fin de vie

Entretenir l’espoir de guérison d’un patient ou du moins celui de l’amélioration de son état ne présente aucune difficulté aux yeux du médecin dans les cas de pronostics favorables. Par contre dans les cas inverses il peut avoir tendance à retarder le moment d’annoncer la communication d’un message qu’on prévoit difficile à accepter. Doit-il amener le patient à abandonner des espoirs illusoires pour qu’il puisse prendre des décisions réalistes et courir le risque de le voir s’effondrer totalement ?

Espérer c’est désirer quelque chose qui apparait comme réalisable. Or les espoirs peuvent être contradictoires et incompatibles avec l’état du patient. Ils peuvent aussi être fluctuants, passer de vivre le plus longtemps possible à souffrir le moins possible. Si des études montrent qu’espérer s’accompagne d’un meilleur état physique et mental, d’autres ont souligné qu’un optimisme irréaliste empêchait le patient de prendre des décisions correspondant à son état de santé et pouvait l’inciter à opter pour des traitements inutilement agressifs, réclamer à la fois la prolongation de la vie et le soulagement de la souffrance.

L’approche suggérée consiste à demander au patient d’exposer ses attentes en s’abstenant de déclarer que certaines sont irréalisables. Elles serviront de plateforme de départ pour un jeu de questions visant à une production de nouveaux espoirs, la réflexion du patient sera orientée vers les plus réalistes.

Le praticien doit garder en mémoire que l’espoir est protecteur, pour ne pas dire indispensable. Qu’il est fluide, fragile tout en étant persistant. Le but recherché sera d’amener le patient à concilier la présence d’espoirs irréalistes et l’acceptation de l’inévitable ainsi qu’à se découvrir des espoirs plus positifs. Cette démarche exige du temps, de la patience.

Commentaires de Bernard Pradines. Je souscris complétement à l’idée que l’espoir est sous-estimé en général par les entourages des patients gravement atteints. Je m’explique. Si Elisabeth Kübler-Ross a décrit ses fameux stades du mourir cités à foison, l’espoir qui traverse toute la période est presque toujours oublié. Autre exemple : celui qui, dans son EHPAD, rêve à voix haute de revenir à son domicile ou de recevoir une improbable visite de ses proches peut se voir opposer un « recadrage » réaliste. Si c’est sous la forme d’idées délirantes que se manifeste ce sentiment, la tentation sera d’autant plus forte de le faire « revenir sur terre » en croyant lui rendre service. L’idée que chacun a une vérité et non la vérité est un long apprentissage indispensable pour l’accompagnement des malades âgés, en particulier de ceux qui souffrent de troubles cognitifs. Après tout, lectrice, lecteur, n’avez vous jamais eu des rêves de jeunesse ou de ce moment qui ne se sont jamais réalisés ? Qu’avez-vous pensé de celles et de ceux qui vous ont ôté vos illusions ?

Sources :

Daniela Lamas, pneumologue dans un grand hôpital de Boston, retrouve un patient qui n’a pas donné suite au diagnostic d’un cancer du côlon un an auparavant et qui est actuellement dans un état désespéré avec des métastases généralisées. Ce patient refuse d’écouter le médecin qui lui expose la gravité de son état, s’obstine à répéter qu’il va bien, demande des anti-douleurs et veut rentrer chez lui voir un match à la télévision.

Les médecins, devant des patients et leurs familles dans le déni, savent exposer la gravité d’une situation et qu’une guérison n’est pas à envisager. Mais ce patient se débattait pour se dégager des tubulures des perfusions et exigeait de partir. J’aurais pu lui dire que nous allions faire notre possible pour lui permettre de rentrer chez lui mais sa colère a dû être contagieuse et je lui ai dit la vérité : « Il n’y a plus rien à faire, je suis navrée, votre cancer est trop avancé, vous allez mourir ». Comme il détournait la tête comme pour ne plus m’entendre j’ai continué : « Ce n’est qu’une question d’heures. Je ne crois pas que vous passerez la nuit ». Il a hurlé :« Sortez ! ». Il voulait rester seul, loin de tous nos mensonges. Sa famille est arrivée, il est mort en regardant avec elle à la télévision le match qu’il voulait aller voir chez lui.

Les jours suivants j’ai constamment revécu ce dernier moment passé à son côté. Quelle était mon intention ? Le médecin s’appuie sur la science, il peut trouver difficile d’accepter qu’un patient ne veuille pas entendre une vérité scientifique. Mon patient ne disposait que d’un seul mécanisme de défense, le déni. Dès que les mots eurent quitté ma bouche j’ai compris à quel point il était cruel de contrer ce mécanisme. Ma frustration de savoir que s’il avait accepté de se soigner dès le début de sa maladie il aurait survécu m’a caché la nature de sa souffrance.

Dans la grande majorité des situations il revient au médecin de dire la vérité médicale aux patients, de les aider à accepter les réalités les plus effrayantes. Mais quand je pense à cette nuit je regrette de ne pas avoir agi différemment. J’aurais pu lui dire que oui, il allait rentrer chez lui. J’aurais pu aussi rester auprès de lui sans rien dire. Par là je lui aurais apporté davantage qu’en lui disant la vérité.

Commentaires de Bernard Pradines. Quel médecin n’a-t-il pas vécu des situations comparables, surtout à ses débuts ? Quel praticien peut s’enorgueillir de ne pas avoir éprouvé un sentiment de culpabilité face au drame humain qu’il côtoie ? Les soignants en général savent ce qu’il en est, surtout par ces temps de crise sanitaire qui les accable de ne pas pouvoir être aussi disponible, quand ce n’est pas d’avoir le sentiment d’avoir été incapables d’accompagner correctement celles et ceux qui vont mourir. Intéressant de voir ma jeune collègue américaine pointer seulement le mécanisme de défense de son patient. Et si sa manière de lui répondre était aussi un mécanisme de défense ? Et si sa fuite en avant dans la vérité pronostique traduisait aussi une détresse incontrôlable dont elle entendait ici se prémunir ?

Source : 

Daniela J. Lamas MD The New-York Times

‘You’re Dying,’ I Told My Patient. I Wish I Hadn’t."

My patient’s chart was brief. A diagnosis of colon cancer that might have been cured had he not disappeared from medical care to return, nearly a year later, with cancer so advanced that it had torn through his intestines.