Polémiques sur le temps du mourir
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Je demeure toujours surpris par les débats sur la durée de la phase terminale des maladies mortelles.
Pour nous médecins, ce qui compte d’abord est la qualité de ce moment, non sa quantité. Pourtant, force est de constater que cette période peut devenir insupportable à des familles ou même à des soignants et des bénévoles en souffrance. Dans notre société de vitesse, de performances et de programmation, une telle situation est devenue incongrue. En effet, elle n’est pas toujours prévisible dans son occurrence ni dans sa durée. Ceci dérange des vies planifiées parfois jusque dans les moindres détails. Pour se résumer de manière triviale, il faudrait que tout aille vite, dès lors que le pronostic vital est engagé à court terme. Un exemple : dois-je prévenir une famille qui habite et travaille à Strasbourg du fait que son parent soigné à Albi va peut-être entrer en phase terminale ? Au risque de voir cette famille faire le voyage pour accompagner son proche et attendre que la prédiction incertaine se réalise ? Pourtant, si je ne la préviens pas, elle me formulera le reproche de ne pas lui avoir permis d’être présente dans ce temps si important. Qui plus est, elle n’aura pas pu organiser les obsèques de manière anticipée.
Dans le domaine de la cancérologie, cette difficulté est toutefois moins prégnante que dans la fin de vie des maladies neuroévolutives, en particulier la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées. En effet, dans ces dernières situations, il est encore plus difficile de fixer constamment un pronostic vital en termes d’échéance prévisible.
Un autre aspect du débat concerne la sédation de fin de vie qui peine à se démarquer de l’euthanasie malgré sa nature fondamentalement différente. Ainsi, Naosuke Yokomichi rapporte-t-il lors du dernier congrès de l’Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC) les résultats d’une étude[1] innocentant la sédation terminale en cancérologie comme facteur d’accélération de la fin de la vie.
En conclusion, soulager les symptômes pénibles en fin de vie se heurte à deux critiques sociétales face auxquelles les explications régulières n’ont pas encore réussi à rassurer nos contemporains : d’une part une accélération suspecte d’euthanasie, d’autre part un ralentissement de cette phase suspect d’obstination déraisonnable. Sans oublier l’imprévu qui peut apparaitre comme de l’imprévoyance, elle-même suspecte d’incompétence.
Le chemin des soins palliatifs est difficile et pourtant indispensable.
