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Pouvez-vous être le porte-parole de mon témoignage auprès des décideurs de mesures sanitaires ?

Publié le par Alix Gilles

Mon mari s'éloignant sur un chemin rocailleux

Mon mari s'éloignant sur un chemin rocailleux

Chez nous, en Belgique, c’est l’AVIQ* qui donne des directives aux maisons de retraite en matière de mesures sanitaires, c’est donc à l’AVIQ que je me suis adressée en 2020. Cet appel garde son sens en 2023.

Mon mari est entré en maison de repos et de soins (M.R.S.) le 13 juillet 2020. J'avais droit à deux visites d’une demi-heure par semaine, sur rendez-vous. La maison de retraite m'annonçait un assouplissement des mesures pour la semaine suivante. J'avais "tenu le coup" tout au long du confinement mais j'étais épuisée. Au lieu d'un assouplissement des mesures, les visites ont été restreintes à une demi-heure par semaine et même plus aucune visite entre le 24 août et le 6 septembre : le temps que tout le monde soit testé car il y avait suspicion d'un cas de Covid.

Mon mari souffre d'une maladie de Parkinson avec suspicion d’Alzheimer : perte de mobilité, perte des repères dans le temps et l'espace, hallucinations depuis peu. J'aurais voulu l’accompagner, stimuler sa mémoire, garder un contact physique pour compenser la perte des mots J'aurais voulu aussi qu'il puisse garder le contact avec sa famille et quelques amis.

Tout cela est actuellement impossible et ses facultés cognitives ne font que décliner. Cela devient même difficile de se parler au téléphone. Pourtant, son téléphone est très simple d'utilisation.

Je ne me plains pas de sa maison de retraite. Je ne remets pas non plus en question l'utilité des mesures sanitaires. 

J'espère seulement que vous puissiez faire entendre ce sentiment d'impuissance et de tristesse qui me submerge devant un tel désastre. J'ai peut-être une plus grande capacité d'expression écrite que d'autres et je pense que je ne suis pas la seule à vivre cela.

En un mot : pourrait-on prendre en compte les ravages psychologiques et médicaux que provoquent les mesures sanitaires dans les maisons de retraite ?

J'espère que votre rôle est aussi d'être à l'écoute de la qualité de vie des résidents (et accessoirement de leurs accompagnants).

Je vous remercie.

*L’AVIQ – Agence pour une Vie de Qualité – (nom usuel de l’Agence wallonne de la santé, de la protection sociale, du handicap et des familles instituée par le Décret du 3 décembre 2015) a vu le jour le 1er janvier 2016. L'Agence est responsable de politiques majeures : Bien-être et Santé, Handicap et Famille pour la Wallonie. C’est auprès de cette agence qu’une plainte contre une maison de retraite peut être introduite.

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Fin de vie : ma contribution au débat

Publié le par Vincent Ronca, directeur d’EHPAD

GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO

GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO

Je dirais aujourd'hui que jamais ce sujet n'a été aussi important depuis que la médecine a fait des progrès. Durant toute l'histoire de l'humanité, l'agonie était considérée comme un stade normal des derniers instants de la vie. Elle ne connaissait alors que deux remèdes : la mort brutale donnée par un tiers, ou bien la prière. Le premier est aujourd'hui puni par la loi et le second est en voie de disparition. Pour le grand public, la solution ne peut se trouver que dans les progrès de la médecine avec une volonté d'abréger la vie. La difficulté d’aujourd'hui, c’est qu'un grand nombre de personnes ignore que les progrès de la médecine peuvent permettre un accompagnement de l'agonie plutôt que son abrogation. 

Dans le cadre de la fin de vie, je ne parle ici que de l'agonie, et pas des autres aspects. Je pense que c'est elle qui effraie le plus aujourd'hui nos contemporains. La spiritualité permettait, lorsque les religions étaient plus répandues dans les sociétés, de mieux accepter cette phase. La sédation profonde me semble être aujourd'hui une solution qui devrait rassurer. Pourtant, d'un point de vue idéologique, il s'agit d'une demi-mesure : le malade est vivant, mais n'existerait plus. C'est une situation qui déconcerte. Particulièrement dans une société où le temps doit nécessairement être comblé par des actions. La sédation profonde peut être considérée comme une inaction, alors que l'euthanasie, non : elle est une aide « active » à mourir. C'est mal connaître le travail réalisé par l'équipe qui accompagne la sédation profonde. Je pense que c'est pour cela que l'euthanasie est autant plébiscitée : il y a de l'action et cela est visible à brève échéance. Il est aussi plus facile pour l'entourage d'entrer dans la phase de deuil.

La question aujourd'hui est donc de savoir si la médecine doit s'adapter à l'opinion publique, qui s'éloigne de la spiritualité et souhaite des actions visibles et rapides, ou bien c'est à l'opinion publique de s'informer sur les progrès de la médecine et de comprendre que le "temps long" peut être aussi source d'apaisement. Personnellement, j'aurais tendance à dire que nous devons respecter la vie et lui laisser le temps de faire son chemin.

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