soins palliatifs

Le monde des soins palliatifs a brutalement été transformé par la violence de la covid-19. La mort est présente partout. Le praticien, surmené, fatigué, a perdu le sentiment de contrôler la situation, se retrouve isolé par les mesures de distanciation, n’est plus amarré à son port d’attache.

Démoralisé par un sentiment d’impuissance et l’absence de perspectives rassurantes, il peut lui arriver de se sentir inefficace, incapable de prévoir l’avenir, de respecter la cloison classique qui sépare le patient du soignant. Il le rejoint à son corps défendant dans cet espace où la mort est omniprésente, compagnon de route sur un itinéraire particulièrement dangereux.

Accompagner un patient sur le chemin de la mort permet au praticien de découvrir qu’il y a moins de différence entre lui et le mourant et peut atténuer une tendance au catastrophisme : il aimerait être plus efficace mais l’aide qu’il apporte est loin d’être sans effet. Cette rupture d’un cloisonnement patient-soignant peut représenter un apport positif en mêlant deux univers d’humanité.

Commentaires de Bernard Pradines.

En nous transmettant ce texte venu des USA, Louis Lacaze nous montre un chemin encore mal exploré : celui du retentissement de l’accompagnement répétitif de la fin de la vie sur l’entourage soignant. Dans notre culture, il existe en effet un cloisonnement de la pensée, un clivage pour employer un mot à la mode : le patient et sa famille sont censés souffrir de la perte de soi-même ou de l’être cher. Les choses sont pourtant infiniment plus complexes. De leur côté les soignants sont réputés blindés pour pouvoir supporter l’image renouvelée de leur propre fin. Ici aussi la diversité est au rendez-vous des idées simples.

L’argument conclusif facile le plus courant est le suivant : il s’agit d’une affaire intime, personnelle, variable selon les individus. Et si cette appréciation était elle-même un mécanisme de défense pour masquer ses propres doutes, des sentiments inavouables répandus ! Nous sommes des êtres mimétiques, soucieux souvent inconsciemment de faire comme tout le monde, de ne pas se faire marginaliser, ce qui était très dangereux dès la tribu grégaire de la préhistoire. Et s’il en subsistait une extrapolation ici : celle de ne pas faire comme tout un chacun, c’est-à-dire mourir. Ou bien à l’inverse la crainte irrationnelle d’être emporté avec celui qui « rejoint l’autre rive ». Pas interdit que je pérore sur ce sujet plus longuement dans un article futur.

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Le nombre de cas de démences, caractérisées par une perte de fonctions cognitives, psychologiques et physiques devrait augmenter de façon significative au cours des prochaines années pour doubler tous les 20 ans. Actuellement 1/3 des personnes de plus de 65 ans présentent des signes de démence plus ou moins sévères au moment de leur décès.

Le décès pouvant ne survenir que longtemps après le diagnostic de démence, un recours à l’intervention précoce de spécialistes en soins palliatifs se justifie. Ils peuvent apporter une forme de prévention, le maintien d’une certaine qualité de vie, éviter une sous-médication aussi bien qu’une sur-médication. Dans les établissements de soins l’ensemble du personnel pourra bénéficier de leurs compétences pour l’analyse des symptômes, les techniques de communication, reconnaitre les signes indiquant qu’une douleur n’est pas correctement traitée.

Ils pourront remplir un rôle essentiel auprès des aidants qui sont essentiellement des membres de la famille, peu familiarisés avec l’interprétation des symptômes, dont la détérioration des facultés de communication verbale. Cet apport de la médecine palliative peut se prolonger tout au long de la maladie. Les difficultés rencontrées par l’aidant ne peuvent que s’aggraver. Comment réagir devant une personne souffrant de démence qui refuse de s’alimenter, qui a un comportement agressif ? Comment détecter un début d’infection respiratoire ou urinaire ? Bien qu’il ne soit pas possible de prédire la durée des différents stades de démence, l’aidant appréciera d’être en mesure d’identifier les signes indiquant que la fin approche : apathie, anxiété, agitation, refus des soins, difficultés à respirer et à avaler.

 L’évolution de la démence provoque une aggravation de la fatigue des aidants. Constamment sollicités, épuisés, manquant de sommeil, ils gagnent à rencontrer régulièrement le spécialiste en soins palliatifs qui peut, pour eux aussi, veiller à améliorer, sinon à maintenir leur qualité de vie.

Commentaires de Bernard Pradines. Il est intéressant de constater que les termes de soins palliatifs recouvrent des notions évolutives et mal comprises. En effet, ces soins qui ne sont simplement pas curatifs car ne guérissant pas définitivement, peuvent et doivent être très précoces dans l’évolution des maladies chroniques afin de soulager à défaut de guérir. Restera à convaincre les populations que l’emploi de cette terminologie ne recouvre pas une identification à la fin de la vie.

Enfin, je serai plus prudent que les auteurs de l’article ci-dessus quant aux « signes indiquant que la fin approche ». Si l’on peut avoir une approche statistique de ces situations, les réalités individuelles ne cessent pas de nous surprendre.

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