GérontoLiberté

Papa était âgé de 88 ans. Il vivait seul dans sa maison selon sa volonté depuis que nous avons dû placer maman en EHPAD[1] suite à une hospitalisation pour embolie pulmonaire. Elle souffre de la maladie de Parkinson à un stade très avancé. Ainsi, en urgence, il y a deux ans, nous avons dû chercher un EHPAD car elle était déclarée sortante de l’hôpital. Le seul établissement qui l’ait acceptée est situé au fin fond du département, loin de nous. Nous nous en sommes accommodés et allons la visiter chaque semaine. Ainsi, je vois comment cela se passe dans les EHPAD : personnel réduit et non formé….

Il y a quelques semaines, l’état de santé de papa se dégrade ; il est hospitalisé à la suite d’une chute avec traumatisme crânien. Les explorations complémentaires révèlent des métastases hépatiques, pulmonaires et osseuses consécutives à un cancer de la prostate traité depuis plusieurs années.

Rapidement, il est mourant, couvert d’œdèmes, dénutri et douloureux ; il n’est plus levé au fauteuil depuis la quasi-totalité de son hospitalisation.

Le médecin chef du service nous demande de trouver une place dans un EHPAD du département le plus rapidement possible. « Si vous ne le faites pas, il est sortant, il rentrera chez lui ». Pas de place pour lui en soins de suite.

Nous rédigeons rapidement quantité de dossiers déposés partout. Les EHPAD répondent par la négative, son cas est déclaré trop lourd.

Je vais le voir comme chaque  jour de la semaine. Quand j’ouvre la porte, je crois qu’il est décédé. En appelant bien fort, il émerge et me reconnait. Il est alors transféré dans une unité dite « de débordement » de l’hôpital.

Je croise la cadre de santé de garde pour cette « unité » qui n’en est pas vraiment une, au fin fond d’un couloir d’un espace unité fermé, pour solliciter des nouvelles. Je lui dis que je trouve l’état de mon père très dégradé. Elle réplique  qu’elle ne le connait pas et se contente de me demander si j’ai des réponses quant au placement en EHPAD. Je lui propose de venir voir l’état dans lequel il est. Alors, sur le pas de la porte, devant lui, elle s’exclame : « Ah oui, répond-elle, en effet !». Puis elle s’en va sans rien ajouter…

Ma sœur téléphone à l’assistante sociale à plusieurs reprises car elle est difficile à joindre. Lorsqu’elle peut lui parler, la réponse est la suivante : « j’ai lu dans le dossier que vous ne souhaitez pas vous occuper de votre papa. Or il est sortant, son état étant stabilisé. C’est le médecin qui l’a écrit ».

Faut-il se justifier alors que nous sommes en train de voir partir notre père dans un tel état de dégradation ?

Nous, ses enfants, lui rendions visite tous les jours à la maison après notre travail ainsi que les weekends. Nous entretenions la maison et son jardin.

Où est l’accompagnement des familles ? Où est l’écoute de notre peine ? Nous qui sommes si proches de notre papa !

Papa n’est plus transportable. Désormais, si l’on a une réponse positive d’un EHPAD, il mourra dans le transport, sa vie ne tenant plus qu’à un fil.

Aucune dignité, aucun accompagnement ! Au contraire, on vous culpabilise. Papa a travaillé durement toute sa vie depuis l’âge de quatorze ans et a cotisé.

Je suis très triste. Toute notre famille est affectée, il faut tenir le coup au travail. Je suis dans la fonction publique hospitalière depuis début 1981.

Je tiens à remercier les soignants IDE[2]et AS[3] de l’unité de débordement pour leur professionnalisme. Il faut être proche des soins pour rester humain.

Finalement, papa est transféré mourant. Il est déposé sur un brancard puis dans une ambulance pour partir vers le SSR[4] d’une petite ville distante de deux dizaines de kilomètres. Je suis présente lors de son départ avec un grand sentiment de culpabilité et d’écœurement. Comment peut-on traiter de cette manière une personne âgée douloureuse en fin de vie du fait de métastases généralisées ? Lorsque les ambulanciers entrent dans la chambre, je  ressens leur gène ; même eux ne s’attendaient pas à une telle situation !

J’essaie de faire comprendre à papa qu’il part pour cette ville. Pauvre homme, a-t-il compris ?

Je ne pardonnerai jamais. Les nuits sont blanches, les images restent. J’aurais dû le défendre et j’ai fui pour ne pas faire de vague. Mais il est vrai que je fus ainsi éduquée par mes parents. Il fallait être polie et dire merci, merci, encore merci.

Ma sœur est à la réception à destination. Une fois la douleur morale et physique prise en charge par le médecin du lieu et son équipe, papa peut encore dire ces derniers mots à ma sœur : « je suis bien là ». C’est la première et dernière fois qu’il exprime son ressenti. Il était si angoissé les derniers jours !

Très douloureux, il est enfin pris en charge par une praticienne dont la présence et l’accompagnement sont de grande qualité pour lui et pour sa famille. Elle m’appelle elle-même le dimanche matin ; cela fait du bien de ne plus ressentir, enfin, que son papa est de trop.

Désormais, il n’est plus considéré comme un imposteur, un profiteur, par un autre praticien hospitalier qui ne voulait plus de lui et qui émettait des a priori sans jamais faire l’effort de connaitre un peu de l’histoire de vie de son patient. Un malade qu’il ne venait même plus visiter depuis plusieurs jours.

Papa a travaillé toute sa vie et n’est jamais une seule fois parti en vacances. Méritait-il ce sort, lui qui avait les genoux et les hanches usées par son travail et les intempéries ? Il a inculqué à ses enfants le goût du travail bien fait, de l’engagement et surtout de la politesse et du respect. Il avait toujours peur de déranger.

Il décède le lendemain matin à 9 heures dans une unité dans laquelle il était enfin reconnu et accepté.

Merci à toute l’équipe du SSR de la part de ses enfants et petits-enfants.

L’église est bondée de parents et d’amis … Nous choisissons pour ses obsèques cette chanson de Daniel Guichard qui lui correspond si bien.

Dans son vieux pardessus râpé
Il a pris pendant des années
L'même autobus de banlieue
Mon vieux…

L'soir en rentrant du boulot
Il s'asseyait sans dire un mot
Il était du genre silencieux
Mon vieux….

Chez nous y avait pas la télé
C'est dehors que j'allais chercher
Pendant quelques heures l'évasion
Tu sais, c'est con!...

Maintenant qu'il est loin d'ici
En pensant à tout ça, j'me dis
"J'aim'rais bien qu'il soit près de moi"
PAPA...

Voici la proposition de loi que je commente ci-après :

Extrait du texte personnel ci-dessous :

"Oui, nous avons besoin des autres tout au long de notre vie, encore davantage à ce moment-là. Au fond, vous devrez vous adapter à une société qui ne veut plus s’occuper de vous car vous êtes devenu à la fois coûteux, inutile et peu susceptible de voter lors des prochaines élections. Vous avez tout faux aux yeux d’une élite politique servile pour un système fondé sur la performance, la rentabilité et le profit."

Une nouvelle proposition de loi sera discutée en 2018 à l’assemblée nationale française.

Les soins palliatifs sont insuffisamment développés en France. Ainsi, un rapport du CNSPFV[1] portant sur l'année 2016 nous indique que moins de la moitié des patients hospitalisés en France ont bénéficié d’une nomenclature étiquetée « soins palliatifs » parmi ceux qui étaient en droit d’en bénéficier.

Après avoir dressé un constat souvent accablant des souffrances en fin de vie, la proposition qui nous est faite est celle de recourir à l’euthanasie ou au suicide assisté. Désormais, l’individu, confronté au déficit de soins et d’accompagnement, aurait le droit de mettre fin à ses jours lui-même ou bien avec l’aide d’une équipe médicale. Elle convient toutefois que le médecin ne serait pas contraint pour ce faire.

Les défenseurs de cette possibilité ont bien sûr des arguments discutables mais recevables, tels le cas d’Anne Bert, personne atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot) ayant opté pour une euthanasie en Belgique.

Où sont toutefois les principaux risques ?

A considérer qu’il vaut mieux mourir rapidement que d’être renvoyé de la clinique ou de l’hôpital-entreprise vers un EHPAD[2] qui vous éjectera vers les Urgences des hôpitaux adressant à nouveau souvent le mourant … en EHPAD par manque de place ; fini l’hébergement hospitalier pour ceux qui en ont besoin, place nette pour la « tarification à l’activité » (T2A) fondée sur les actes médicaux techniques.

A penser les décisions en fin de vie comme étant individuelles en flattant la toute-puissance de chaque patient confronté à la fin de sa vie, ce qui n’est le plus souvent qu’une illusion. Oui, nous avons besoin des autres tout au long de notre vie, encore davantage à ce moment-là. Au fond, vous devrez vous adapter à une société qui ne veut plus s’occuper de vous car vous êtes devenu à la fois coûteux, inutile et peu susceptible de voter lors des prochaines élections. Vous avez tout faux aux yeux d’une élite politique servile pour un système fondé sur la performance, la rentabilité et le profit.

A imaginer que la fin de vie, moment de fréquente grande souffrance, pourrait être rendue enviable par une loi. Et sans que des moyens concomitants soient attribués aux accompagnants professionnels et familiaux.

A croire que, en pratique, ce ne sont pas les familles qui se verront interpellées et donc impliquées dans une telle décision de fin de vie en l’absence de possibilité d’expression de la personne concernée. Bonjour la culpabilité.

Oui, l’écoute des patients est cruciale. Oui, il faut savoir utiliser et améliorer tous les moyens à disposition pour soulager les mourants. Oui, il faut mieux former et soutenir les soignants. Oui, il ne faut pas craindre les décès partiellement liés aux médicaments sédatifs qui apaisent ou à l’abstention d’obstination.

Non, il ne faut pas simplifier la question en faveur, consciemment ou non, d’une politique néolibérale qui ne pense qu’au travers du prisme des lois de l’économie actuelle dans tous les domaines de la vie.

Pour celles et ceux qui veulent signer le manifeste de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Extrait : 

« Toutes ces valeurs fondent un choix de société : Non pas une société  ultra libérale de l’individu autonome, indépendant de tous, maîtrisant sa vie et sa mort mais une société de la solidarité et de l'interdépendance prête à secourir la fragilité, une société du Care. »

http://www.sfap.org/actualite/manifeste-de-la-sfap

Autres liens présents dans la publication ci-dessous, à verser au débat :

En savoir davantage sur Louis Puybasset, coauteur du texte précédent :

Quant à lui, Bernard Devalois est médecin responsable du service de Médecine Palliative, médecine de la Douleur du CHRD Pontoise, Directeur du Centre de Recherche Bientraitance et Fin de vie, auteur des "Mots de la fin de vie" Presses Universitaires du Midi (2016), ancien Président de la Société Française de Soins Palliatifs. Il est co-responsable pédagogique du Diplôme Universitaire de Soins Palliatifs de l'Université de Cergy-Pontoise.

L’auteur de l'article sur AgeVillage :