fin de vie

Sujet austère mais indispensable pour comprendre la fin de la vie d’un nombre croissant de malades : les résultats d'une étude flamande (Vandervoort et al, 2013) sur la fin de la vie de 198 personnes démentes décédées dans 69 établissements (soit 58 % de réponses à l’enquête).

La distribution selon l’âge était la même que celle des résidents décédés avec une démence en Flandres en 2010.

54% présentaient une démence avancée.

Dans le dernier mois de vie, 95,5 % présentaient au moins un des symptômes suivants : problèmes relatifs à l’alimentation et à la boisson, épisodes fébriles ou pneumonie. Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient les suivants : la douleur, la peur, l’anxiété, l’agitation et l’opposition au traitement.

Dans la dernière semaine de vie, les troubles de la déglutition et la douleur étaient les symptômes les plus fréquents. Les escarres étaient présentes chez 26,9 % des malades, l’incontinence chez 89,2 % et la cachexie chez 45,8 %. Les contentions physiques étaient utilisées dans 21,4 % des cas et 10% des résidents sont décédés en dehors de l’établissement d’accueil.

Commentaires de l’auteur de ces lignes : cette étude a le mérite de compléter nos connaissances sur la manière de mourir des déments. Ces données sont le plus souvent inconnues de l’entourage des malades car rarement popularisées, considérées comme trop effrayantes. Or, dans la plupart des cas, une préparation prudente et adaptée est indispensable pour amortir la détresse des familles. De plus, une bonne connaissance des symptômes pénibles permet de mieux comprendre le travail soignant scrupuleux d’observation et de traitement nécessaire au cours de cette période de la vie. A noter aussi que la phase ultime est souvent marquée par une détresse respiratoire qui pose le problème de son traitement par sédation terminale, en particulier au cours de la nuit. Il est temps que chacun bénéficie des soins palliatifs de qualité auxquels il est désormais légitime et légal de prétendre. Le « suicide assisté » n’est pas une solution de facilité que notre société doit présenter face à la détresse éventuelle lors de la fin de la vie.

On pourra aussi s’inspirer de la publication française de Lopez-Toures (Lopez-Tourres et al, 2010).

Sources :

Vandervoort A, Van den Block L, van der Steen JT, Volicer L, Vander Stichele R, Houttekier D, Deliens L. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc. 2013 Jul;14(7):485-92.

Lopez-Tourres F, Lefebvre-Chapiro S, Guichardon M, Burlaud A, Feteanu D, Trivalle C. Fin de vie et maladie d’Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. NPG, Volume 10, numéro 55, février 2010, pages 37-42.

Au cours des formations aux soins palliatifs, je procède à un test cruel qui consiste à proposer aux stagiaires un questionnaire sur les articles de la loi Leonetti. Les résultats sont fort intéressants mais nous montrent l'immense chemin à parcourir.

Pire, j'ai assisté récemment à une conférence par un professeur de Droit qui est venu à Albi nous expliquer la loi Leonetti. Aïe !

La palme revient pourtant à la précédente secrétaire d'Etat qui voulait défendre la loi en utilisant des arguments ... faux.

C'est peu dire que la loi est mal connue. Sujet passionnel, elle fait l’objet de toutes sortes d'interprétations en fonction de l'exégèse que l'on en fait. Je comprends mieux le casse-tête de l'exégèse biblique ou coranique quand je vois le volume de ces ouvrages alors que la loi Leonetti ne tient, décrets d'application compris, qu'en quelques pages. Et qu'elle est écrite en langue moderne.

Le plus gros risque, actuellement, me semble être un glissement éthique insensible car progressif vers l'abandon thérapeutique sous couvert de "non-acharnement thérapeutique" en considérant que l'obstination déraisonnable, involontaire, existe encore bel et bien.

Un vent mauvais souffle sur le coût de la fin de la vie par ces temps de crise économique dont l’ancien directeur du FMI nous dit qu'elle va encore s'aggraver. S'appuyant sur des exceptions qui posent des problèmes très précis qu'aucune loi ne pourra régler, des donneurs de leçon prônent euthanasie et suicide assisté à mots couverts. Les belges font encore plus fort : faut-il légaliser l'euthanasie des patients déments ?

Si l’on s'oppose à ces propos dangereux, on est suspect d'être un traditionaliste religieux anti-IVG et/ou un fanatique du pouvoir médical ou encore un scientiste inconséquent.

Malheur : ce satané Karl Marx avait-il vraiment raison quand il nous racontait le lien invisible entre économie et idéologie ?