GérontoLiberté

Le docteur Andrew Clyde propose une élégante métaphore pour définir la fragilité : « Un adulte âgé et fragile est un magnifique bateau en papier sur un étang. Il peut naviguer avec une fière allure tant que l’eau est calme, qu’il n’y a pas de vent. Mais quand les conditions changent il se retrouve en très grand danger ».

La fragilité dite phénotypique se caractérise par les 5 critères de Linda Fried publiés en 2001 : perte non intentionnelle de poids, épuisement déclaré par la personne, faiblesse musculaire (grip), vitesse de marche lente et baisse de l'activité physique[1]..

Pour rester dans le domaine des images on peut imaginer un pont suspendu : si un gros câble porteur casse le pont peut rester en place mais s’effondrera au passage du premier camion.

Le phénotype physique ne prend en compte que les contributions physiques conduisant à la fragilité. Il ne tient pas compte de la cognition, de la santé mentale, la nutrition, les situations socioéconomiques et environnementales, autrement dit de la fragilité par accumulation de déficits divers. Ainsi, il existe de nombreuses voies menant à la fragilité.

Pour reprendre l’exemple du pont suspendu, la rupture d’un câble vertical soutenant le tablier n’aura pas de conséquences fâcheuses. Cependant une accumulation d’anomalies telles que la rupture de plusieurs câbles, une corrosion invisible de pièces essentielles, une erreur jugée au départ mineure de conception, une surcharge, un coup de vent pourra causer l’effondrement de l’ouvrage.

Les ressources apportées par l’informatique et l’électronique ont permis aux chercheurs de rassembler à partir du début des années 2000 un vaste ensemble de données, de les mesurer automatiquement où avec l’aide de l’électronique, de combiner ensemble la fonction, les maladies chroniques et leur gestion, la polymédication, les chutes et d’autres facteurs causaux ou conséquents.

Il est arrivé que le docteur Callahan rencontre quelqu’un qui allait très bien, dont la cognition était excellente, qui surveillait sa santé, vivait dans de bonnes conditions de vie mais dont l’indice électronique de fragilité était préoccupant. Si cette personne tombe malade, elle risquera d’être handicapée par sa perte de réserve habituellement présente.

Commentaires de Bernard Pradines. Depuis Linda Fried, la notion de fragilité n’a pas cessé d’être affinée. La fragilité a la réputation d’être une phase intermédiaire entre état normal et dépendance. Avec la notion de réversibilité de cette phase intermédiaire ; d’où l’intérêt de sa détection. C’est l’objet, par exemple, de l’initiative française ICOPE qui est une référence dans ce domaine.

Sources :

Geripal, podcast animé par Alex Smith MD et Eric Widera MD Electronic Frailty Indexes: Kate Callahan, Ariela Orkaby, & Dae Kim

What is frailty? Kate Callahan relates a clear metaphor on today’s podcast.  A frail person is like an origami boat: fine in still water, but can’t withstand a breeze, or waves.  Fundamentally, frailty is about vulnerability to stress.

Documentations suggérées par les animateurs du podcast

eFrailty website is: efrailty.hsl.harvard.edu (efrailty.org is fine).

Dae’s Frailty indexes
CGA-based frailty index web calculator for clinical use:
https://www.bidmc.org/research/research-by-department/medicine/gerontology/calculator

The Medicare claims-based frailty index program for research:
https://dataverse.harvard.edu/dataverse/cfi/

Ariela’s VA-FI:
Original VA frailty index:
https://academic.oup.com/biomedgerontology/article/74/8/1257/5126804

ICD-10 version
https://academic.oup.com/biomedgerontology/article/76/7/1318/6164923

Link to the code for investigators (included in the appendix):
https://github.com/bostoninformatics/va_frailty_index 

As an FYI for those in VA the code is readily available through the Centralized Interactive Phenomics Resource (CIPHER)

Recent validation against clinical measures of frailty:
https://agsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jgs.18540

Un journaliste du New-York Times a interviewé le Dr Ellen Wiebe, 72 ans[1], qui après avoir longtemps pratiqué des IVG a maintenant réalisé des centaines d’euthanasies.

Les droits de la personne ont été un objectif majeur de la vie du Dr Wiebe dans sa pratique de l’IVG et de l’euthanasie. Il s’agit des droits des personnes sur leur propre vie, leur propre corps. Elle se sent honorée que les gens lui fassent confiance pour les aider à traverser les épreuves difficiles qu’ils traversent et qu’elle puisse leur redonner cette autonomie qu’ils ont perdue.

Il lui arrive de ne pas approuver tous les choix de ses patients. Parfois, elle est mal à l’aise quand elle voit une jeune et belle personne vouloir partir plus tôt que nécessaire. Une décision dure à accepter, surtout pour les familles. Mais elle croit fermement aux droits fondamentaux de la personne. Si cette personne dit qu’elle ne peut pas vivre avec cette maladie, alors une fois qu’elle aura suivi tout le processus, le Dr Wiebe respectera ses souhaits.

Le recours à la mort assistée obéit à certaines règles[2]. Un patient en phase terminale, confiné au lit, demande une aide active à mourir parce qu’il ne veut pas être un fardeau pour sa famille. Désolé, ce n’est pas une raison suffisante. Mais il est aussi très angoissé par le fait qu’il a longtemps pris soin de sa famille et qu’il devra maintenant avoir recours à elle pour s’occuper de lui, idée insupportable à ses yeux. Sa demande devient donc recevable[3].

Des cas plus complexes impliquent un examen de la capacité à comprendre la situation et de prendre des décisions. C’est le principal aspect qui doit être évalué[4].

Le patient souffre-t-il d’un trouble de l’humeur qui perturbe sa pensée et l’empêche de réfléchir clairement pour prendre une décision logique ? Lorsque les gens sont cliniquement déprimés, ils ont tendance à se juger sans valeur, inférieurs aux autres, ce sont des troubles psychiatriques qui se soignent, même chez une personne mourante qui souffre physiquement. Mais si une personne dit : « Je perds tout, je ne peux plus faire tout ce qui m’intéressait[5], à quoi bon continuer pour empirer les choses », c’est différent. Le patient analyse la situation correctement.

Il existe des différences claires entre le deuil après une mort assistée et le deuil après une mort subite. L’aide médicale à mourir permet aux gens de dire les choses qui doivent être dites, poser les questions qui doivent être posées. Toutefois, dans les familles, certains auront du mal à accepter que la personne parte plus tôt que nécessaire et interprètent sa décision comme un abandon et un rejet.  Un suicide est toujours plus traumatisant, sa soudaineté, sa violence, le fait qu’il s’accomplit sans personne à ses côtés, qu’il n’est pas légalement autorisé, que la police doit intervenir, tout cela rend tout plus difficile pour les survivants.

A la question « pensez-vous qu’il existe quelque chose après la mort ? » le Dr Wiebe répond qu’elle est agnostique[6], comme la plupart de ses confrères qui pratiquent l’aide active à mourir, ce qui est le cas de la majorité des personnes qui la demandent. Ce qu’elles recherchent avant tout c’est de garder le contrôle de leur vie jusqu’à la fin.

Devant l’étonnement du journaliste surpris de la voir s’exprimer avec autant d’aisance sur son travail, le Dr Wiebe rappelle qu’elle est médecin, que dans les facs de médecine on apprend à acquérir un certain détachement, à se fixer des limites, à ne pas ramener chez soi les tragédies des patients. Pour y parvenir un médecin doit se protéger. Chacun réagit d'une façon qui lui est propre.

Certes cette perception de la médecine n’est pas partagée par tous les médecins. Par exemple tous ne veulent pas faire de soins palliatifs, alors que la plupart des spécialités ont des décès. Ce que le Dr Wiebe ne pourrait pas supporter, c’est d’avoir à s’occuper d’enfants très gravement malades ou mourants. Elle admire vraiment les pédiatres qui peuvent le faire. Tout le corps médical a ses limites.

Commentaires de Bernard Pradines : voici une opinion fort éloignée de celle qui est couramment exprimée sur GérontoLiberté. Mais nous donnons la parole à toutes les opinions dans le respect de la loi française.

Sources

David Marchese The New-York Times The Doctor Who Helped Me Understand My Mom’s Choice to Die

- Dr. Wiebe, I want to tell you upfront: My mom died from MAID in June in Ontario. That’s part of why I’m talking to you today. Also, I apologize in advance if I get emotional during this conversation.

- There’s no easy way to say goodbye to your mother.

Et une autre interview où le Dr Wiebe expose plus longuement ses convictions

Dr. Ellen Wiebe has never shied away from speaking publicly about the act of ending someone’s life. For Wiebe, medical assistance in dying (MAID) is “incredibly rewarding” work. She hasn’t faced nearly the same sort of stigma she once faced as an abortion provider