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Pour un médecin, demander à un patient en fin de vie ou à sa famille de faire un choix parmi les différentes options possibles présente un certain nombre de difficultés. Les intéressés ignorent tout de ces options, hésitent à poser des questions, ne connaissent pas les soins palliatifs. Il arrive que la famille veuille que tout soit fait pour prolonger la vie du patient, en toute sincérité ou parfois pour se déculpabiliser de l’avoir négligé pendant des années.

Une association anglo-saxonne à but non lucratif a réalisé en plusieurs langues une douzaine de vidéos explicites filmées soit sur des mannequins soit sur des patients montrant par exemple une intubation, une réanimation cardio-pulmonaire. Elles doivent être visionnées en présence d’un médecin qui, éventuellement, ajoute des commentaires.

L’analyse des réactions a montré que les patients dans leur grande majorité choisissaient les soins les moins agressifs beaucoup plus souvent que s’ils avaient reçu une information seulement verbale et recherchaient avant tout une fin de vie paisible. Les familles se sentaient sécurisées dans leur choix grâce à l’information apportée.

Les vidéos ne sont pas accessibles au grand public. Leur diffusion à grande échelle permettrait-elle à tout un chacun de rédiger de directives anticipées en meilleure connaissance de cause ? Est-elle souhaitable ?

Sources

Videos aim to inform patients about their medical options at the end of life

http://www.washingtonpost.com/national/health-science/videos-aim-to-inform-patients-about-their-medical-options-at-the-end-of-life/2014/06/02/b0eae002-c63f-11e3-8b9a-8e0977a24aeb_story.html

Pour aller plus loin

http://www.commonwealthfund.org/publications/newsletters/quality-matters/2012/june-july/qa

http://www.scie.org.uk/socialcaretv/video-player.asp?v=dementiaendoflifecare

Pour charger les vidéos vous devez vous inscrire. Le chargement est gratuit.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19949010

Use of video to facilitate end-of-life discussions with patients with cancer: a randomized controlled trial.

Nombreux liens vers d’autres publications

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Pour tout ce qui touche à la voiture, une personne étrangère à la famille sera souvent plus convaincante. On peut solliciter un ami, un voisin en lui recommandant de ne pas insister en cas de réaction violente.

Le médecin référent doit être sollicité et abordera le sujet avec son patient.

Trucs et astuces

Les choses ne sont pas simples, on l’aura compris. Des familles ont raconté comment elles avaient affronté des situations conflictuelles :

- Nous avons caché les clés et dit qu’on ne pouvait pas les faire reproduire.

- Mon mari a enlevé les fusibles.

- Nous avons mis un message sous le capot : « Surtout ne réparez pas ! »

- Nous avons débranché la batterie, mis la voiture sur cales et il est tout heureux de s’y installer de temps à autre.

- Faire ça était terrible, mais nous savions que c’était pour son bien.

Vous avez été convaincant(e), pensez aux compensations

- Si la personne n’habite pas chez vous, rendez-lui souvent visite.

- Conduisez-la aux endroits où elle serait allée si elle conduisait encore.

- N’oubliez pas de la faire participer aux réunions de famille.

- Encouragez-la à prendre le bus, accompagnez-la lors des premières fois.

- Faites-lui découvrir des activités nouvelles qui n’exigent pas l’utilisation d’une voiture (marche, jardinage…). Le traumatisme lié à la perte de l’indépendance et à la blessure d’amour propre liée à la perte de l’usage de la voiture sera atténué.

Sources : nombreux articles publiés aux Etats Unis avec une mention spéciale pour les articles de www.caring.com :

http://www.caring.com/questions/how-can-i-stop-my-father-driving?utm_source=welcome_to_caring&utm_medium=email&utm_campaign=expert-help-is-here:7&utm_content=20130405