soins palliatifs

Un pronostic vital des médecins diffèrent de celui des membres de la famille du patient conduit à des situations délicates. Le cas est loin d’être exceptionnel : une étude récente¹ portant sur 229 cas a révélé qu’il s’était produit 122 fois, soit dans 53% des cas.

 L’avis des familles s’est montré exact plus souvent que les lois du hasard ne pouvaient le laisser penser. Toutefois, le pronostic des soignants était, statistiquement parlant, plus fréquemment correct.

Les causes des divergences d’opinion relevées² s’expliquent soit par une incompréhension réciproque des deux parties, soit par l’incompréhension des familles, soit par des convictions arrêtées des familles, convaincues que le patient possède une résistance inconnue des médecins, éventuellement par des convictions d’ordre religieux. Exemple : un patient inconscient en insuffisance rénale incurable, pour qui une hémodialyse n’aurait abouti qu’à prolonger ses souffrances est évoqué³. Les médecins recommandent l’arrêt des soins, son épouse comprend parfaitement la situation mais pense qu’un miracle est toujours possible et exige leur poursuite pour avoir la conscience tranquille et être sûre que tout a été essayé.

Les médecins peuvent suggérer que la poursuite d’un traitement ne peut qu’augmenter les souffrances du patient, que s’il ne décède pas il restera lourdement handicapé. Ils peuvent demander ce que le patient souhaiterait s’il pouvait s’exprimer. Ils peuvent aussi négocier la prolongation des soins pendant une durée définie^4,5, de 24 à 48 heures pour passer ensuite à des soins palliatifs exclusifs. 96% des familles qui ont opté pour un délai ont, après concertation, décidé que le malade aurait préféré ne plus être branché à des appareils et accepté que les traitements lourds soient interrompus.

Pareil cheminement implique chez un médecin la nécessité de faire reconnaitre à la fois sa compétence et sa vulnérabilité en tant qu’être humain. S’il veut inspirer confiance à ses interlocuteurs il devra en payer le prix en manifestant humilité et empathie⁵.

Commentaires de Bernard Pradines.

Intenses débats actuels autour de la fin de la vie. C’est une bonne chose car indispensable. A noter que cet article est évocateur de la situation aux USA, le dialogue entre médecins et famille du patient étant privilégié. En France, un effort notable est effectué pour que le patient se détermine lui-même, explicitement quand il est conscient et lucide, par des directives anticipées et par la désignation d’une personne de confiance pour le cas où il ne serait plus en capacité de s’exprimer.

1 Douglas B. White, MD, MAS; Natalie Ernecoff, MPH ; et al Prevalence of and Factors Related to Discordance About Prognosis Between Physicians and Surrogate Decision Makers of Critically Ill Patients

2. David Wendler, PhD, Annette Rid, MD Systematic Review: The Effect on Surrogates of Making Treatment Decisions for Others

3  Terri Traudt, MA, MBC and Joan Liaschenko, PhD, RN  What Should Physicians Do When They Disagree, Clinically and Ethically, with a Surrogate’s Wishes?

4 Dong W. Chang, MD, MS^1,2; Thanh H. Neville, MD, MSHS³; Jennifer Parrish, DO¹; et al  Evaluation of Time-Limited Trials Among Critically Ill Patients With Advanced Medical Illnesses and Reduction of Nonbeneficial ICU Treatments

5.   Yael Schenker, MD, MAS, Greer A Tiver, MPH, Seo Yeon Hong, and Douglas B White, MD, MAS  Discussion of Treatment Trials in Intensive Care

6 . Une dernière publication tout juste diffusée qui est loin d’être la moins importante :

Chang and Richard Leiter Geripal animé par Alex Smith et Eric Widera Time Limited Trials in the ICU: A Podcast with Dong Chang and Richard Leiter Time-limited trials. We’ve all probably used them before. We meet with patients and families.  We agree to either start or continue a particular treatment to see if it helps in some specific way over some defined period of time. If it works as hoped, great, we continue the treatments.  If not, we stop them.  At least that is how it’s supposed to go.

Et pourtant, de temps à autre...

Daniela J. Lamas MD The New-York Times What Should Doctors Do When We Experience a Miracle?

It was just before dawn in the intensive care unit when something unexpected happened. My Covid-19 patient’s condition had been worsening for weeks, and we had finally recommended to his family that we stop all aggressive interventions. It was clear he was dying. But that night, my team watched in amazement as his oxygen levels started to rise, slowly at first and then steadily. Standing outside his room, I found myself, somewhat uncomfortably, thinking of miracles.

Après la publication de ma réponse à un journaliste dans la presse locale concernant la proposition récente de loi relative à la fin de la vie, j’ai reçu les trois questions suivantes émanant d’un lecteur du journal. Je tente d’y répondre la plus brièvement possible.

Q. Les demandes d’euthanasie ne s'expliquent-elles pas par un trop lent développement des soins palliatifs ? Et aussi par l'absence d'accompagnement familial ?

R. D’abord, il me semble important de resituer l’acuité du débat actuel dans son contexte : celui de la fin de vie cruelle et massive chez des dizaines de milliers de nos contemporains. Oui, la plupart des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté trouvent leur origine, au moins partielle, dans le faible développement concret des soins palliatifs en France. Ainsi a pu se développer une peur collective fondée sur des expériences pénibles de séparation avec les personnes aimées. Même si nous n’avons évidemment pas l’espoir de faire un moment agréable de cette phase ultime de la vie, il est urgent de donner ou de redonner aux soins palliatifs leur juste place et la possibilité d’accès à ces soins pour nos concitoyennes et concitoyens. Pour apaiser au maximum toutes les souffrances.

Quant à l’accompagnement familial, il ne fait pas toujours défaut, loin de là. Toutefois, votre question évoque à juste titre la montée en puissance de la vie solitaire. En 2017, selon l’INSEE, 61,6% des femmes françaises de 80 ans et plus vivent seules, pourcentage en constante progression.[1]

De multiples facteurs liés à la nouvelle organisation de notre société et de la famille depuis trois générations vont peser de tout leur poids pour que la personne vulnérable puisse ressentir sa propre présence comme une charge et une souffrance pour sa famille et pour la société. C’est là que l’effort devrait porter et non sur l’adoption de méthodes expéditives présentées comme des solutions satisfaisantes.

Q. Se maquiller, se coiffer peut devenir difficile. Mais quand le corps est déficient il reste les échanges avec les proches, les petits enfants, etc. Mais aussi la culture à travers les médias.

R. Il existe une multiplicité de situations très variables. La notion de « fin de vie » est un fourre-tout facile qui recouvre une réalité d’une grande complexité. Le type et le stade des pathologies rencontrées, la personnalité de la personne malade ou traumatisée, la durée de cette période, l’entourage familial ou les centres d’intérêt que vous évoquez sont des éléments parmi d’autres à prendre en compte. Sans parler des capacités de soulagement par manque de substances antalgiques ou de savoir-faire dans les pays laissés pour compte et trop souvent encore chez nous.

A ne pas négliger aussi le développement de l’individualisme boosté par la promotion idéologique du chacun pour soi et de la défiance du collectif. Une société tendue vers la performance, le profit et la concurrence n’aime pas les faibles. Le message subliminal est que la personne vulnérable est un super looser qui souffre, fait souffrir et plombe inutilement les ressources de la nation. Un refrain déjà entendu explicitement au cours de l’histoire tumultueuse de l’humanité. Tout l’art est de ne pas le dire en des termes aussi violents mais de convaincre l’individu de le comprendre, de l’intérioriser. Il convient de le persuader que la dignité n’est pas compatible avec la dépendance. Si d’autres ont su partir dans la « dignité », pourquoi pas vous ?

Q. L'entourage incite au suicide quand on répète : Tu nous coûtes beaucoup, nous n'avons plus le temps de venir... N'est-ce pas tout un contexte qui « pousse » à l'euthanasie ? Merci de confirmer ou de compléter mes remarques.

R. Cette situation de pression verbale est possible mais relativement rare, en tout cas le plus souvent dissimulée. En fait, nul besoin de l’exprimer de manière explicite ; il y a des choses, les plus douloureuses, que l’on comprend sans se parler dans le silence des familles. Pour reprendre un cliché, on ne parle pas de ce qui est évident et de ce qui dérange. Il se trouve que ce sujet conjugue ces deux aspects. Nous retrouvons là le message implicite que j’évoque ci-dessus dans la dimension sociétale.

Vous rappelez le fait que la personne vulnérable puisse coûter beaucoup. Ceci se vérifie en termes affectifs et financiers. Oui, le contexte pousse aux méthodes expéditives. L’astuce est de présenter ceci comme une liberté personnelle alors qu’il s’agit d’une adaptation individuelle à une contrainte historique collective.

L’enjeu devrait être de développer des compétences et des disponibilités qui font défaut. Un défi à relever pour une société digne.