ethique

Le domicile demeure le choix de la quasi-totalité des personnes. Cette option est d’ailleurs la principale motivation de Chantal,  bénévole pour assurer des accompagnements à domicile.

En effet, dit-elle, le placement en établissement répond surtout à l’inquiétude des familles. Il tient hélas bien peu compte du souhait de la personne concernée. La bénévole souligne que l’accompagnement au domicile se fait davantage sur du long terme. Et toujours en binôme : deux bénévoles interviennent au domicile de la personne souffrante ou en fin de vie.

Le gros avantage du maintien à domicile est le respect du désir de la personne et la préservation de son identité. La solitude reste importante à domicile, bien qu’elle le soit tout autant en milieu institutionnel. L’abandon familial peut y être perceptible. A la maison, la confiance dans les accompagnants revêt un caractère primordial et la discrétion reste de mise.

La coordinatrice de « Passages »[1] va d’abord rencontrer la famille. Ensuite elle introduira les deux bénévoles auprès de la personne chez elle et de sa famille.

Lors de cette rencontre, se décide le rythme et la forme d’intervention les mieux appropriés. Les bénévoles se voient alors confier un dossier résumant les actions possibles et impossibles, selon l’état de la personne à accompagner et les attentes de sa famille.
Particularité de l’accompagnement à domicile : les accompagnants s’y trouvant plus isolés, ils sont d’autant plus responsables. En effet, l’équipe de soins n’y est pas présente en permanence. Les accompagnants peuvent se trouver confrontés à davantage que de la présence et de l’écoute : Chantal donne comme exemple une demande de verre d’eau, éventuellement un besoin de sortie à l’extérieur ou encore d’attention à un animal de compagnie présent au domicile. Bien sûr les accompagnants sont principalement présents pour l’écoute ; selon la situation ou l’urgence, ils en référeront à la coordinatrice de « Passages » qui assurera le contact indispensable avec la famille. La participation au groupe de paroles est souhaitable une fois par mois.

L’avantage du maintien à domicile est que les habitudes de vie sont davantage respectées. Un tel accompagnement suppose un positionnement un peu différent de celui effectué en établissement : hôpital, clinique, Unité de Soins Palliatifs, EHPAD. Il s’avère plus proche du souhait des personnes accompagnées. Ajoutons que « Passages » s’efforce de poursuivre tout accompagnement des personnes au-delà du domicile, dans le cas où la personne se trouve hospitalisée ou séjourne en EHPAD.

Par ces temps de crise sanitaire, bien des citoyens sont légitimement désorientés. Habitués au confort des certitudes scientifiques et médicales, ils regardent avec perplexité des chercheurs émettre des hypothèses sans certitude : nouvelle vague épidémique ou fin de nos tracas, traitement repositionné ou non, vaccin possible rapidement ou tardivement ? Pis, d’autres se déchirent publiquement à propos de l’efficacité et de la dangerosité de telle ou telle thérapeutique.

Que s’est-il passé ?

Au début de ma carrière, les cours à la faculté de médecine nous étaient enseignés par des professeurs qui étaient censés connaitre la vérité scientifique. Ils délivraient un message auquel il convenait de se référer. « Mon maitre X dit que » ou « mon maître Y disait que » faisaient partie de nos arguments définitifs. Nous nous informions mutuellement de nos succès et échecs pour en tirer parti au profit de nos patients. Quelques congrès et revues nous permettaient de connaitre les réussites, presque jamais les revers de nos confrères.

Puis vint progressivement le temps de l’ « evidence based medicine ». Traduisez : « la médecine fondée sur la preuve ». Ici, point de mandarin omniscient détenant la bonne démarche diagnostique ou la meilleure conduite à tenir devant telle ou telle pathologie. Il s’agissait désormais de résultats d’études conduites avec une méthodologie progressivement plus exigeante, plus rigoureuse. Le sésame de la parole écoutée fut davantage dans cette dimension : « d’après une étude multicentrique menée aux USA, on peut penser que ».

Ce phénomène fut accéléré par des scandales thérapeutiques tels que celui du sang contaminé, de l’hormone de croissance ou encore du Médiator. Certaines de nos médications furent déclarées inutiles et je ne les ai jamais vues réapparaître. Nous apprîmes à différencier une étude observationnelle d’une étude interventionnelle. Nous prîmes conscience de la nécessité d’une rigueur indispensable à une interprétation statistique de qualité, apte à tirer des conclusions utiles en pratique quotidienne. Nous devinrent familiers de termes tels que la randomisation, le double aveugle, le cross-over. Ainsi nous guettions la méthodologie des études cliniques pour apprécier leur « robustesse » et les « valider ».

Des sociétés savantes virent le jour et émirent des recommandations selon les grandes familles de pathologies. Toujours « fondées sur la preuve ».

Le phénomène fut accru par la naissance et le développement d’agences chargées d’émettre des « recommandations de bonne pratique ». Exemples actuels français : la Haute Autorité en Santé (HAS) et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

La lecture de l’anglais écrit par les médecins, bien loin d’être unanime, s’est suffisamment répandue pour autoriser un accès à des banques internationales de données telles que Medline. Phénomène bien sûr rendu possible par le développement d’Internet permettant à tout un chacun un accès autrefois réservé aux bibliothèques universitaires. La multiplication des revues et congrès scientifiques nous amena plus souvent à publier nos observations, résultats ou éditoriaux. Cet exercice nous permit de nous approcher de la difficulté d’une démarche préalable de qualité avant de tirer des conclusions bénéfiques pour nos patients.

Survient la Covid-19. D’un seul coup d’un seul se réveillent des vieux réflexes sous la pression de patients qui attendent un médicament susceptible de prévenir cette pathologie, de les sauver ou pour le moins d’atténuer leur souffrance. Les médecins sont brutalement renvoyés au bon vieux temps en l’absence « d’étude clinique bien conduite » qui nécessite presque toujours plusieurs années. Retour aux médicaments au doigt mouillé. La liberté de prescription redevient une exigence pour calmer l’angoisse sociétale. Des patients guéris, parfois célèbres, viennent témoigner de l’efficacité du traitement qui leur a été prescrit. Et de demander que d’autres en bénéficient dans un grand élan d’altruisme. C’est donc à une formidable régression à laquelle on assiste. Un retour en arrière historique et culturel.

En conclusion, la médecine, comme toute science, a besoin de temps pour fournir les bases solides d’un traitement, quel qu’il soit. Elle ne doit pas se tromper dans la « balance bénéfice-risque ». « Primum non nocere » fait-on dire à notre illustre prédécesseur. Que l’on s’interroge sur la frugalité habituelle des dépenses de recherche est légitime. Que l’on souhaite des publications rapides de résultats s’ils deviennent significatifs est bien normal. Mais réclamer un franchissement des nécessaires étapes de la recherche aboutirait à se plaindre encore davantage de trop de hâte ayant mis en danger la santé d’autrui et… de soi-même.