GérontoLiberté

Article paru sur AgeVillagePro le 22 septembre 2021.

Alzheimer : pourquoi ce médecin nous importe-t-il ? Bien sûr par la prévalence et l’incidence des troubles qu’il a décrits. Encore ?

Les progrès concernent le diagnostic dont l’évaluation neurocognitive, celle des activités de la vie quotidienne, l’imagerie cérébrale, enfin dans certains cas des « marqueurs » dans le liquide céphalorachidien[1]. Un diagnostic qui est encore loin d’être toujours effectué.

Nos espoirs ont été déçus dans la quête de traitements médicamenteux efficaces avec la prise de conscience progressive qu’il en sera ainsi pour une longue et imprévisible période. Contemporaines, des avancées notables voire déterminantes ont vu le jour face à d’autres affections courantes au grand âge tels les cancers et les maladies cardiovasculaires. Sans parler de l’efficacité vaccinale actuelle.

Au début, voici souvent une apparence trompeuse de normalité. Mais elle peut prendre une allure attribuée au domaine de la psychiatrie. La menace est insidieuse par sa survenue progressive sans qu’il soit possible d’en prévoir précisément la rapidité d’évolution. Plus tard, l’oubli de soi et des autres amènera la non-reconnaissance des proches. Comme si ceci ne suffisait pas, la réciproque se vérifie aussi : les proches ne reconnaissent plus le leur. Ses manifestations sont variables par leurs formes cliniques et du fait qu’elle affecte l’organe qui héberge les multiples facettes de notre identité. C’est une rupture plus ou moins complète du lien social.

En dehors des rares familles impactées par leur profil génétique, les facteurs de risque ne sont pas spécifiques et ne valent qu’au niveau collectif. Il se trouve même des voix renommées pour contester le statut de maladie : par exemple Olivier Saint-Jean[2], précédé par Peter Whitehouse[3].

Dans nos familles, le moment charnière est celui de la dépendance à autrui pour les actes de la vie quotidienne se doublant souvent d’une surveillance plus ou moins rapprochée.

Les moyens à déployer et leur coût financier pour demeurer à domicile peuvent être rédhibitoires et ne suffiront pas forcément à éviter une entrée en établissement. Alors on n’enfermera pas maman, elle rejoindra éventuellement un secteur « protégé », au pire une unité « renforcée ». Ainsi, le schéma traditionnel d’accompagnement est durement mis à mal : honore ton père et ta mère en veillant sur eux jusqu’à leur fin, les époux se devant « mutuellement respect, fidélité, secours et assistance ».  Un film tel que « The father » en 2020 nous donne à voir les souffrances des malades et de leurs proches.

Voici de nouveaux espoirs, pas seulement dans le domaine de la recherche médicale. En l’absence de thérapeutique médicamenteuse curative se sont heureusement développées des approches non médicamenteuses.

Rejoindre une association au titre d’aidant ou de bénévole, c’est refuser d’abandonner les patients et leurs familles à leur détresse. Se mobiliser, c’est ne pas se replier sur ses seules peines mais apprendre à écouter autrui, à partager les attitudes à adopter. Proposer des pistes d’amélioration, c’est par exemple élargir au-delà de la toute fin de la vie les prérogatives des mesures d’anticipation telles que la personne de confiance ou les directives anticipées[4].

Impossible de clore ce court exposé sans saluer le dévouement des entourages familiaux et professionnels qui, au-delà de leurs indispensables compétences, doivent faire montre d’une patience à toute épreuve.