soins palliatifs

Soins parfois qualifiés « de confort », ils revendiquent ambitieusement d’envisager des dimensions multiples : organiques, psychiques, sociales, spirituelles et éthiques[1]. L’insistance est mise sur l’interdisciplinarité et la place du bénévolat.

Déjà une ambiguïté. Les soins palliatifs n’ont pas la même signification selon vos interlocuteurs. Ils sont le plus souvent entendus comme des soins terminaux s’adressant à des personnes en toute fin de vie. Pourtant, celles et ceux qui les pratiquent vous préciseront qu’ils devraient bénéficier bien plus précocement aux patients atteints d’affections graves mettant en jeu leur pronostic vital à court ou à long terme.

Le malentendu ne s’arrête pas là. Si des unités de soins palliatifs (USP), des « lits identifiés » (LISP), des équipes mobiles (EMSP) et des réseaux de soins palliatifs existent en France[2], ils demeurent insuffisants. Ils intéressent, comme en Europe, des patients souffrant de cancers dans environ 80 % des cas. Or, bien qu’un effort récent soit porté par exemple sur les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique[3], les cancers ne représentent « que » environ 30 % des causes de décès dans notre pays[4].

Mieux, ou plutôt pire, les ressources disponibles ne permettent pas l’accès aux soins palliatifs à la plupart des personnes qui en relèvent, y compris en milieu hospitalier[5]. Nous serons plus discrets encore quant aux prestations à domicile malgré des dévouements quasi sacrificiels ici ou là. Les réseaux, eux, se voient compromis par une intégration dans des dispositifs plus larges où leur dilution est à redouter.

La loi actuelle concernant la fin de vie[6] est à la fois contestée et mal connue[7]. Ses possibilités en termes d’anticipation au travers des directives anticipées et de la personne de confiance sont quasiment inexploitées car réduites à quelques pourcents de la population française. Une forte pression, y compris parlementaire, ne faiblit pas pour que notre pays adopte une nouvelle loi autorisant l’euthanasie et le suicide assisté. Le développement des soins palliatifs est ici moins recherché que celui de solutions expéditives censées respecter l’autonomie individuelle. Conscient de la charge affective et financière, familiale et sociale qu’il représente, le futur candidat à mourir revendique ainsi son pouvoir de décision sur une profession soignante largement réticente. Surtout si le postulant est accoutumé à disposer de sa vie comme le sont les décideurs au nombre desquels figurent les législateurs.

Le constat que l’on meurt mal en France est régulièrement effectué et clamé. Ce sont donc des mesures fortes qui sont attendues en termes de politique de fin de vie. Un exemple parmi d’autres : les structures de répit[8] font défaut, elles qui permettraient aux patients et aux aidants de ne pas recourir systématiquement aux établissements de soins lorsque la situation ne le requiert pas. Nous aurons bien besoin de l’application effective du cinquième plan[9] poursuivant deux objectifs : l'égalité d'accès aux soins palliatifs et l'anticipation, cette dernière notion intégrant les soins palliatifs dans le parcours des patients et encourageant une réflexion de chaque citoyen sur sa propre fin de vie.

Faut-il changer la mort comme l’écrivaient conjointement deux célèbres auteurs disparus [10] ? Peut-être. Nous confierons ce débat aux philosophes et aux religieux.

Il faudrait changer d’abord et surtout la fin de la vie.

USA : longtemps cantonnés dans le domaine des cancers, les soins palliatifs ont progressivement occupé ceux de la cardiologie, des bronchopathies chroniques, puis rejoint la neurologie pour répondre aux besoins et créer une branche nouvelle : les soins neuropalliatifs.

Les patients atteints de maladies neurologiques demandent un suivi particulier. Un malade atteint de la malade de Parkinson présente un profil très différent de celui souffrant d’un cancer.

Une grande différence porte sur le recours immédiat aux soins neuropalliatifs dès l’établissement du diagnostic d’une dégénérescence neurologique, avant que l’autonomie du patient ne soit trop fortement diminuée. Des soins neuropalliatifs permettront de découvrir si le patient souffre de problèmes de culpabilité, de chagrin, de solitude, de dépression.

L’intervention du neurologue permet au gériatre d’adapter son intervention auprès des patients. Celui qui se doute fortement qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer ne va pas réagir comme celui qui n’en avait pas la moindre idée. Le médecin va constamment s’interroger : je montre bien que mon patient reçoit toute mon attention ? Aucun signe révélateur ne m’échappe ? Comment être sûr que je ne parle pas trop, alors que dans une enquête un malade en phase terminale a pu déclarer qu’il n’avait jamais rencontré quelqu’un prêt à l’écouter ? Il reste une dernière épreuve à aborder : comment révéler le diagnostic quand le mot démence terrorise plus que le mot cancer ?

Commentaires de Bernard Pradines : à l’écoute d’autres types d’organisations des soins que celles qui sont instituées en France, je suis toujours étonné par l’utilisation de néologismes, de termes inconnus, de concepts ignorés ou de répartition différente des rôles. Le fait que les soins palliatifs ont été et sont encore largement dominés par l’oncologie[1] est un phénomène observé aussi en Europe. Ainsi, ce sont environ 80 % des patients bénéficiant de ce type de soins, au moins de manière formelle, qui souffrent de cancers, souvent en phase terminale dans notre pays. La seule pathologie neurologique vraiment mise en avant dans ce contexte est la sclérose latérale amyotrophique (SLA) encore appelée maladie de Charcot. Intéressant de noter que des troubles de l’humeur peuvent relever des soins « neuropalliatifs » alors qu’ils seront davantage la préoccupation des médecins traitants, des gériatres, des psychiatres et des psychologues en France. Quant au diagnostic de maladie d’Alzheimer, il peut relever ici aussi du neurologue. Mais il ne s’agit pas d’un passage obligé, les médecins et neuropsychologues cités ci-dessus pouvant aussi, éventuellement avec l’aide d’une consultation mémoire ou à l'intérieur de celle-ci, poser le diagnostic. Ce diagnostic pose un problème particulier qui n’est généralement pas rencontré chez les patients souffrant d’autres affections : celui de l’oubli par celui qui le reçoit. Un oubli qui trouve bien sûr son origine dans les troubles mnésiques (troubles de la mémoire) mais aussi dans l’anosognosie (non-reconnaissance de la maladie par le patient lui-même) voire dans le déni commun aux autres pathologies. Devra-t-on répéter le diagnostic au prorata du délai de perte de mémoire ? Assurément non vous répondra celui qui s’est confronté à cette problématique.

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