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Quelle attitude adopter devant un patient atteint de démence avancée ?

Le docteur Jauhar, cardiologue, a eu l’occasion de découvrir au cours de son activité que ne pas informer un patient sur son état ou lui transmettre de fausses informations pouvait entraîner des conséquences négatives, détruire un climat de confiance et les possibilités de communication. Devant son père atteint de maladie d’Alzheimer à un stade avancé et les pressions exercées par les membres de la famille, il en vint à remettre en question ses principes. Pour conserver un climat de communication satisfaisant ne devait-il pas assouplir leur rigidité sans pour autant amoindrir la dignité du malade ?

La norme a longtemps incité les soignants à corriger les erreurs de jugement des malades dans le but de leur permettre de se replonger dans le monde réel. Les théories de l’illusion thérapeutique leur ont ensuite proposé de ne pas s’opposer aux dérives des patients, sans toutefois les encourager. On ne parle plus de mensonge mais d’un ajustement à la maladie. Plutôt que de s’acharner à rectifier les erreurs entrer dans le jeu du patient permet de lui apporter une certaine paix.

Respecter l’intégrité du monde particulier où vit le malade est en fait une forme de respect de sa dignité. Pour éviter de faire une entorse culpabilisante à ses principes des voies restent ouvertes, on peut rassurer, consoler, manifester de l’empathie.

Commentaires de Bernard Pradines. Je partage le constat de l’auteur quant à l’évolution de la pensée soignante en termes de relations de « vérité » avec le patient dément en phase évoluée. De grands auteurs comme Naomi Feil ont popularisé l’idée moderne de validation des propos et surtout des sentiments de la personne qui s’exprime d’une manière qui nous est inconnue en l’absence d’expérience d’accompagnement. La parole apparemment insensée a toujours un sens : à nous de le déchiffrer. En cela, je ne parlerai pas de dérive comme le suggère le texte ci-dessus. Pour appréhender au mieux la situation, il faut connaitre la biographie de la personne et ce que ses proches nous rapportent. Alors nous comprenons mieux des centres d’intérêt voire des obsessions qui peuvent revêtir un visage transfiguré. Comprendre est le premier pas indispensable avant de songer à un accompagnement empathique. Renforcer les expressions positives, ne jamais ironiser sur les propos ni stigmatiser la personne. Ici se trouvent des ressources qui ont un autre avantage : celui de la moindre difficulté de tâches professionnelles pouvant de surcroît manquer de sens en apparence.

Commentaire de Marie-Christine Montandon :

Face à ces patients, rien n'est figé. Je dirais que nous naviguons à vue, nous adaptant à l'instant présent.
Même lorsque la maladie est très évoluée, lorsque le moment est propice, nous pouvons délivrer certaines informations même si elles ont toutes les chances de prendre rapidement leur envol. Mais dans l'instant présent, les mots et le ton qui les accompagne ont toute leur importance. Ils convoquent le respect de la dignité de la personne qui est face à nous.
Alors parfois nous expliquons, parfois nous re-situons mais souvent, nous les accompagnons dans leur voyage.

J'ai souvenir d'un patient dont la maladie était très évoluée et avec qui, les conversations étaient devenues impossibles. Sa fille est venue lui annoncer le décès du petit-fils. Je l'ai accompagnée dans sa démarche, nous lui avons expliqué avec des mots simples. Il a été profondément attristé puis a réclamé à assister aux obsèques. Plusieurs jours après l'enterrement, il a parlé avec l'animatrice de la perte de son petit fils, certes dans un langage décousu, mais les mots importants y étaient, notamment sa tristesse.

Référence :