fin de vie

Après avoir donné l'opinion de Bernard Pradines sur ce thème (voir notre article : http://free.geriatrics.overblog.com/2020/08/deni-de-la-mort-fondement-de-la-detresse-des-personnes-agees.html ) voici un texte de Marie de Hennezel paru le 4 mai 2020.

Marie de Hennezel, écrivain et psychologue, éclaire notre regard sur la situation de notre monde sous COVID.

Extrait du journal "le Monde" du 04 mai 2020

« L’épidémie de Covid-19 porte à son paroxysme le déni de mort »: "Fustigeant la « folie hygiéniste » qui, sous prétexte de protéger les plus âgés, leur impose des « conditions inhumaines », l'écrivaine et psychologue estime que la crise sanitaire met à mal le respect des droits des personnes en fin de vie.

Si le déni de mort est une des caractéristiques des sociétés occidentales, l'épidémie due au SARS-CoV-2 illustre son paroxysme. Depuis la seconde guerre mondiale, ce déni n'a fait que s'amplifier, avec le progrès technologique et scientifique, les valeurs jeunistes qui nous gouvernent, fondées sur l'illusion du progrès infini, la promotion de l'effectivité, de la rentabilité, du succès. Il se manifeste aujourd'hui par une mise sous silence de la mort, une façon de la cacher, de ne pas y penser, avec pour conséquence une immense angoisse collective face à notre condition d'être humain vulnérable et mortel.

Ce déni de la mort a eu trois conséquences. D'abord au niveau individuel, il n'aide pas à vivre. Il appauvrit nos vies. En faisant comme si la mort n'avait pas d'incidence sur notre manière de vivre, nous croyons vivre mieux, mais c'est l'inverse qui se produit. Nous restons souvent à la surface des choses, loin de l'essentiel. Ensuite, ce déni entretient une illusion, celle de la toute-puissance scientifique et technologique, celle du progrès infini. Avec ce fantasme incroyable : imaginer qu'un jour on pourrait avoir raison de la mort. Enfin, le déni de la mort nous conduit à ignorer tout ce qui relève de la vulnérabilité. Il est responsable d'une perte d'humanité, d'une perte de la culture de l'accompagnement, avec les souffrances qui y sont associées.

Le vrai sens de l'existence

Dès 1987, avec l'arrivée des soins palliatifs en France, a commencé un long combat pour sortir de ce déni. En 2005, lors de son audition au Parlement, en vue de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti), la sociologue Danièle Hervieu-Léger avait eu cette réflexion : « Le déni de la mort se venge en déniant la vie. La mort qui n'a pas sa juste place finit par envahir toute l'existence. Ainsi notre société est-elle devenue à la fois thanatophobe et mortifère. » Le déni a pourtant perduré.

L'épidémie actuelle l'illustre factuellement. La peur de la mort domine. Au lieu de considérer comme notre destin à tous, une réalité sur laquelle il faut méditer car elle est inéluctable, la mort devient l'ennemi à combattre. Faut-il pour autant ne pas se protéger ni protéger les autres, évidemment que non. Mais cette responsabilité doit être laissée à chacun et non édictée par un pouvoir médical devenu tout-puissant, qui poursuit aujour d'hui son fantasme d'éradiquer la mort, de préserver la vie à tout prix, au détriment de la liberté de la personne. Les acquis sur la dignité du mourir et le respect des droits des personnes en fin de vie sont brutalement mis à mal.

Je ne remets pas en cause l'acharnement avec lequel médecins et soignants, au risque de leur propre vie, soignent des patients qui ont encore envie de vivre. Je remets en question la folie hygiéniste qui, sous prétexte de protéger des personnes âgées, arrivées dans la dernière trajectoire de leur vie, impose des situations proprement inhumaines. Cela a-t-il un sens de confiner une personne âgée qui, dans son for intérieur, est relativement en paix avec l'idée de mourir, comme c'est le cas pour beaucoup ? De l'empêcher de vivre les dernières joies de sa vie, voir ses enfants, les embrasser, voir ses amis, continuer à échanger avec eux ? Leur demande-t-on leur avis, leur choix ? Demande-t-on aux proches ce qui est plus important pour eux : prendre le risque d'attraper le Covid-19 en prenant une dernière fois dans ses bras un parent aimé et lui dire au revoir ? Ou se protéger au risque d'une culpabilité qui les empoisonnera pour longtemps ? Ce déni de la mort est dramatique et le combat contre la mort est vain.

Nous ne mesurons pas les souffrances qui naîtront de l'érosion de l'humain quand la distanciation sociale sera devenue la norme, comme des inégalités que cette peur de la mort aura induites, les désespoirs, les dépressions, les violences, les envies de suicide. Nous réaliserons après le confinement le mal qui aura été fait en privilégiant la vie au détriment de la personne. Car qu'est-ce qu'une personne ? Sinon un être humain qui, se sachant mortel, et méditant sur sa finitude, est renvoyé à l'essentiel, à ses priorités, à ses responsabilités familiales, aux vraies questions sur le sens de son existence.

Heureusement, quand notre société aura atteint le pic du déni de la mort, s'amorcera un déclin.

Nombreux sont ceux qui, déjà dans le silence de leur confinement, méditent aujourd'hui sur le sens et la valeur de leur existence, sur le genre de vie qu'ils ont vraiment envie de mener. Une vie de retour aux choses simples, une vie où le contact avec ceux que l'on aime compte plus que tout, où la contemplation du beau et de la nature participe à la joie de vivre. Une vie où l'on n'abandonne pas les plus vulnérables, où la solidarité humaine l'emporte. Une vie qui respecte les rites essentiels qui ponctuent l'existence et rassemble la communauté des vivants : la naissance, le mariage, la mort. Une vie où le devoir d'accompagnement de ceux qui vont mourir impose naturellement la présence, les mots d'adieu, bref d'entrer dans ce que le psychanalyste Michel de M'Uzan (1921-2018) appelait « l'orbite funèbre du mourant.".

Cet article est paru le mercredi 2 septembre 2020 sur le site AgeVillagePro :

Extrait :

C’est la réalité de la mort et non son déni, son aspect collectif massif comme lors de la canicule de 2003, la culpabilité née de l’abandon symbolique ou réel des personnes âgées qui sont d’abord en cause. Comme l’écrit le philosophe Pierre-Henri Tavoillot dans son apologie des EHPAD sous le titre « contre l’EHPAD bashing »[1], « l’âge déprime, le grand âge fait peur, la dépendance terrorise. Face à cette angoisse, la société d’individus qui est la nôtre, a fait un choix : celui de ne pas laisser son poids à la famille, mais à des établissements, les EHPAD, et à des professionnels spécialisés. Cette délégation d’angoisse a néanmoins un coût : un fort sentiment de culpabilité. »[2] Sauf que si la société a fait un tel choix, ce n’est pas celui des résidents ni même celui des familles qui optent pour cette solution à défaut et à regret. 

Texte complet :

Le débat continue autour de la condition faite aux personnes âgées vulnérables par ces temps de pandémie, en particulier en établissement.

Pour les uns, la Covid-19 porterait à son paroxysme le déni de mort. Une « folie hygiéniste » ou une technicisation à outrance de la médecine seraient les conséquences de cet aveuglement face à notre destinée individuelle inévitable. Une sorte de fuite en avant mortifère qui aboutit au constat actuel : empêcher nos anciens de vivre sous prétexte de les empêcher de mourir. Ainsi, le sentiment exacerbé de déni de la mort serait responsable de la souffrance liée à l’isolement imposé lors de la crise sanitaire actuelle.

Pour moi, ce n’est pas le déni de la mort qui est le principal responsable des conditions inhumaines actuelles, contemporaines de la crise sanitaire ; oui, celle-ci a mis à mal le respect des droits des personnes en fin de vie. Oui, cette situation contredit les déclarations écrites et verbales répétées ici ou là.

La peur des procès futurs et l’altération de leur image poussent les établissements à renforcer des mesures de sécurité vécues comme isolantes, liberticides, dépossédant les familles et les résidents de leur possibilité relationnelle résiduelle souvent unique : la visite des leurs.

La liberté d’aller et de venir est compromise voire annihilée par les contraintes liées à la distanciation sociale et à l’encadrement, voire à l’interdiction des visites. Ces dernières sont pourtant la principale attente des résident·e·s lorsque nous les avons interrogé·e·s sur leurs désirs[3].

Ce faisant, on a empêché certains résidents de vivre en bloquant ou limitant la visite de leur famille. La présentation des établissements pour personnes âgées comme étant leur domicile personnel est devenue une fiction à la première alerte épidémique sévère; on a voulu leur éviter de mourir pour enrayer un désastre humain mais aussi financier. Une éthique de vernis a volé en éclat au premier soubresaut de peur collective.

C’est la réalité de la mort et non son déni, son aspect collectif massif comme lors de la canicule de 2003, la culpabilité née de l’abandon symbolique ou réel des personnes âgées qui sont d’abord en cause. Comme l’écrit le philosophe Pierre-Henri Tavoillot dans son apologie des EHPAD sous le titre « contre l’EHPAD bashing »[4], « l’âge déprime, le grand âge fait peur, la dépendance terrorise. Face à cette angoisse, la société d’individus qui est la nôtre, a fait un choix : celui de ne pas laisser son poids à la famille, mais à des établissements, les EHPAD, et à des professionnels spécialisés. Cette délégation d’angoisse a néanmoins un coût : un fort sentiment de culpabilité. »[5] Sauf que si la société a fait un tel choix, ce n’est pas celui des résidents ni même celui des familles qui optent pour cette solution à défaut et à regret.

C’est davantage la peur de la mort ou plutôt du nombre de morts que son déni qui a motivé le confinement collectif des résidents et l’interdiction puis l’encadrement strict des visites qui leur sont rendues.

Quant au pouvoir médical, il a montré ses limites de manière éclatante, à la fois par sa fréquente impuissance concrète à sauver des vies et à prévenir les séquelles de la maladie. Pire, il s’est en partie déprécié aux yeux du public en étalant certains débats médiatisés considérés comme ridicules. C’est davantage le dévouement médical qui a été salué. Or, cette reconnaissance intéresse à juste titre de nombreuses professions parmi les non-médecins dont les infirmières, les aides-soignantes et les auxiliaires de vie pour ne citer qu’elles.

Ainsi, le déni de la mort n’est qu’un aspect de la problématique ; il ne peut pas la résumer. Les personnes âgées, autrefois généralement hébergées par leurs descendants, sont à présent de plus en plus amenées volens nolens dans des grands établissements dont elles ne veulent pas, au moins avant d’y entrer. Une sorte de collectivisation forcée est à l’œuvre. C’est vrai que certaines personnes y tissent à nouveau des relations sociales qui leur permettent de s’y trouver bien faute de pouvoir rester à domicile où elles sont souvent seules[6]. Mais il s’agit d’une minorité.

Cette situation est le résultat d’une profonde mutation de la structure de la famille ainsi que de la société dans son ensemble. Des facteurs sociaux majeurs tels que la généralisation du travail salarié et sa précarisation, les distances accrues entre les membres de la famille, l’instabilité des familles nucléaires, l’accroissement de la monoparentalité, la taille des logements, auront eu raison des pieux engagements à « garder maman à la maison ».

Faisant de nécessité vertu, tel le renard de la fable^[7], nous avons constaté, voire décrété, que les temps ont changé, qu’il n’est plus possible de garder ses proches âgés sous notre toit. Nous les avons confiés à des entreprises plus ou moins lucratives sans être trop regardants.  Certaines se livrent à une concurrence féroce, s’internationalisant et se diversifiant pour accroitre leur part de marché et les dividendes versés à leurs actionnaires. Peu me choit pourvu que l’on me soulage du « fardeau » trop lourd de m’occuper de mon ancien.

Dès 1987, avec l'arrivée des soins palliatifs en France, a commencé un long combat pour accompagner les malades et leurs familles de la meilleure manière. C’est une tentative pour « humaniser la mort ». En cela elle s’oppose à l'illusion du progrès infini, à la promotion de l'effectivité, de la rentabilité, du succès. En un mot, elle se heurte  aux supports idéologiques  du productivisme sous sa forme actuelle : le néolibéralisme.

Ne retenir que le déni de la mort comme cause profonde de la condition contemporaine des personnes vulnérables, ce serait a contrario retourner à Evora^[8], au memento mori[9] qui nous a poursuivis au cours des âges à défaut de nous consoler de notre condition de mortels. C’est limiter le débat à un seul aspect de la situation actuelle.