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Les directives anticipées sur la sellette

Publié le par Louis Lacaze

Les directives anticipées sur la sellette

Le Dr Daniela Lamas, pneumologue et spécialiste des soins intensifs avait pris connaissance des directives anticipées de sa patiente. Traumatisée par une intubation à son passage à l’hôpital suite à un grave accident elle avait bien précisé qu’elle refusait d’être intubée une nouvelle fois.

Admise aux urgences, atteinte d’une grave pneumonie et éprouvant de grandes difficultés à respirer, incapable de s’exprimer, les médecins ont téléphoné à son mari, lui laissant entendre que si elle n’était pas intubée, elle était condamnée. Après des hésitations, il a accepté qu’elle soit sédatée, intubée et transférée dans le service des soins intensifs où le médecin lui a murmuré des mots d’excuses.

Plusieurs jours plus tard au cours d’une réunion de l’équipe médicale et de la famille, il a été décidé de continuer le traitement de la pneumonie et de l’extuber mais si elle ne pouvait pas respirer seule il n’y aurait pas de nouvelle intubation ni de trachéotomie.

Une fois extubée, l’équipe médicale l’a informée du déroulement des soins, s’attendant à l’entendre protester vivement. Sa réaction fut totalement différente : elle était prête à être intubée à nouveau et subir une trachéotomie si cela devait lui permettre de rester plus longtemps auprès de ses enfants. Après un séjour d’un mois à l’hôpital elle a pu rejoindre son domicile.

Le Dr Lamas pense que les directives anticipées n’atteignent pas totalement leurs objectifs. Les humains possèdent une étonnante capacité à s’adapter aux pires conditions de vie. Des patients quadriplégiques suite à des accidents peuvent déclarer que leur qualité de vie est bonne. Il conseille la désignation d’une personne de confiance habilitée à prendre des décisions si le patient ne peut pas s’exprimer. Dans les faits un tel choix révèle difficile, surtout pour les femmes isolées. De plus la personne désignée ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés.

Les commentateurs d’un article critique du Dr Morrison1 se montrent plus nuancés : les directives anticipées sont encore dans leur adolescence et peuvent évoluer. Les entretiens avec le patient, le personnel soignant et la famille peuvent s’aborder différemment. Plutôt que d’établir une liste des soins à interdire, le patient pourrait faire état de capacités fonctionnelles qui, une fois perdues, entraineraient pour lui un handicap insupportable : ne plus pouvoir s’alimenter normalement, se retrouver grabataire. Les dysfonctionnements éventuels possibles des directives anticipées ne doivent pas amener à jeter le bébé avec l’eau du bain.

Commentaires de Bernard Pradines. Même si la législation est un peu différente au USA, cet article a le mérite de poser des questions qui sont prégnantes partout dans le monde dit développé où des mesures de réanimation peuvent être effectuées.

Je retiens surtout la proposition de « capacités fonctionnelles perdues » qui pourraient être anticipées et refusées par le patient rédigeant des directives anticipées. En théorie, cette voie est intéressante. En pratique, il est difficile d’imaginer la possibilité de fixer un pronostic fonctionnel précis dès la phase initiale aiguë de réanimation.

Je partage les craintes de l’auteur relatives à la personne de confiance qui « ne s’est jamais généralement trouvée dans une situation identique aux cas envisagés. »

Demeurera toujours en ce domaine la qualité de la relation entre soignants, patients et familles pour apaiser ces périodes que chacun redoute au point de ne pas souvent envisager d’écrit ou de désignation d’une personne de confiance comme la loi française nous le permet.

Sources : 

R. Sean Morrison, MD et al  JAMA What’s Wrong With Advance Care Planning?

Article payant, pas de résumé, les commentaires sont accessibles. La première page (sur deux) est téléchargeable gratuitement avec DeepDyve.

Advance care planning has emerged during the last 30 years as a potential response to the problem of low-value end-of-life care…  However. the scientific data do not support this assumption. ACP does not improve end-of-life care. nor does its documentation serve as a reliable and valid quality indicator of an end-of-life discussion

 

Ryan D. McMahan, MD, et al The American Geriatrics Society.

Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review

Advance care planning (ACP) has garnered enthusiasm  and skepticism … Patients, surrogates, and clinicians consistently rate ACP as important, especially by those who have experienced decision-making for serious illness. Recent ACP studies have shown an overall benefit for patient, surrogate, and clinician out-comes; however, some results have been mixed, leading some to question the utility of ACP.

Publié dans fin de vie

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Le plus ancien appareil médical du médecin

Publié le par Louis Lacaze

Le plus ancien appareil médical du médecin

Elvin Geng, chef d’une clinique de virologie spécialisée dans le sida comptait dans sa patientèle un homme qui refusait de recevoir un traitement contre le VIH. Pour ce malade, ceci était inutile dans le meilleur des cas et au pire toxique.

Le patient pouvait citer des études de virologues défendant leur thèse et discrédités par la suite, des publications affirmant que le VIH avait été créé par la CIA et affirmer que la science était au service des grands laboratoires pharmaceutiques.

Geng comprit qu’avec sa formation professionnelle il pouvait juger de la rigueur d’une argumentation scientifique mais que ce n’était pas le cas de l’ensemble de la population. Il modifia la logique de son argumentation.

Il rendit visite à son patient placé dans un hospice, structure médicale américaine qui accueille les malades n’ayant plus que quelques mois d’espérance de vie et lui demanda s’il tenait à rester là et à mourir.  Il lui déclara : « Je sais que vous avez été témoin de bien des erreurs et d’affirmations fausses, je comprends votre point de vue, mais je vous certifie que j’ai soigné beaucoup de patients aussi mal en point que vous qui maintenant se portent bien depuis des années. Vous pouvez me croire. » Comme le patient restait silencieux le médecin a poussé son avantage : « Acceptez-vous de commencer le traitement ? » Il fut stupéfait de l’entendre répondre positivement. Geng prescrivit une première dose de médicament puis observa le patient en train de l’avaler. Le traitement fut poursuivi avec succès jusqu’à obtenir une charge virale indétectable.

Cette défiance envers l’efficacité de la médecine allopathique est loin d’être nouvelle. Les médecins surestiment l’efficacité du raisonnement, de la logique, de l’exposé de faits, de la validité des résultats d’études bien conduites. Ils s’attendent à voir le public réagir de façon rationnelle alors que celui-ci n’est convaincu que par les gens en qui il a confiance, crédit qui relève davantage de l’émotionnel que du rationnel. Les médecins référents ont une carte à jouer, ce sont eux qui connaissent le mieux les préférences, les particularités, les espoirs et les craintes de leurs patients. C’est en ajoutant un nouveau maillon à la chaine de confiance patient-médecin qu’on peut espérer vaincre le déni, plaie du tissu social.

Commentaires de Bernard Pradines :

La crise pandémique récente et actuelle nous offre un merveilleux observatoire du phénomène décrit ci-dessus. La peur collective et individuelle de la maladie et de la mort a généré toutes sortes de croyances et de réactions qui sont les symptômes du niveau de connaissance d’une société à un moment donné de son évolution. Mieux, la complexité des problèmes posés ouvre la voie à des appréciations alternatives qui sont les bienvenues face à l’échec temporaire et partiel de la médecine scientifique. Qui connait un peu le monde de la recherche et de la médecine sait les défis posés à la « médecine fondée sur la preuve », surtout en situation d’urgence. Qui n’a pas côtoyé le monde de la médecine ne soupçonne pas les luttes d’influence et les concurrences pour s’attribuer les mérites de telle ou telle découverte plus ou moins confirmée, fût-elle seulement conceptuelle. Les ravages de l’économie de marché incontrôlée ouvrent quant à elles la voie à toutes les croyances quant à la toxicité de la « main invisible » ici représentée surtout par Big Pharma. La médecine n’est pas isolée, pure, neutre et idéale. Elle est traversée par son époque, pour le meilleur et pour le pire.

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