387 résultats pour “patient idéal”

Avertissement de Bernard Pradines : les souvenirs ici relatés évoquent une époque allant de 1968 à 2009. Ils sont retracés sans fard, sans concession. Un terrible constat en comparaison d’un accompagnement de qualité. Il évoque crûment la détresse des aidants professionnels. Esprits sensibles, s’abstenir. Ne pas mettre ce texte entre les mains des enfants avant de l’avoir lu.

L’installation pour le repas requiert une grande rigueur. Le résident doit être placé le plus confortablement possible, très proche de la table et surtout à la bonne hauteur avec tous les couverts et le verre à portée de main. Toute posture qui s'avère douloureuse aura pour conséquence le désir que le repas se termine rapidement, même si le convive n’est pas complètement rassasié. Il préférera se priver de manger que supporter un inconfort supplémentaire.

Parmi les arguties et la survenue de l’impensable :

• Les sanctions punitives : « si vous ne mangez pas, vous n'aurez pas droit au dessert ! » ou bien : « mangez le légume et la viande et vous aurez droit au dessert ! » Comme si le plateau-repas incluant le dessert n'était pas compris dans le prix de journée.
• L'infantilisation accompagnée de chantage affectif : « si vous ne mangez pas, vos enfants ou vos parents ne viendront plus vous voir !»
• Les menaces : « vous ne voulez pas manger, je vais le dire au docteur ou à l’infirmière. Elle va venir vous faire une piqûre. »
• Le mélange de tous les aliments, sucrés et salés, sans oublier d'introduire les médicaments réduits en poudre. Je me suis permis de goûter ; cela se passe allègrement de commentaire.
• La présentation d'aliments trop chauds, parfois oubliés dans le four, ou au contraire trop froids ou même glacés car le temps manque pour les réchauffer au four à micro-ondes.
• La suppression des aliments dont l’ingestion est difficile ou demande trop de temps.
• La persuasion “sournoise” pour aller plus vite : « vous voyez que vous n’avez plus faim, n’insistez pas, vous allez vous faire vomir, d'ailleurs cela ne rentrera pas. Vous n’avez plus la place. De toute façon, vous avez toujours eu les yeux plus gros que le ventre, ça va vous rendre malade et ce sera bien fait pour vous ». Comme si le soignant pouvait à coup sûr juger de la satiété de la personne dont il s’occupe.
• L’absence ou le refus volontaire de présentation et de description des aliments aux patients déficients visuels ou atteints de cécité. Les mets peuvent aussi être décrétés inutiles par l’aidant.
• La culpabilisation par rapport aux autres personnes présentes dans le réfectoire : « dépêchez-vous, vous êtes une fois de plus la dernière à achever votre repas et vous voyez que les autres ont terminé avant vous.»
• Les réflexions narquoises humiliantes sont saupoudrées d’agressivité et bien ciblées pour les retardataires : “Monsieur ou Madame n’a toujours pas fini de se restaurer bien sûr, comme d’habitude”, alors que la personne, bien qu’elle soit lente, s’applique fièrement à entretenir le peu d’autonomie qui lui reste. Ne devrait-elle pas être félicitée et encouragée ? Cette attitude répétitive de harcèlement quotidien a des conséquences. Pour ne pas être désigné(e) comme “ lanterne rouge” du service, le mis (la mise) en cause, agacé(e) voire perturbé(e), est contraint(e) de se lever de table même si son repas n’est pas achevé, pour faire cesser les brimades. Cette attitude peut être la passerelle vers la dénutrition par le biais d’une anorexie induite. Nous devons être vigilants ; il y a des paroles ou des attitudes qui indirectement blessent et portent atteinte à la vie des personnes dont nous avons la responsabilité et le devoir de nous occuper, puisque nous sommes rémunérés pour cela.
• La mise en situation de gêne voire de honte : « tenez-vous bien à table, restez tranquille !». « Décidément, je suis obligé de ne pas vous laisser faire seule car vous mangez comme un porc et en plus vous en mettez partout !» Le principal n’est-il pas au contraire d’encourager l’individu afin de lui conserver un maximum d’autonomie ?
• La perte de patience : « j’en ai marre, elle a fait exprès de tout renverser !», « voilà, votre repas est terminé, de toute façon vous êtes complètement fou ou folle, allez vous faire voir ailleurs ! »
• La tentative d’autorité : « restez à table, mangez, ne vous promenez pas. Suite à l’échec de cette injonction : « elle n’écoute rien, je ne peux rien en tirer. De toute façon, elle fait exprès de nous faire chier » ; ce qui ne peut qu’aggraver la démotivation du patient et du soignant, voire favoriser le passage à l’acte violent.

Certains patients classés “instables” ne tiennent pas en place. Ils n’ont aucune notion du temps, a fortiori de l’heure et du repas lui-même et de l’importance de se nourrir. Ils déambulent et perturbent les autres résidents et le fonctionnement de cette partie de journée, ce qui contrarie et irrite le personnel. Alors qu’ils sont à même de s’alimenter sans aide, ils ont à peine entamé leur repas que le service est quasi-achevé. Le soignant, pour rattraper le retard, tout en le maintenant sur son siège, est obligé de “l’embucquer” avant qu’il ne reprenne son cycle de déambulation. Ces patients doivent être placés au plus près des intervenants, la solution idéale est de les restaurer à part avec une légère anticipation pour les servir en premier ou avant les autres, supprimant ainsi tout dérapage.

La perte d’identité du patient : pour nommer un résident, l’utilisation de « Monsieur » ou « Madame » disparaît rapidement. On s’adresse à eux par leur nom seul ou leur prénom ou bien par un terme que l’on pense affectif tel que Papy ou Mamie comme si nous étions de leur famille. Le naturel prenant le dessus pour désigner une personne, le qualificatif se fait descriptif : c’est la personne aux cheveux blancs recroquevillée sur son siège… Si le client réside en chambre à deux lits cela devient plus flagrant ; chambre numéro x, côté porte ou côté fenêtre. Le résident tombe totalement dans l’anonymat. La perte de mémoire y contribuant, le fait de le traiter ainsi accélère le processus de non-reconnaissance de soi. Son état-civil est ignoré. Le manque de respect, d’éducation, de professionnalisme, les insuffisances de formation, les impératifs de fonctionnement, de rentabilité et l'absence de contrôles font que nos aînés dont nous avons la charge et pour qui nous sommes rémunérés  glissent de façon certaine et irrémédiable vers une totale déshumanisation, ce qui est inacceptable au XXI ème siècle.

Le matériel de facilitation, tel que les mixer et les masticateurs, est abandonné pour aller plus vite.

L’utilisation de couverts inadaptés.

Il existe pourtant des couverts ergonomiques afin de permettre l’autonomie des personnes en difficulté.

 Ils peuvent être à gros manche pour une meilleure préemption. Certains sont déformables, malheureusement non fournis par l'établissement car trop onéreux. Le plus souvent, ils sont inconnus du personnel et des familles. Ils demeurent à la charge des proches. Nous savons que beaucoup de personnes sont édentées ; elles ne peuvent pas correctement ouvrir la bouche et ont des difficultés pour déglutir correctement. L'emploi d’une cuillère à soupe et d’une fourchette est courant alors qu'il conviendrait d'utiliser une cuillère à café ou à moka. J'ai même vu utiliser des couverts en plastique, le consommable annulant le travail de lavage et de rangement de la vaisselle.

L’ingestion des repas sans boisson ; souvent, une personne ne boit pas car elle ne ressent pas la soif, parce que le breuvage n'est pas à son goût ou qu’elle ne bénéficie pas d’un matériel ergonomique adapté. Cela peut être induit par la peur de l’échec et la honte car la personne va souiller ses vêtements, affichant aux yeux de tous sa maladresse, immanquablement accompagnée par les réflexions d’un personnel excédé dont le travail aura été réduit à néant, le fautif devant le plus souvent rester au contact de ses vêtements trempés. A la place d’une simple serviette, un grand bavoir étanche peut être utilisé pour une meilleure protection des vêtements, ce qui constituera un progrès indéniable. Cependant, pour en augmenter l'efficacité, le maladroit peut être “emmitouflé” dans une grande alèse ou même dans un drap de lit. Cette méthode a l’avantage de bien désigner, de "mettre à l’honneur", d'attirer la honte, les quolibets, les critiques des autres convives sur le malheureux coupable forcé d’utiliser l’accoutrement dont il est affublé.

La dignité du patient ne manque pas d’être écornée une fois de plus au passage. Le personnel peut utiliser des d’astuces. Exemple : des très longues pailles de trente à quarante centimètres ; comme il ne fait pas partie du listing ergonomique de l’établissement, ce matériel doit être acheté par les familles ou par une association, même si son utilité et son côté pratique sont incontestables. Il en va ainsi des gobelets légers et parfois jetables qui sont difficiles à tenir en main car trop souples. Les récipients en plastique plus sécurisants sont souvent inadaptés aux petites mains et aux mouvements involontaires des patients car ils ne possèdent ni anse ni couvercle obturateur avec bec de succion pour une préemption plus aisée, comme ceux des enfants en bas âge.

Trop peu gobelets avec encoche nasale sont utilisés pour les patients atteints de maladies neurologiques, pourtant disponibles.

Ils peuvent pourtant être fournis par l’établissement mais ne sont pas ou peu utilisés par manque de connaissances, de formation et d’information du personnel. Utiles pour prévenir les fausses routes, ils aident à la conservation de l’autonomie ; ils demandent un certain apprentissage. Difficile toutefois de se résoudre à en enseigner la manipulation faute de temps et du fait de l’utilisation simplifiée de boissons avec du gélifiant. Telle autre ne pense pas à boire, n'en n'a même pas l'idée si elle n'est pas sollicitée.

Dans beaucoup de pathologies évolutives, des difficultés de déglutition surviennent. Certains patients ne savent plus comment s’y prendre pour avaler leur repas. D’autres n'en ont plus la force. Dans de telles circonstances, si la personne est obligée d’absorber une trop grosse bouchée, sa maîtrise de la mastication et de la déglutition est compromise au point de provoquer un accident souvent irrémédiable. Toujours la faute à pas de chance ou au patient ! De toute façon, qu'on le reconnaisse ou non, notre geste a pu être létal.

Certes, cette description vaut à un endroit et en un temps donnés. Toutefois, comme nous venons de l’envisager, l’amélioration des conditions d’alimentation des personnes âgées en établissements passera inévitablement par l’augmentation des ratios de personnels et par leur formation (technique, psychologique, au respect). L’intensification des contrôles est indispensable. A moins qu’une révolution mentale collective ne se produise dans l’implication massive du bénévolat, ce qui ne semble pas se dessiner en France.

Le cheminement de M. R. Rajagopal, médecin indien, d’abord anesthésiste puis spécialiste en soins palliatifs, mérite l’attention. Après avoir supprimé la douleur d’un patient par un geste thérapeutique et lui avoir dit qu’il n’avait pas à le revoir, il apprit que celui-ci s’était suicidé le soir même car il avait compris que sa maladie était incurable. Le Dr Rajagopal réalisa qu’il ne s’était intéressé qu’à une partie de la souffrance et n’avait pas vraiment accueilli le patient. Sa carrière prit alors un tournant.

L’état des lieux dressé par le médecin fut implacable. Dans le monde, celles et ceux qui souffrent sont discrets, en arrière-plan, invisibles. Ils ne se plaignent pas, ils souffrent trop. Ils n’ont pas d’importance, ils ne votent pas. Ce sont les oubliés de la médecine moderne qui grâce aux avancées impressionnantes de la science et des technologies a pu progresser à pas de géant dans la lutte contre la maladie en négligeant le patient. La lutte contre la souffrance s’est retrouvée au second plan, soigner une maladie est tellement plus facile que de soigner la souffrance et se révèle demande bien moins chronophage.

Le Dr Rajagopal a-t-il été poussé vers les soins palliatifs par générosité, compassion ? Il s’en défend. Simplement, il adore son travail qui donne un sens à sa vie. Des gens qui souffraient retrouvent le sourire.  D’autres qui exigeaient d’être euthanasiés retrouvent goût à la vie. Certains trouvent leur plaisir en achetant des grosses voitures, des grandes maisons. Le médecin trouve son plaisir dans son travail et les rencontres de personnes exceptionnelles qu’il a l’occasion de faire dans le monde des soins palliatifs. Après avoir créé une première association apportant gratuitement un accès aux soins palliatifs en Inde, il en a fondé une seconde où des volontaires visitent les mourants et accompagnent leurs derniers moments.

Commentaires de Bernard Pradines. Intéressant aveu de culpabilité à l’origine de la motivation de mon confrère indien pour l’exercice des soins palliatifs. Comme en écho à toutes celles et tous ceux, nombreux aussi en France, qui ont ressenti cette impérieuse nécessité d’aller au-delà d’une démarche technique dans l’approche de l’individu souffrant. Un noble idéal qui ne nous fera pas oublier nos limites dont celles imposées par un système de santé en grande difficulté.

Chanson demandée par le Dr Rajagopal Interprétée par le Dr Alan Smith

https://www.youtube.com/watch?v=K9yKK_3FZQE

Paroles :

To walk with the weary

To take away pain

To wipe away tears

Bring light through the rain

May we have the heart,

To hold out a hand,

To those beyond reach

Across the land

May we have the grace,

To calm their fears

Stay beside them

For hours or years

May we have the vision,

To not look away

May we open our hearts

To what they say

When the night is dark

And they walk alone

Let us carry the light

And walk them home…

Source :

Dr Tom McNally spécialisé en pédiatrie et soins palliatifs,  Dr. Rajagopal spécialisé en soins palliatifs, invités de Geripal animé par Alan Smith MD et Eric Widera MD   Palliative Care in India: M.R. Rajagopal

In today’s podcast we talk with Dr. Rajagopal (goes by “Raj”), one of the pioneers of palliative care in India…  He is also author of the book, “Walk with the Weary: Lessons in Humanity in Health Care”…  Raj is the founder of Pallium, an organization dedicated to improving palliative care throughout India.