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Un spécialiste en soins palliatifs constate : lorsqu’il aide ses patients à prendre des décisions ils ne sont pas prêts à la prendre dans 99% des cas. Tous les soignants professionnels ou familiaux peuvent rencontrer des situations identiques. Si la personne a des sentiments mitigés, est indécise et prend un engagement plus ou moins à contre-cœur, nous sommes devant une manifestation d’ambivalence. Nous sommes tous ambivalents lorsque nous ne pouvons tout simplement pas nous engager ou lorsque nous prenons une décision sans être totalement d’accord avec elle. Il en est de même lorsque nous demandons plusieurs choses incompatibles à la fois : le patient peut exiger de vivre sans limite et de conserver son membre inférieur gangrené ; de rentrer chez lui mais de garder l’éventail des soins disponibles à l’hôpital quand c’est impossible.  Il peut y avoir blocage : « dites-moi une bonne fois ce que je dois faire » ; « j’ai dit tout ce que j’avais à dire, maintenant prenez une décision et laissez-moi tranquille ».

La recherche a relevé différentes formes d’ambivalence qu’il est bon de connaitre si on veut avancer dans les prises de décisions tout en respectant l’autonomie de la personne :

• La méconnaissance : je manque d’éléments pour effectuer un choix.
• L’indécision : j’ai plusieurs options, je n’ai pas encore tranché.
• L’hésitation : je vais, je viens entre différents choix.
• L’anticonformisme : je contredis systématiquement mes interlocuteurs pour provoquer leur réaction, parce que je refuse ma situation en soi.
• La politique de l’autruche : je ne suis pas intéressé, j’ai la tête ailleurs.
• L’indifférence : j’ai bien réfléchi, je préfère autant l’option A que l’option B, je n’ai pas de véritable préférence.

Le médecin ne devra pas faire porter toute la responsabilité de l’ambivalence sur le patient. Il agira plutôt en « architecte décisionnel ». Il peut faire des recommandations. Il demandera au patient ce qui est le plus important pour lui. Il exposera les points positifs et négatifs. Après s’être assuré de l’information du patient, il restera à l’inviter à faire le saut, éventuellement avec le coup de pouce le plus délicat possible.

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Il peut aussi s’agir d’un arrêt volontaire de l’alimentation et de l’hydratation (en anglais VSED : volontary stopping eating and drinking)[1]. Nous envisagerons prochainement cette situation. Si le refus de manger est involontaire, on évoque une anorexie. A cette situation s’associe de manière préoccupante la perte des muscles, diagnostiquée par les tests de préhension des mains, se lever et marcher, soulever du poids. Paradoxalement, c’est la personne obèse qui subit le retentissement le plus rapide car la perte musculaire est prédominante sur la perte graisseuse. La présence de modifications métaboliques profondes entraine une perte d’appétit qui aggrave le syndrome.

Ainsi, la perte de poids doit être détectée par une mesure régulière car elle est peu visible à son début. Elle n’est toutefois qu’un marqueur de troubles plus graves : par exemple la diminution ou l’arrêt de la production d’anticorps, ce qui favorise les infections elles-mêmes inductrices d’anorexie.  Notre usine métabolique se met en panne. La sarcopénie, définie par une perte musculaire souvent massive, est associée à un pronostic des plus sombres car elle n’est pas seule : les organes vitaux sont eux-aussi concernés.

Traiter la sarcopénie passe par l’identification des vraies raisons du déficit d’alimentation. Certaines personnes ne sont pas capables de faire leurs courses ou de préparer leurs repas. D’autres sont seules, déprimées, anxieuses, effrayées par les symptômes et les changements d’image corporelle qui annoncent l’approche de la fin de la vie. Il est impératif d’en déceler la, ou les causes. Cet objectif atteint, on peut aider la personne à regagner quelques kilos, l’inciter à se prendre en main en prescrivant des suppléments nutritionnels et des vitamines.

La principale préoccupation des familles se résume ainsi : il ne mange pas assez. Se priver de nourriture conduit à une marginalisation, au refus de participer aux évènements sociaux, souvent religieux, aux célébrations, aux rassemblements qui se déroulent autour des repas. Le médecin veillera à ce que cette signification symbolique du repas ne se perde pas. La volonté de la personne de ne manger que trois cuillérées doit être respectée, par exemple en évitant de lui remplir l’assiette.

L’efficacité des médicaments est discutable, souvent marginale, s’ils ne s’adressent pas à la cause de l’anorexie.

Suivant les cas, on recommandera aux patients de rester physiquement actifs, de se promener, de faire le ménage, de passer du temps à l’extérieur. Un muscle qui travaille réclamera un apport alimentaire nécessaire à son énergie, voire à sa reconstruction.

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