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Fin de vie chez les malades d’Alzheimer et syndromes apparentés

Publié le par Bernard Pradines

Voici les résultats d’une étude française nationale qui est parue le 30 mars 2022 dans une revue britannique de renom.

Un résumé en français nous a été communiqué par l’auteur toulousain grâce à sa diligence. Il se trouve ici au-dessous de la carte de France. Nous aidons à déchiffrer en notes de fin de page un langage scientifique qui peut dérouter le non-initié.

En somme, on déplore des gros progrès à effectuer du fait de conditions de fin de vie jugées insatisfaisantes (fig. 1). Les inégalités territoriales sont prégnantes dans ce domaine aussi.

Figure 1. Fin de vie jugée insatisfaisante selon les départements français chez les patients souffrant de Maladie d'Alzheimer ou de Syndrome Apparenté.

 
Fin de vie chez les malades d’Alzheimer et syndromes apparentés

Contexte : Les personnes en fin de vie sont fréquemment confrontées à des soins inappropriés. Dans le cas de la Maladie d'Alzheimer ou des Syndromes Apparentés (MASA)[1], la fin de vie est caractérisée par un déclin progressif, mais cette période reste difficile à identifier. Cela conduit à un manque d'anticipation et parfois à des trajectoires d'utilisation des soins (HUT) défavorables. 

Objectif : Quantifier les trajectoires défavorables d'utilisation des soins (HUT) au cours de la dernière année de vie et identifier leurs déterminants potentiels à domicile et en EHPAD. 

Méthode : Nous avons réalisé une étude de cohorte[2] à l'échelle nationale utilisant les bases de données médico-administrative (SNDS). Nous avons inclus les personnes MASA incidentes identifiées en 2012 dans la cohorte FRADEM et décédées jusqu'au 31 décembre 2017. Nous avons utilisé une technique de clustering multidimensionnel[3] pour identifier 15 clusters de HUT différents, en utilisant 11 dimensions longitudinales[4] de soins de santé au cours de la dernière année de vie. Les clusters ont été évalués qualitativement par des experts pluridisciplinaires comme des HUT favorables ou défavorables. Les déterminants potentiels individuels et contextuels des HUT défavorables ont été étudiés en utilisant des modèles de régression logistique à effet aléatoire[5], pour tenir compte de la structure hiérarchique des données avec un niveau départemental.

Résultats : 62 243 personnes sont décédées avant le 31 décembre 2017 ; 46,8% ont été confrontées à des HUT défavorables en fin de vie : 55,2% à domicile et 31,8% dans les EHPADs. Des déterminants individuels des HUT défavorables ont été identifiés : âge jeune, sexe masculin, identification MASA par diagnostic hospitalier, survie plus courte, comorbidités limitant la durée de vie (insuffisances d'organes ou cancers actifs), troubles psychiatriques, hospitalisations aigues précoces et polymédication. A domicile, la déprivation et les indicateurs de perte d'autonomie ont été identifiés. Les déterminants potentiels contextuels sont surtout impliqués à domicile, comme la faible accessibilité des infirmières ou des physiothérapeutes. 

Conclusions : La cohorte FRADEM nous a permis d'appréhender la complexité des trajectoires de fin de vie des personnes atteintes de Maladie d'Alzheimer ou d'un Syndrome Apparenté. Les experts ont pu établir que près de la moitié des personnes sont exposées à des trajectoires défavorables. Les personnes à domicile sont plus exposées que les personnes vivant en EHPAD, traduisant éventuellement le rôle péjoratif d'un diagnostic réalisé tardivement mais aussi d'un manque de coordination et d'anticipation dans le cadre des soins primaires à domicile. L'analyse multiniveaux a par ailleurs permis d'établir des disparités territoriales avec des inégalités de parcours en fin de vie potentiellement en rapport avec l'organisation du système de santé et l'offre de soins. Ces inégalités de santé suggèrent des implications en termes de politique de santé publique.  


[1] Maladie d'Alzheimer et Syndromes Apparentés : parmi les plus fréquentes, la démence vasculaire, la démence fronto-temporale, la démence à corps de Lewy.

[2] Une étude de cohorte regroupe des sujets partageant ensemble un certain nombre de caractéristiques, suivis dans le temps (longitudinalement), à l’échelle individuelle (par exemple les exposés fument et les non-exposés ne fument pas). Source : Wikipédia le 31 mars 2022

[3] Le partitionnement de données (ou data clustering en anglais) est une méthode en analyse des données. Elle vise à diviser un ensemble de données en différents « paquets » homogènes, en ce sens que les données de chaque sous-ensemble partagent des caractéristiques communes, qui correspondent le plus souvent à des critères de proximité (similarité informatique) que l'on définit en introduisant des mesures et classes de distance entre objets. Source : Wikipédia le 31 mars 2022

[4] Suivi dans le temps

[5] Méthode d’analyse statistique

Source : 

Antoine Elyn, Virginie Gardette, Axel Renoux, Sandrine Sourdet, Fati Nourhashemi, Brigitte Sanou, Michel Dutech, Philippe Muller, Adeline Gallini, Potential determinants of unfavourable healthcare utilisation trajectories during the last year of life of people with incident Alzheimer Disease or Related Syndromes: a nationwide cohort study using administrative data, Age and Ageing, Volume 51, Issue 3, March 2022, afac053, https://doi.org/10.1093/ageing/afac053

Publié dans Alzheimer, fin de vie, éthique

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Nouveaux modes d’habitat pour personnes âgées : prolifération sémantique et idéologies

Publié le par Bernard Pradines

Image issue du site : https://tinyurl.com/5m87ru9h

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A propos de l'article en lien ci-dessous intitulé : "Logement senior : la demande se structure autour de quatre grandes attentes".

Habitat partagé, habitat inclusif, béguinages, coliving…

Une sémantique riche, une réalité débutante à dimension humaine et surtout dépendante de la souplesse d’accompagnement et d'assistance suivant la dépendance et les pathologies ou leur absence.

Ainsi, en suivant les découpages administratifs et logistiques, si je divise la personne entre personne proprement dite et sujet dépendant et/ou pathologique, je peux même aller jusqu’à opposer ces deux aspects.

Autrement dit, si je ne veux voir que la revendication d’autonomie pour les moins dépendants, je prends le risque de négliger la dimension d’accompagnement de la santé par crainte de la « médicalisation » honnie. C’est actuellement la pensée dominante.

Si, comme c’est moins souvent le cas, je veux voir la personne dans sa dimension de dépendance et de pathologies, je prends le risque de négliger les impératifs de « lieux de vie » volontiers opposés artificiellement aux « lieux de soins ».

Ici comme ailleurs, la souplesse d’esprit et la détermination doivent être au rendez-vous de l’accompagnement. 

Publié dans autonomie

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