medecin

Agé de 72 ans depuis juillet 2024, le docteur Daniel Gibbs pense que les premiers symptômes de sa maladie datent de 2006 quand il a commencé à perdre son odorat. En 2012, il a entrepris des recherches génétiques ; un test ADN a révélé qu’il avait 2 copies de l’allèle ε4 de l’apolipoprotéine E (APOE). En tant que neurologue, il comprit immédiatement qu’il courait un plus grand risque d’être touché par la maladie d’Alzheimer ; il a pu suivre l’évolution de la pathologie avec l’œil du professionnel. Si autrefois on pensait que la maladie progressait rapidement avec un décès survenant en moyenne au bout de huit ans les données scientifiques ont révélé que les premières lésions cérébrales apparaissaient facilement quinze ou vingt ans avant les signes inauguraux de déclin cognitif.

Les facultés cognitives du Dr Gibbs déclinent, mais très lentement. Sa perte de l’odorat s’est accentuée, les aliments sont devenus insipides. À grand renfort d’épices, il essaie de compenser son déficit. Les tests proposés par son neurologue montrent qu’il ne peut plus répéter les cinq mots qu’il a entendus quelques minutes plus tôt. Son épouse a pris le contrôle des finances du ménage et vérifie qu’il n’oublie pas d’éteindre l’électricité et de fermer le gaz. Il ne regrette pas le passé pour une bonne raison : il ne s’en souvient plus !

A la fois patient et neurologue, il veut bien faire quelques suggestions à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer.  Dormir au moins sept heures et demie par jour. Pas d’alcool, bien qu’il n’ait pas renoncé à son verre quotidien de vin au repas, désirant conserver un des rares plaisirs qui lui restent. Surveiller les risques cardiovasculaires, ce qui est mauvais pour le cœur l’étant aussi pour le cerveau. Le médecin-patient met en garde contre l’apathie : on cesse d’être à l’aise en société, on ne peut plus suivre les conversations en groupe, on devient antisocial. Le risque de dépression est présent et doit être traité. S’il ne publie plus de textes d’ordre médical le Dr Gibbs reste socialement et professionnellement actif en animant de préférence des groupes de personnes âgées.

Le docteur Gibbs pense que pour arrêter la progression et la gravité des cas de maladie la recherche doit se concentrer sur le traitement des personnes avant qu’elles ne présentent les premiers symptômes. Les traitements actuels visent à éliminer la protéine bêta-amyloïde mais ne parviennent qu’à ralentir l’évolution de la maladie chez des personnes nécessitant une surveillance rapprochée et moyennant un cout très élevé. Serait-il judicieux de traiter des personnes asymptomatiques pour une maladie qui ne pourrait jamais les toucher ? ou bien attendre que des médicaments plus sûrs et plus efficaces soient découverts ? Pour le docteur Gibbs, s’intéresser aux choix possibles équivaut à circuler sur un champ de mines.

Commentaires de Bernard Pradines. La publication en référence date de juin 2024. Depuis lors, le lecanemab et le donanemab ont été testés et les résultats publiés. Ils n’ont pas remis en cause les propos ci-dessus. Ainsi, l’accent est de plus en plus mis sur la prévention primaire d’une part et sur les interventions non médicamenteuses (INM) d’autre part. Ce furent les deux axes principaux du congrès international de Lyon du 14 au 16 avril 2026.

Prevention primaire :

INM: 

Références

Rubin R. A Neurologist Learned He Had Alzheimer Disease 8 Years Ago-Here's What He Wants People to Know. JAMA. 2024 Jul 23;332(4):270-272. doi: 10.1001/jama.2024.10805

Rita Rubin MA JAMA  A Neurologist Learned He Had Alzheimer Disease 8 Years Ago—Here’s What He Wants People to Kno

Gibbs, MD, PhD], who turns 73 years old in July [2024], does have Alzheimer disease, and in hindsight believes that his first symptom occurred back in 2006, when he began to lose his sense of smell. At the time, he chalked it up to normal aging. The results would be life-changing.

On peut consulter l’émission source de l’article du site radio TV OPB

Sage Van Wing OPB Oregon neurologist studied Alzheimer’s, and then was diagnosed with the disease himself

Daniel Gibbs dedicated his career as a neurologist to the study of Alzheimer’s and care for patients living with the disease. Then he was diagnosed with Alzheimer’s himself. Gibbs says that early diagnosis has allowed him to slow the progression of the disease through diet, exercise and other treatment.

Pour aller plus loin :

L’article référence de JAMA publié en mars 2024 Dementia prevention and treatment

Dementia affects 10% of those 65 years or older and 35% of those 90 years or older, often with profound cognitive, behavioral, and functional consequences

Aux USA, la formation médicale est riche d'outils mnémotechniques qui aident les étudiants et les praticiens à mémoriser une manière correcte censée apporter une information pertinente à un patient atteint d’une maladie grave ou à un membre de sa famille. Pour annoncer une mauvaise nouvelle, SPIKES[1] (en français pointes) est un moyen mnémotechnique simple que tout professionnel de la santé peut utiliser pour engager une conversation et voir les réactions que l’annonce va provoquer.

S (SETTING UP the Interview) est l’équivalent des mots français cadre ou contexte. Il doit être choisi pour permettre de parler aussi longtemps que nécessaire, sans hâte, sans risque d’être interrompu.

P (Assessing the Patient's PERCEPTION) est le même mot en français. Que savez-vous de votre santé ? De celle de votre parente ? Comment les choses vont-elles évoluer d’après vous ? Certains voudront tout savoir, d’autres rester dans l’ignorance.

I (Obtaining the Patient's INVITATION) invite à rechercher ce que le patient ou sa famille souhaitent savoir.

Certains demandent une information complète, d’autres seulement les grandes lignes.

K (Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient) se traduira par connaissances. Une fois connu le niveau d’information souhaité on peut passer au message, présenté en termes simples, directs. La situation est peut-être un peu plus grave que ça…  C’est peut-être plus grave que ce que nous espérions au départ. L’information peut se donner par petits morceaux, avec des pauses pour ouvrir des espaces permettant la réflexion, des questions éventuelles.

E (Addressing the Patient's EMOTIONS with Empathic Responses) représente l’émotion, l’empathie. Certains patients auront une réaction émotionnelle, d’autres pas. La colère peut se gérer en demandant au patient d’exprimer ce qu’il ressent en ayant recours au moyen mnémotechnique NURSE (en anglais : Naming, Understanding,Respecting, Supporting, Exploring, en français, nurse est une infirmière : Nommer, Comprendre, Respecter, Soutenir, Explorer)[2] qui indique comment désescalader les situations tendues en l’invitant à exposer ses frustrations et en lui manifestant de l’empathie.

S (STRATEGY and SUMMARY) représente la dernière étape.

Le praticien précise que le patient ne sera jamais abandonné, qu’il y aura toujours une équipe à ses côtés prête à répondre à toutes ses questions et à celles de la famille.

Demander et non supposer, mieux comprendre les valeurs des patients et leur offrir la possibilité de choisir quand et comment affronter de mauvaises nouvelles permet aux soignants de mieux les soutenir lorsqu’ils sont confrontés à des maladies graves et des décisions de fin de vie.

Références :

 Anirudh Yalamanchali, MD, MS  JAMA When Near Death—Ask, Do Not Assume

I was an intern on my first rotation in the intensive care unit (ICU), surrounded by ... patients substantially sicker than any I had previously seen. I barely understood the medicine, never mind the subtleties of communication.

Robert A. Buckman, MD, PhD Breaking bad news: the S-P-I-K-E-S strategy

Breaking bad news to patients is one of the most difficult and demanding tasks that oncologists face—and one for which they are often poorly trained and emotionally ill equipped.