique des médecins exige la présentation de preuves apportées par des études rigoureuses exemptes de biais, basées sur des cohortes importantes. Or les études existantes comparent soit un groupe de personnes qui ont rédigé des directives anticipées à un groupe qui a refusé, soit un groupe qui opte pour des soins de confort et un groupe qui exige de bénéficier de toutes les ressources de la médecine. Cette classification ne peut être que simpliste, l’éventail des possibilités pouvant être vaste et l’impact des entretiens avec le patient, les familles, n’est pas mesurable.

Si les praticiens se rejoignent sur un point -un entretien de haute qualité avec les patients est primordial- les divergences réapparaissent sur l’utilité des directives anticipées ; soit elles apportent une aide utile à la prise de décision soit la conversation au chevet du patient fournit suffisamment d’information.

Commentaires de Bernard Pradines. La rédaction des directives anticipées appartient, avec la désignation d’une personne de confiance, à l’anticipation des situations de fin de vie au cours desquelles la personne soignée n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. De manière contrintuitive, ces situations sont loin d’être simples et univoques.

En tout cas, je partage l’opinion selon laquelle un entretien de haute qualité, ou plutôt des entretiens, sont indispensables à la traduction volontaire, non contrainte, des désirs des personnes soignées quant à leur fin de vie. Là est l’essentiel d’une perspective qui ne soulève pas l’enthousiasme chez les soignants car une telle approche nécessite du temps, des compétences en matière de lois ainsi qu’une bonne dose de patience et de courage pour aborder une problématique difficile qui ne se présentera que peu souvent comme nous l’aurons envisagée. A moins de dresser un catalogue à la Prévert de toutes les manières possibles de finir sa vie. Enfin, l'affirmation des plus enthousiastes en faveur de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie plaide jusqu’à l’Assemblée nationale pour des directives anticipées contraignantes dans le sens de leurs préconisations. Le Rubicon sera-t-il encore franchi ?

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