medecin

Daniela Lamas, pneumologue dans un grand hôpital de Boston, retrouve un patient qui n’a pas donné suite au diagnostic d’un cancer du côlon un an auparavant et qui est actuellement dans un état désespéré avec des métastases généralisées. Ce patient refuse d’écouter le médecin qui lui expose la gravité de son état, s’obstine à répéter qu’il va bien, demande des anti-douleurs et veut rentrer chez lui voir un match à la télévision.

Les médecins, devant des patients et leurs familles dans le déni, savent exposer la gravité d’une situation et qu’une guérison n’est pas à envisager. Mais ce patient se débattait pour se dégager des tubulures des perfusions et exigeait de partir. J’aurais pu lui dire que nous allions faire notre possible pour lui permettre de rentrer chez lui mais sa colère a dû être contagieuse et je lui ai dit la vérité : « Il n’y a plus rien à faire, je suis navrée, votre cancer est trop avancé, vous allez mourir ». Comme il détournait la tête comme pour ne plus m’entendre j’ai continué : « Ce n’est qu’une question d’heures. Je ne crois pas que vous passerez la nuit ». Il a hurlé :« Sortez ! ». Il voulait rester seul, loin de tous nos mensonges. Sa famille est arrivée, il est mort en regardant avec elle à la télévision le match qu’il voulait aller voir chez lui.

Les jours suivants j’ai constamment revécu ce dernier moment passé à son côté. Quelle était mon intention ? Le médecin s’appuie sur la science, il peut trouver difficile d’accepter qu’un patient ne veuille pas entendre une vérité scientifique. Mon patient ne disposait que d’un seul mécanisme de défense, le déni. Dès que les mots eurent quitté ma bouche j’ai compris à quel point il était cruel de contrer ce mécanisme. Ma frustration de savoir que s’il avait accepté de se soigner dès le début de sa maladie il aurait survécu m’a caché la nature de sa souffrance.

Dans la grande majorité des situations il revient au médecin de dire la vérité médicale aux patients, de les aider à accepter les réalités les plus effrayantes. Mais quand je pense à cette nuit je regrette de ne pas avoir agi différemment. J’aurais pu lui dire que oui, il allait rentrer chez lui. J’aurais pu aussi rester auprès de lui sans rien dire. Par là je lui aurais apporté davantage qu’en lui disant la vérité.

Commentaires de Bernard Pradines. Quel médecin n’a-t-il pas vécu des situations comparables, surtout à ses débuts ? Quel praticien peut s’enorgueillir de ne pas avoir éprouvé un sentiment de culpabilité face au drame humain qu’il côtoie ? Les soignants en général savent ce qu’il en est, surtout par ces temps de crise sanitaire qui les accable de ne pas pouvoir être aussi disponible, quand ce n’est pas d’avoir le sentiment d’avoir été incapables d’accompagner correctement celles et ceux qui vont mourir. Intéressant de voir ma jeune collègue américaine pointer seulement le mécanisme de défense de son patient. Et si sa manière de lui répondre était aussi un mécanisme de défense ? Et si sa fuite en avant dans la vérité pronostique traduisait aussi une détresse incontrôlable dont elle entendait ici se prémunir ?

Source : 

Daniela J. Lamas MD The New-York Times

‘You’re Dying,’ I Told My Patient. I Wish I Hadn’t."

My patient’s chart was brief. A diagnosis of colon cancer that might have been cured had he not disappeared from medical care to return, nearly a year later, with cancer so advanced that it had torn through his intestines.

On entend par « capacité de compréhension d’une information d’ordre médical » toute une série de facteurs relatifs à l’aptitude d’un individu à obtenir, comprendre et mettre en pratique l’information de base qu’il doit maitriser pour être en mesure de prendre toute décision se rapportant à sa santé. Les personnes particulièrement à risque sont les personnes âgées, celles qui appartiennent à des minorités, à une classe sociale défavorisée, ne maitrisent pas la langue, pour qui le monde de la médecine est un univers inconnu.

Depuis 2020, l’accent est mis aux Etats-Unis sur la formation du monde médical qui doit veiller à ce que son public soit non seulement capable de comprendre l’information qu’il reçoit mais qu’il sache la mettre en application. Un certain nombre de points-clés ont été proposés :

• Toute personne, quel que soit son niveau d’instruction court le risque de mal interpréter une information si elle est complexe ou présente un caractère émotionnel.
• Le risque d’incompréhension réciproque patient-médecin sera toujours présent.
• Un patient peut croire qu’il a bien compris l’information mais il va hésiter à poser des questions pour s’assurer qu’il a bien compris.
• Il aura du mal à distinguer l’information apportée par le médecin de celle qu’il trouve dans la publicité et les media.

Ainsi, s’il n’a pas pris en compte des prescriptions antérieures parce qu’elles n’étaient pas suffisamment claires pour lui, il n’est pas possible de le lui reprocher.

Il devra être guidé pour pouvoir bénéficier des ressources des aides publiques locales ou nationales réparties entre  différents services.

Les professions de la santé ne sont pas les seules à être concernées par ce problème ; l’ensemble de la société a un rôle à jouer. Le nombre élevé de situations médicales parfois suivies de décès attribuées à des erreurs ne serait-il pas dû, au moins en partie, à un défaut de communication ?

 Une infirmière hospitalière raconte l’anecdote suivante. Au terme d’une visite le médecin, accompagné de son assistant, a exposé au patient diagnostic et pronostic en se gargarisant de grands mots tandis que le patient hochait la tête dans l’affirmative. Une fois sorti il a déclaré à l’assistant : « il a parfaitement compris tout ce que je lui ai dit ». Le patient a immédiatement rappelé l’infirmière : « Voulez-vous me dire ce qu’il a raconté ? Je n’ai pas compris un seul mot ».

Extrait de Structural, Institutional, and Interpersonal Racism: Podcast with Deborah Ejem and Deep Ashana Geripal.

Sources

• Aurélie Haroche  JIM  « N’est pas resté en périphérie de l’action »

Aux premières heures du confinement, la fédération de professionnels de santé et d’acteurs sociaux s’est en effet illustrée en diffusant de courtes vidéos dans une cinquantaine de langues rappelant de façon simple les gestes « barrière ». Alors que le contrôle de l’épidémie a été le plus difficile au sein des communautés les plus pauvres, marquées par une grande diversité d’origines, ces outils ont été salutaires.

• MedlinePlus  “What is health literacy?”

Health literacy involves the information that people need to be able to make good decisions about health… Personal health literacy is about how well a person can find and understand the health information and services that they need. It is also about using the information and services to make good health decisions.

• Health Resources and Services Administration (HRSA) Health Literacy

Health literacy is the degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information needed to make appropriate health decisions.

Low health literacy is more prevalent among older adults, minority populations, those who have low socioeconomic status, medically underserved people.

• National Institutes of Health Health Literacy

The U.S. Department of Health and Human Services (HHS) addresses both personal health literacy and organizational health literacy in their new Health People 2030 definitions :

• Centers for Disease Control and Prevention What Is Health Literacy?

The definition of health literacy was updated in August 2020 with the release of the U.S. government’s Healthy People 2030external icon initiative. The update addresses personal health literacy and organizational health literacy and provides the following definitions

• Santana, Stephanie MPH; Brach, Cindy MPP; Harris, et al Journal of Public Health Management and Practice (JPHMP) Updating Health Literacy for Healthy People 2030: Defining Its Importance for a New Decade in Public Health

Healthy People 2030, the fifth iteration of the Healthy People initiative, provides science-based national health objectives with targets to improve the health and well-being of Americans.